03 de julio de 2008
03.07.2008

Padres de niños con parálisis cerebral piden que la sanidad pública avale el método ruso

03.07.2008 | 02:00
Loli Estévez, con su hijo José Manuel, en Moaña. / gonzalo nÚñez

Loli Estévez Costas, de Moaña; y Beatriz Cordero Casal, de Cangas, se desplazaron juntas por primera vez en 2003 a la ciudad de Tula, en Rusia. Fueron dos días de viaje en avión y 4 horas en autobús desde Moscú a una "ciudad llena de miseria", para buscar la mejoría que no encontraban en la seguridad social de aquí para sus hijos, José Manuel y Beatriz, por aquel entonces de 3 años de edad, que padecen un problema de parálisis cerebral. Ambas se conocieron en las consultas cuando la desesperación por la falta de información y de resultados, como dicen en que están las familias con este problema, les llevó a buscar otras vías pero privadas. La encontraron en Rusia, en la clínica del doctor Ulzibat, que realizaba operaciones con un método que los primeros padres que llevaron a sus hijos y vieron los resultados fueron extendiendo, boca a boca y después por Internet.
Hoy, y tras dos operaciones en Tula y la última estas pasadas Navidades en Murcia, con los mismos médicos de la clínica rusa del doctor Ulzibat, ambos niños han mejorado. El hijo de Loli, de 8 años, José Manuel Rúa Estévez, anda y corre. Cuando acudió la primera vez a Rusia, con tres años, el niño no podía poner los pies en el suelo y los dolores por las contracturas musculares eran muy grandes. En la actualidad acude al colegio de Reibón, sus notas son excelentes, participa en clases de gimnasia y anda todos los días con su padre entre 2 y 4 kilómetros como, asegura orgullosa Loli, limpiadora en un astillero. La hija de Beatriz, que no se sentaba, tenía el brazo izquierdo pegado al cuerpo, los pies de puntillas, se caía a los lados y masticaba con mucha tensión, empezó a hacerlo mejor, el brazo lo tenía relajado, podía apoyar los pies y las piernas estaban menos tensas.
Ambas familias no entienden que la sanidad pública no reconozca la mejoría de los niños con estas operaciones "que no son tan traumáticas como las que se realizan aquí y piden que se investigue. Es triste no reconocer estas operaciones". Cada una le cuesta a las familias unos 5.000 euros, pero esta cantidad no es obstáculo si ven a los niños mejor:"Vale la pena luchar"
Depresión post-parto
José Manuel nació prematuro, con 31 semanas. Estuvo en la incubadora dos meses y en el hospital le dieron el alta como un niño sano. Al poco tiempo, Loli empezó a notar síntomas en el pequeño: la mano la tenía cerrada y no sujetaba la cabeza. El pediatra le decía que le diera más tiempo al niño "y me llegaron a decir que tenía depresión post-parto". Pero ella sabía que al niño le pasaba algo: "Cuando lo cogía estaba rígido". Loli tiene otro hijo de 15 años. Al cumplir uno, y después de mucho insistir -relata- le hicieron una resonancia y le confirmaron que padecía leucomalacia, pero que con tiempo y rehabilitación, iba a mejorar.
El primer impedimento lo tuvieron con la rehabilitación porque en el Sergas tardaron cuatro meses en darles turno: "Teníamos sólo media hora. Al principio el niño iba bien pero como era poco tiempo fuimos a un fisioterapeuta privado en Marín. Él fue quien nos dijo que era una parálisis cerebral y que el futuro serían muletas". Con esa frase, a Loli y a su marido José María Rúa se les cayó el mundo encima "aunque por otra parte nos alivió porque por lo menos alguien nos decía que tenía el niño". José Manuel comenzó con problemas respiratorios graves y las primeras neumonías, propias de la enfermedad, "ya no podía poner los pies en el suelo". Fue cuando surgió la clínica rusa, se reunieron los padres en A Coruña y a través de otro en Guadalajara, se organizó el viaje a Tula.

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