Hace aproximadamente un año, el Sergas administraba por primera vez en Galicia el "Spinraza", un medicamento llamado a cambiar la vida de algunos enfermos de atrofia muscular espinal (AME). Doce meses después, la presidenta de la asociación GaliciAME, la cambadesa Mercedes Álvarez, se muestra entusiasmada: "Está dando unos resultados increíbles".
El "Spinraza" es un fármaco desarrollado en Estados Unidos que se administra mediante punciones lumbares periódicas y que frena e incluso atenúa la progresiva pérdida de fuerza muscular que caracteriza a la AME, una dolencia neuromuscular de origen genético hoy en día incurable. Hasta el otoño de 2017, los pacientes de AME no tenían ningún fármaco al que agarrarse para aliviar los síntomas de la dolencia, de ahí que el "Spinraza" generase una expectación enorme entre ellos. Y según Álvarez, las expectativas se han cumplido.
"Estamos viendo niños con evoluciones muy importantes. Tenemos una niña que ha sido capaz de dar sus primeros pasos sola, y niños condenados a una traqueotomía que ahora ya no la necesitarán", gracias a adquirir mayor fuerza pulmonar. También Tiago, el niño de Porto do Son (A Coruña), que fue el primero de Galicia en recibir el medicamento ha mejorado mucho durante el último año.
"Empezó a nadar, se tira al agua de bomba, bucea, se pone de pie...", relata Mercedes Álvarez, quien logró junto a su equipo de GaliciAME que el Sergas empezase a administrar el "Spinraza" en Galicia cuando todavía era un carísimo medicamento extranjero, después de acudir al Parlamento autonómico y de poner de acuerdo a todos los partidos en que era necesario echar una mano a los enfermos de AME, hasta entonces desahuciados por la falta de un fármaco.
"El 'Spinraza' es muy eficaz. Prácticamente todos los pacientes dicen lo mismo. Además, los efectos positivos se notan de manera prácticamente instantánea", añade la cambadesa.
Nuevos fármacos
Pero la investigación continúa. La multinacional Suiza Roche ya ha comenzado los ensayos clínicos de un fármaco que sobre el papel tendrá las mismas propiedades que el "Spinraza", con la diferencia de que la administración es más cómoda, pues la preparación será en jarabe.
Los ensayos se están realizando en tres hospitales: el Virgen del Rocío de Sevilla, el de La Paz, en Madrid, y el Sant Joan de Deu, en Barcelona, donde trabaja el médico Andrés Nascimento.
Éste es un profesional bien conocido por GaliciAME, pues está haciendo un trabajo sobre la historia de la dolencia en España, y la asociación colabora con dicho trabajo remitiéndole parte de lo que recauda a lo largo del año en sus diversas actividades.
Si todo sale bien, este medicamento estará a disposición de los afectados entre finales de 2019 y principios de 2020.
El caso de Álvarez
En Galicia hay 12 pacientes de AME, pero el "Spinraza" solo se le administra a nueve, puesto que para que sea efectivo, el origen de la dolencia tiene que estar en una mutación cromosómica determinada. Mercedes Álvarez luchó mucho por traer el "Spinraza" a Galicia, pero ella no se puede beneficiar de él, pues su alternación genética sigue sin estar identificada.
