«De pequeña decían que era rebelde, cabezuda y terca. Pues me han premiado por eso, por ser una megarrebelde»

Lleva décadas tejiendo redes de seguridad para los que caen al vacío. Ángela Paz es el motor incansable de Aseii (Asociación Sociosanitaria de Enfermedades Inflamatorias Intestinales), la semilla de Paspallás y una de esas Amigas de Pontevedra a las que el premio oficial solo vino a confirmar lo que la calle ya sabía. Habla con las manos, con la mirada directa, recordando el olor a antiséptico de los pasillos de hospital que un día se convirtieron en su trinchera.

Empezó trabajando en la defensa de los derechos humanos y, de repente, la enfermedad la obligó a cruzar al otro lado del espejo. ¿Cómo nace el impulso de crear Paspallás?

Me animó el golpe de realidad. Yo venía de trabajar en distintas entidades, empapada de principios de derechos humanos e inclusión. Y de repente, con el susto de la enfermedad, paso al otro lado. Me convierto en la que tiene que ser atendida. El tiempo en un hospital —mañana, tarde y noche— te hace pensar mucho. Me dieron la incapacidad en dos años sin pedirla. Me vi siendo una mujer joven que necesitaba tener vida, levantarse, hacer cosas. No podía permitir que la enfermedad se apoderara de mí y me dejara tumbada en una cama. Así nació Paspallás, para llevar el ocio y el tiempo libre a la diversidad funcional. Creamos una escuela de tiempo libre en el hospital donde se hablaba de inclusión o inmigración, porque el tiempo libre no es solo para niños. Hoy Paspallás es un referente en la humanización hospitalaria. Transformamos los espacios fríos. Ponemos pedagogía y arte. Hemos logrado que un crío que se interna salga de su habitación y sepa volver a ella porque en la puerta hay un oso o un pez dibujado. Esa habitación ya no es un número de hospital, es «la del oso».

Las enfermedades inflamatorias intestinales son invisibles bajo la ropa, pero devastadoras hacia adentro…

Imagínate empezar con un brote agresivo. Llegas a ir al baño decenas y decenas de veces al día. A veces estás sentada en la taza y al mismo tiempo vomitando porque te destruyes por dentro. Cuando estaba medio estable y atiborrada de medicación, yo decía: «Hago un pacto con el diablo por poder dormir una hora, solamente una hora». Te echabas a dormir y los cólicos te retorcían; no tomabas más calmantes por miedo a deshidratarte, y ni siquiera te daba tiempo a llegar al baño. Te tenías que duchar a las tantas de la madrugada. Entonces tomas la decisión de no salir de casa. La nutrición, tu entorno familiar... todo se arrastra y se resiente. Se pierden trabajos por tener que ir a la mitad de la jornada al baño. Se destruye la autoestima, la seguridad. Se rompen parejas porque es imposible mantener relaciones, porque vives con dolor. Es durísimo. Y no estamos acostumbrados a hablar de las heces, de la incontinencia. Sobrevivimos porque nos reímos de nosotros mismos, porque si no nos reímos, nos hundimos.

Creemos firmemente que la sanidad pública es lo que nos permite estar hoy aquí, vivos y disfrutando de nuestras familias

Lleva años peleando por algo tan básico, y a la vez tan ignorado, como el acceso a un baño público o una plaza de aparcamiento temporal. ¿Sigue habiendo un gran desconocimiento en la calle y en la hostelería?

Hay un desconocimiento inmenso. Nosotros creamos un carnet y pegatinas para los comercios y la hostelería, pidiendo simplemente poder pasar al baño porque es una urgencia vital. También pedimos aparcamientos temporales. Un paciente que viene de un pueblo a Montecelo viene en ayunas, retorciéndose de dolor. Viene en su propio coche porque en el autobús no puede parar si tiene una urgencia. Dicen que no tenemos movilidad reducida, pero no es cierto: necesitamos plazas temporales de 15 o 30 minutos, como hay en Alemania, solo para poder ir al baño. Reivindicamos aseos públicos dignos, algo que hasta la ONU recoge en sus objetivos de sostenibilidad. Tú vas por la calle y si tienes una urgencia no puedes depender de entrar a una cafetería, pagar un café a 1,80 euros que ni siquiera te vas a tomar, solo para usar un baño que no sabes en qué estado estará. Es un problema de sanidad y de dignidad pública.

Cuando estaba medio estable y atiborrada de medicación, yo decía: «Hago un pacto con el diablo por poder dormir una hora, solamente una hora»

El Premio Amigos de Pontevedra la ha colocado bajo los focos, un abrazo cálido de la ciudad. Cuando mira hacia atrás y ve la red que ha tejido, ¿qué peso tienen los principios que le enseñaron en casa?

Al principio me pilló por sorpresa, pensé que era para la asociación. Este premio me ha hecho darme cuenta de la envergadura de lo que hemos construido. A lo largo de estos años en el hospital he conocido a personas maravillosas: desde la hija de un embajador en Madrid hasta gente mayor que vivió la República y la guerra. Personas de las que aprendí a sacar oro del lodo. Y el premio me hizo poner en valor los principios por los que apostaron en mi casa. De pequeña decían que yo era «rebelde, cabezuda y terca». Pues me han premiado por eso, por ser una mega rebelde. Estos días me ha escrito gente de toda España: desde Cáceres o Segovia hasta el personal de limpieza y cocina del hospital. Ese es el verdadero regalo, la validación de unos valores que me inculcaron mis padres y de los que entonces yo no era ni consciente.

«Entregarse al dolor ajeno pasa una factura jodida, pero si no, me habría consumido en casa»

Y a la inversa, ¿qué factura personal ha pagado Ángela Paz por entregarse de esta manera al dolor ajeno durante décadas?

(emocionada) Es una factura jodida, pero muy bonita. Digo que es egoístamente bonita porque, si no hiciera esto, me habría quedado consumiéndome en casa. Tuve que ponerme un armazón muy fuerte. Empatizamos con gente que entra por la puerta destrozada y, solo con mirarnos a los ojos, ya nos entendemos. Cuando alguien te dice «hábleme, que conmigo no hay que mentir», sientes una satisfacción inmensa. Pero la otra cara de la moneda te deja vacía. Sufrimos muchísimo. Hemos tenido que colaborar estrechamente con la unidad del hospital cuando alguna persona, en un momento de desesperación por la crudeza de esta enfermedad, ha intentado quitarse la vida. Siempre buscamos apoyos para equilibrar y tratar de sostenerlos.

Si mañana le pusieran el DOG delante, con un bolígrafo y presupuesto ilimitado, ¿cuál sería la primera urgencia absoluta que firmaría?

Recuperar la sanidad pública al cien por cien. Dedicamos nuestro tiempo a esto porque creemos firmemente que la sanidad pública es lo que nos permite estar hoy aquí, vivos y disfrutando de nuestras familias. Hay que rebajar esa tensión terrible que dejó el COVID; hay mucho malestar dentro de los hospitales. Hay que cuidar urgentemente al personal sanitario para que puedan volver a trabajar con humanidad, con el tiempo necesario por paciente, y evitar que se fundan por la impotencia de los recortes. Esa es la urgencia vital: cuidar a los que nos cuidan.

Suscríbete para seguir leyendo