17 de agosto de 2017
17.08.2017

Una enfermedad genética que afecta a niños

17.08.2017 | 03:35

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa con una esperanza de vida bastante reducida. Se origina por la falta de distrofina, una proteína que mantiene los músculos sanos. Esta carencia tiene como consecuencia la pérdida de fuerza y funcionalidad de los mismos.

La degeneración es tan agresiva que entorno a los doce años los afectados necesitan desplazarse ya en silla de ruedas y cuando cumplen veinte requieren de asistencia para poder respirar. Principalmente se manifiesta en varones, pero en menor medida puede afectar también a niñas, aunque se conocen menos casos.

La Asociación Duchenne Parent Projetc España, formada por familias con este problema, y con la distrofia muscular de Becker, una afección de menor gravedad, pretende ayudar a encontrar una cura para la enfermedad, y entre sus muchas metas está por supuesto contribuir a la investigación de la misma gracias a la solidaridad de personas desinteresadas, como la estos tres deportistas y otras tantas personas volcadas con la enfermedad, ya sea porque les toca de cerca o porque conocen a gente que la sufre. La asociación realiza una labor muy importante en cuanto a sensibilización, promoviendo campañas y ofreciendo apoyo psicosocial.

En estos momentos existen terapias prometedoras y tratamientos que pueden retardar la progresión de Duchenne o prevenir complicaciones secundarias, según explican desde la asociación, ya que actualmente no existe cura para la enfermedad.

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