26 de agosto de 2015
26.08.2015

Un encuentro familiar reunirá a personas de toda España afectadas por el AME

Las actividades se desarrollarán entre el viernes y el domingo - El programa incluye juegos, comidas, talleres y rutas - La asociación Galiciame organiza el evento

26.08.2015 | 02:04
Merchi Álvarez, en el centro, preside la asociación Galiciame. // Iñaki Abella

Las familias de los aproximadamente 1.500 afectados por la Atrofia Muscular Espinal (AME) en España disponen de una invitación a acudir este fin de semana a Cambados, donde tendrán la oportunidad de disfrutar de tres jornadas de fiesta, diversión y compañía gracias a la iniciativa de la asociación Galiciame, delegación gallega de la fundación que congrega, a nivel estatal, a las personas afectadas por esta enfermedad rara.

El colegio Salesianos A Merced, situado en Castrelo, acogerá la mayoría de actividades que se realizarán entre viernes y domingo en la localidad arousana, y el precio será de 60 euros por cada asistente.

La joven cambadesa Merchi Álvarez, presidenta de Galiciame y una de las personas que padece esta extraña dolencia, destacó en la presentación del encuentro que se trata de "un evento muy esperado en la comunidad AME", ya que "al principio te puedes encontrar muy solo o desorientado y esto resultará muy beneficioso para las familias que acaban de incorporarse a este colectivo".

El objetivo de esta convivencia, según la presidenta de Galiciame, es "desconectar, estar en familia, que grandes y pequeños se lo pasen bien, que papás y mamás intercambien experiencias, situaciones o angustias y, ante todo, que los niños conozcan a otros niños con su mismo problema y se den cuenta de que sí se puede". Álvarez recalcó que, "aparte de tratarse de una enfermedad de las denominadas raras, es predominantemente infantil y su esperanza de vida es muy corta".

El AME afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y conduce a la progresiva pérdida de fuerza muscular por parte de quienes sufren la enfermedad.

Un programa completo

El I Encuentro Convivencia Nacional de Familias AME incluye una oferta variada, pensada para gente de todas las edades y con atención especial a los niños, ya que los pequeños representan casi la totalidad de las personas afectadas por esta dolencia, mientras que solo una docena de adultos padece en España este mal prácticamente desconocido.

El recibimiento y la bienvenida se efectuarán la mañana del viernes, tras la llegada a Cambados, según la previsión, de unas 50 personas procedentes de Vigo, Ourense, Lugo, León, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba y Canarias. Después de una comida en grupo, los títeres de la compañía O Laranxo se encargarán de entretener a los participantes en la reunión, y esa noche se celebrará una velada nocturna amenizada por el Dúo Chocolate.

Una misa dedicada a quienes luchan contra el AME abrirá la jornada del sábado, que continuará, esa misma mañana, con una visita a las bodegas Condes de Albarei. A partir de las 16 horas, el protagonismo recaerá sobre un conjunto de juegos tradicionales adaptados y, para completar la tarde, se ofrecerá un taller de cocina de la mano del chef Yayo Daporta.

El domingo tocará levantarse temprano para iniciar con la asociación Guimatur una salida para aprender a mariscar, al mismo tiempo que los niños juegan a pie de playa. El Concello recibirá al grupo en torno a las 12,30 y le obsequiará con un pincho antes de que comience a la comida en que los integrantes del evento se dirán hasta luego en el colegio Salesianos.

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