La vida en pausa de las hijas cuidadoras: «El cariño es lo que te ayuda al final. Es la humanidad»

El alzhéimer y otras demencias no solo cambian la vida de quienes reciben el diagnóstico. También transforman la de quienes cuidan. En muchas familias, esa responsabilidad casi siempre recae sobre las hijas, mujeres que reorganizan su trabajo, sus horarios, sus proyectos personales y su futuro alrededor de una madre o un padre cada vez más dependiente.

Las pontevedresas Patricia Sousa y Montse Rodríguez conocen bien esa realidad. Ellas son dos de las participantes en la primera edición del programa de cuidado a cuidadores informales del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra, que ya anunciado una nueva entrega para 2027.

En una cercana charla con FARO, ninguna de las dos quiere presentarse como víctima. Hablan desde el cariño, la responsabilidad y una idea de familia en la que cuidar forma parte de lo aprendido. Pero sus testimonios muestran también el agotamiento, la incertidumbre económica, la soledad y la sensación de que la vida propia queda suspendida mientras avanza la enfermedad.

Dejarlo todo

Montse Martínez tiene 43 años. Vivía en Reino Unido, trabajaba en la industria textil y había construido allí una trayectoria profesional con proyección, viajando por todo el mundo. La enfermedad de sus padres lo cambió todo. Su madre llevaba años con síntomas y finalmente fue diagnosticada de alzhéimer hace una década. Su padre, que era el cuidador principal, enfermó de cáncer. Montse regresó entonces a Galicia para ayudar. Pensó que sería algo temporal, pero han pasado cinco años desde entonces.

Su vida se organiza alrededor de su madre, «porque cada vez es más dependiente». Todavía camina, habla y puede salir a tomar café o a comer fuera, pero necesita acompañamiento y supervisión constantes. Montse resume su decisión diciendo que priorizó a su familia. Esa elección, sin embargo, tuvo un alto coste personal y profesional. La ayuda pública que recibe su madre no permite compatibilizar el cuidado con una cotización que garantice el futuro de la cuidadora ni encaja fácilmente con un empleo ordinario.

«Hasta hace poco no fui consciente de la situación en la que estaba, porque el cuidado te exige cada vez más»

Montse Martínez

Reconoce que su propio futuro le preocupa, «porque cuando intento organizarme un poco me entra mucho agobio, no sé por dónde tirar». «No quisiera que tuviese que ir a una residencia, a no ser que necesite unos cuidados que yo no pueda darle, pero de momento ella se defiende. Intento motivarla, hacer actividades con ella... También es cierto que su actitud siempre es muy buena», resume.

Confiesa que anímicamente «voy tirando». «Hasta que empecé este programa (el de cuidadores del CHOP) no me di cuenta de la situación real en la que estaba, porque el cuidado cada vez te va exigiendo más y quitando tiempo. Te acostumbras a eso, a priorizar al enfermo y a dejar tu vida a un lado», considera.

Presencia constante

Patricia Sousa, de 49 años, vive una situación parecida. Su madre empezó a mostrar síntomas después de la pandemia del coronavirus. Al principio no eran solo olvidos, sino cambios de conducta y señales difíciles de explicar. La primera respuesta médica no fue concluyente y el diagnóstico tardó en llegar. Como ocurre en muchas familias, Patricia recurrió a la sanidad privada para adelantar pruebas mientras esperaba la atención pública.

Todo coincidió con un momento de transición laboral. Tras dieciocho años en una empresa, Patricia debía reincorporarse al mercado de trabajo, pero se encontró atrapada en una pregunta difícil: cómo empezar en un nuevo empleo si desde el primer día sabía que tendría que faltar para acompañar a su madre a médicos, pruebas o cuidados. Aunque existan derechos laborales, muchas cuidadoras sienten culpa al ejercerlos. Esa sensación acaba expulsando a muchas mujeres del mercado laboral o impidiéndoles volver a él. «Yo me decía, ¿me incorporo ahora a un trabajo nuevo y ya empiezo a pedir horas o días?», recuerda Patricia. «Si tú eres funcionaria, tienes tus derechos y si quieres no das explicaciones, pero si estás en una empresa privada...».

Finalmente, optó por darse de alta como cuidadora con cotización, lo que supone una ayuda para cuidados en el entorno familiar, pero no constituye un salario propio. Vive con sus padres porque el cuidado exige presencia constante. Intentó mantener una vivienda enfrente, pero sostener dos casas y «estar todo el día de un lado a otro terminó siendo inviable».

La preocupación económica pesa mucho para las cuidadoras. Patricia tiene 49 años y 21 años cotizados. Si la enfermedad de su madre se prolonga durante años y ella continúa fuera del mercado laboral, no sabe con qué edad podrá recuperar su vida profesional ni con qué ingresos contará.

Menos vida social

El cuidado también reduce la vida social. Patricia puede permitirse alguna escapada cuando su hermana, que vive en Málaga, viene de vacaciones y se ocupa de su madre. Montse recuerda que su último gran viaje fue el de vuelta a Galicia. Ambas hablan de pequeños descansos, pero también de la dificultad de desconectar. Aunque una cuidadora salga una hora, «la cabeza sigue dentro de casa».

Patricia ha encontrado en el deporte una forma de sostenerse: «Lo fácil es que el médico te dé pastillas para todo, para el dolor, la depresión, para dormir... Desde el punto de vista de encontrar alternativas saludables que te vengan bien, yo ya me di cuenta de que el deporte me está salvando física y mentalmente. Voy tres veces por semana y desde que priorizo eso, da igual como esté, porque voy a volver bien».

«En mi caso, el deporte me está salvando salvando física y mentalmente»

Patricia Sousa

Montse, por su parte, intenta no pensar demasiado en el futuro para no verse desbordada. Prefiere centrarse en el día a día, estimular a su madre y mantener pequeñas rutinas. «El cariño es lo que te ayuda al final. Es lo que te llena. Sabes que todo esto vale de algo. Es la humanidad», resume.

Y es que a la carga física y organizativa se suma el duelo de ver cómo una madre se va perdiendo poco a poco. Montse Martínez encuentra sentido en los momentos en los que su madre le da las gracias, disfruta de una comida o comparte un café.

Falta de ayudas públicas

Ambas cuidadoras advierten de que el amor familiar no puede sostenerlo todo en solitario. Reclaman apoyos públicos, ayudas suficientes y recursos que permitan cuidar sin destruir la vida laboral, económica y personal de quien cuida. Las residencias privadas resultan inasumibles para muchas familias y las públicas no siempre llegan a tiempo. Además, ingresar a una madre que todavía reconoce, camina, habla y se siente protegida en casa es una decisión emocionalmente muy difícil.

El programa de cuidado a cuidadores informales del CHOP ha sido para ellas un espacio de toma de conciencia y acompañamiento.

Detrás de cada diagnóstico de alzhéimer o demencia hay más vidas. Patricia y Montse no piden compasión sino que hablan de amor, deber y familia. n

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