11 de febrero de 2015
11.02.2015

Un selfi de lengua para luchar contra una enfermedad rara

Una cambadesa afectada por Atrofia Muscular Espinal lanza un mensaje a través de Facebook para dar a conocer su afección

11.02.2015 | 02:41
Mercedes Álvarez Fernández en la casa que sus padres poseen en Castrelo. // Iñaki Abella

La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta a unas 1.500 personas en todo el territorio español. Una de ellas es Mercedes Álvarez Fernández, vecina del municipio de Cambados, que ha decidido dar a conocer esta enfermedad a través de la red social Facebook. Bajo el hashtag #stopAME ha lanzado un mensaje doble, por un lado hacer visible una enfermedad que prácticamente ignora la Sanidad Pública, y por el otro, enviar un mensaje de positividad. Para colaborar solo hay que hacerse un selfi sacando la lengua, uno de los pocos músculos del cuerpo al que no afecta la enfermedad.

Hace cuatro años, Mercedes Álvarez Fernández "Merchi" comenzó a tener una serie de problemas para mover las manos. Los dolores y la pérdida de fuerza en las extremidades superiores se iban convirtiendo, cada vez más en un serio problema.

En ese momento, comenzó un lento peregrinar por médicos, sin que ninguno acertase a ver cuál era el problema que sufría, llegando incluso a ser tratada de túnel carpiano, pese a que esas conexiones nerviosas situadas en las muñecas se encontraban en perfectas condiciones.

Sometida a un sinfín de análisis desde que hace un año se le agravó la enfermedad, en los que no se reflejaba ningún resultado anómalo, todos los médicos reconocían que "tenía algo, pero no eran capaces de diagnosticarlo", hasta que uno de ellos, hace tan solo quince días, dio con el resultado: Merchi sufría una extraña enfermedad conocida como Atrofia Muscular Espinal (AME), en concreto, la tipo IV. El AME acostumbra a afectar a un pequeño porcentaje de la población, especialmente bebés o niños de corta edad. Diagnosticados con esta enfermedad en el territorio español apenas existen 1.500 enfermos, "de los que tan solo una docena somos adultos, y todos ellos somos prácticamente invisibles para la sanidad pública". De hecho, recuerda que el médico que consiguió diagnosticarle la enfermedad, un experto en trastornos "raros", "me dijo que era la segunda ocasión en su carrera que detectaba este trastorno".

La enfermedad le ha trastocado la vida por completo, ya que el problema de las manos se ha ido trasladando a otros músculos del cuerpo que "se quedan totalmente atrofiados y van perdiendo masa muscular, por ejemplo, en las piernas, algo que me ha provocado numerosas caídas, con fracturas graves incluso, que me han llevado a estar ingresada".

La situación la ha llevado a abandonar el piso en el que residía en Cambados, un segundo sin ascensor, y trasladarse a casa de sus padres porque "tengo mucho miedo a la hora de bajar o subir las escaleras, porque temo volver a caerme y sufrir un golpe importante". Con 27 años y dos hijos de nueve y cuatro, reconoce que los cambios "han sido muchos en tan poco tiempo, pero se tratan de llevar lo mejor posible".

Su caso es muy particular, ya que el AME se transmite genéticamente, pero en lo que a ella respecta "fue a causa de la mutación de un gen, algo muy extraño".

Nada más conocer la afección, la joven cambadesa se puso a investigar sobre la enfermedad, descubriendo la existencia de una fundación que aúna a todos los afectados que existen en territorio español, y que esta tenía previsto reunirse el pasado fin de semana.

Decidida a conocer más sobre esta afección, Mercedes se fue a Madrid a contactar con los integrantes de Fundame, nombre de la fundación que aúna a los afectados por esta extraña dolencia y regresó dispuesta a colaborar con esta entidad en hacer pública una afección prácticamente desconocida.

Para ello se ha sumado a una campaña lanzada desde Fundame a mediados del pasado mes de enero que consiste en dar la mayor publicidad posible en las redes sociales al hahstag #stopAME, acompañada de una fotografía mostrando la lengua. El motivo de "sacar la lengua" se fundamenta en que este es uno de los pocos músculos que la enfermedad no acaba afectando a su funcionamiento, pero sobre todo, tiene como principal objetivo "hacernos visibles, demostrar que pese a tener una enfermedad tan rara como el AME, también existimos".

Para la enfermedad no existe un tratamiento claramente definido. Es más, de los cuatro tipos que se han detectado sobre esta enfermedad, solo se ha comenzado a investigar el primer tipo después de años de trámites, y para el segundo, "esos trámites que abren la posibilidad de iniciar el estudio de la enfermedad, han comenzado ahora".

Al igual que otras muchas enfermedades catalogadas como "raras", los afectados por AME apenas se encuentran con el respaldo de las administraciones públicas, que acostumbran a ignorarlos y a no apostar por fomentar la investigación sobre ellas. Es en las redes sociales donde muchas de estas enfermedades se dan a conocer por los propios afectados, como es el caso del AME en la comarca.

Nada más llegar de Madrid, comenzó a hacer campaña en las redes sociales, una campaña que inició con sus propios amigos de Facebook, pero que se ha extendido como la pólvora por esta red social y por algunos blogs de Cambados. "Nunca pensé que fuese a dar tanto de sí la iniciativa, y en tan poco tiempo; la verdad es que la respuesta que he encontrado ha sido excepcional y me ha hecho llorar de la emoción porque no me la esperaba", explica Mercedes Álvarez, que incluso ha recibido el respaldo de toda una institución como es el humorista gráfico colaborador de FARO, José Ángel Rodríguez López, Gogue, al cual le está sumamente agradecida.

Los afectados por esta enfermedad "existimos y queremos que se sepa y que nuestro mensaje llegue lo más lejos posible para concienciar a la administración que se debe facilitar la investigación sobre el AME y la búsqueda de tratamientos adecuados", señala.

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