La enfermedad de su padre y una llamada de Sofía Beiras fueron la combinación que animó a Ana Granja Briones a embarcarse en el nacimiento de Afasal, la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzhéimer de O Salnés. Hoy, doce años después, echa la mirada hacia atrás y se siente muy "contenta y orgullosa" del paso dado por aquel entonces. Actualmente la asociación atiende a una veintena de usuarios y a sus familias en el edificio municipal Doctor Carús, en Trabanca Badiña (Vilagarcía), donde ha podido organizar dos grupos, en función del avance de la enfermedad. "Estamos muy satisfechos de ver cómo funciona la asociación, a dónde hemos llegado. Las familias nos agradecen el trabajo y eso nos hace sentir muy bien. Es una recompensa, una satisfacción personal", valora la presidenta de Afasal en el Día Mundial del Alzhéimer. Sus compañeras estuvieron ayer en la Praza de Galicia con una carpa informativa para hacer visible la patología y vender las manualidades que hacen los usuarios en las sesiones.
- Usted ha vivido el alzhéimer en casa. ¿Cómo se lucha, cómo se afronta el día a día, contra una enfermedad que no tiene cura?
-Es muy triste ver como una persona a la que quieres llega un día que no te conoce. Dentro de lo durísimo que es, también tiene sus momentos alegres. Mi padre me agarraba y me decía: "No sé quién eres, pero sé que me quieres mucho". Es muy duro, hay que decir que el cuidador tiene momentos muy malos.
-¿El papel del cuidador está suficientemente valorado?
-Es muy importante el apoyo de la familia al cuidador.
-Que suele ser alguien de la familia...
-Sí.
-Por su experiencia en Afasal, ¿es frecuente que el cuidador se vea obligado a dejar de trabajar para ocuparse del enfermo?
-Si no tienes medios económicos para pagarle a otra persona sí, tienes que dejar de trabajar. No puedes dejarlo solo. Los centros de día para muchas personas suponen un esfuerzo económico muy elevado, y a nuestra asociación los usuarios vienen cuatro horas por las mañanas.
-Les ofrecen servicio de transporte comarcal.
-Atendemos la comarca de O Salnés y los recogemos y los dejamos en sus casas, pero tenemos una furgoneta que ya necesita renovación. A ver si encontramos alguna ayuda para comprar una nueva.
-Cada vez la detección del Alzheimer es más temprana. ¿Qué edad tiene el usuario más joven de Afasal?
-Tenemos dos personas que tienen cincuenta y pico o sesenta años.
-¿Reciben muchos usuarios nuevos?
-Es cíclico, no podemos masificar los grupos. Ahora tenemos casi veinte personas y tres están en prueba para ver cómo se adaptan. Hay gente que empieza y deja, pero nunca estamos sin usuarios.
-¿Por qué?
-Empiezan a hablar con nosotros cuando están diagnosticados. Al principio suelen ser un poco reacios porque habitualmente la enfermedad no está avanzada y ven a otros usuarios más deteriorados Y a las familias también les cuesta porque es como asumir la realidad, pero es bueno que vengan, no solo por el enfermo, al que intentamos ralentizar la dolencia, sino también por ellos, por los cuidadores, porque todos tenemos que despejarnos la cabeza. Hay que estar tranquilos y relajarse.
-¿Los cuidadores llegan a tener dependencia del enfermo?
-Sí, crees que solo está bien contigo y eso no es así.
-¿Cuáles son los signos de alarma de que algo no va bien?
-En el caso de mi padre, él siempre fue una persona despistada, pero empezó a ser muy repetitivo, ya no eran fallos de memoria de olvidarse el paraguas o las llaves.
-¿Cómo valora los avances científicos en relación al Alzheimer?
-Parece que hay una nueva línea de investigación que podría frenar la enfermedad pero necesita un recorrido de ocho o diez años para ver si es así. Poco a poco.
-En cuanto a la atención sanitaria de la patología...
-El doctor Seijo incluso nos derivaba a los pacientes, le estamos muy agradecidos. Tenía el logotipo de Afasal en su consulta. Ahora en el Hospital do Salnés tenemos neurólogo dos veces por semana y es escaso, necesitaríamos una consulta diaria porque no solo estamos hablando de alzhéimer, sino que hay muchas otras enfermedades neurológicas. El ictus está afectando a gente muy joven por ejemplo. En cuanto a los enfermos de alzhéimer, tienen etapas y hay que ajustarles la medicación, por lo que se necesitaría una atención diaria.
-¿Hay mucha lista de espera en Neurología?
-La lista de espera es menor que antes.
