«Hay pacientes que no pueden ir tranquilos a un concierto o de viaje»

Una de las mayores expertas españolas en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, Pilar Nos, participa en Pontevedra en el ciclo «Pontevedra, quen pasa? Seis expertos en saúde, seis meses», organizado por el servicio de Aparato Digestivo del área sanitaria de Pontevedra y O Salnés a través del grupo de investigación Idara. Jefa del servicio de Medicina Digestiva del Hospital La Fe de Valencia, defiende la importancia del diagnóstico precoz, de los nuevos tratamientos y de una mirada más integral hacia unas patologías crónicas que afectan sobre todo a personas jóvenes y que, muchas veces, siguen siendo invisibles para la sociedad.

¿Por qué es importante visibilizar la enfermedad inflamatoria intestinal (EII)?

Por tres motivos fundamentales. El primero, porque es una enfermedad crónica cuya prevalencia está aumentando de forma muy importante y que afecta con frecuencia a gente joven, con una carga social, laboral y familiar muy relevante. Es decir, hablamos de nuestros pacientes y también de sus familias. El segundo motivo es que actualmente disponemos de un arsenal terapéutico muy amplio, que tenemos que saber utilizar, combinar y manejar bien para lograr lo que buscamos: que el paciente esté en una remisión profunda y mantenida. No es una enfermedad que podamos considerar curable, porque no lo es, pero sí podemos aspirar a un control cada vez mejor. Y, en tercer lugar, porque nos interesa trabajar con los pacientes, no solo para ellos. Queremos que nos cuenten cuáles son sus percepciones, sus inquietudes y sus necesidades. No basta con mirar biomarcadores, comprobar que la mucosa ha cicatrizado o conseguir la curación endoscópica o histológica. También importa que puedan trabajar, estudiar, tener vida social y desarrollar una vida lo más normal posible.

¿Cuáles son los síntomas?

Muchos son ocultos: el dolor abdominal, la diarrea, la urgencia defecatoria… Tú puedes ver a una persona aparentemente sana y no saber que convive con brotes, con la necesidad urgente de ir al baño o incluso con un estoma. Eso puede limitar muchísimo la vida diaria. Hay pacientes que no pueden ir tranquilos a un concierto, a una clase, a una reunión o a un viaje porque viven pendientes de dónde hay un baño. Son síntomas muy estigmatizantes, pero al mismo tiempo poco visibles para los demás.

Cuando hablamos de enfermedad inflamatoria intestinal, ¿hablamos básicamente de Crohn y colitis ulcerosa?

Sí, esos son los dos grandes grupos. Existen otras formas de inflamación intestinal secundarias, por ejemplo tras radioterapia, o formas que quedan pendientes de clasificar porque tienen características de ambas. La enfermedad de Crohn puede afectar desde la boca hasta el ano, aunque la localización más frecuente es el final del intestino delgado, el íleon terminal. Además, puede afectar a todas las capas de la pared intestinal. Por eso puede atravesarla y provocar complicaciones como fístulas, perforaciones o afectación de órganos vecinos. Su síntoma más característico suele ser el dolor abdominal, junto con la diarrea. La colitis ulcerosa, en cambio, afecta solo al colon y a la capa mucosa, que es la que se ulcera. Por eso su síntoma más frecuente es el sangrado intestinal, la rectorragia. Ese sangrado suele ser un dato de alarma y hace que muchas veces la demora diagnóstica sea menor que en Crohn, donde el dolor, la distensión o la diarrea pueden confundirse con otros cuadros, como el síndrome de intestino irritable.

"Tú puedes ver a una persona aparentemente sana y no saber que convive con brotes, con la necesidad urgente de ir al baño o incluso con un estoma"

¿Cuánto se ha avanzado en los tratamientos?

Muchísimo. Durante muchos años teníamos muy pocas opciones: corticoides, salicilatos para la colitis ulcerosa y algunos inmunosupresores clásicos, como azatioprina o metotrexato. El gran cambio llegó con los fármacos biológicos, que bloquean una molécula clave en la perpetuación del fenómeno inflamatorio. A partir de ahí, el manejo de estos pacientes ha cambiado de forma radical. En los últimos años han aparecido nuevas moléculas que actúan sobre distintos puntos de la respuesta inflamatoria. También contamos con fármacos orales, rápidos y muy prometedores. Todo esto, unido a un diagnóstico más rápido y al acceso a unidades especializadas de enfermedad inflamatoria intestinal, ha mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes.

¿Hasta qué punto puede cambiar la vida de un paciente un diagnóstico tardío?

Muchísimo. En estas enfermedades es fundamental aprovechar la ventana de oportunidad. Cuanto antes se diagnostique y se trate, menor es el riesgo de brotes, de cirugía y, sobre todo, de daño intestinal irreversible. La inflamación mantenida y los propios mecanismos de reparación pueden acabar generando fibrosis, estrecheces o pérdida de función. Puede ocurrir que ya no haya tanta actividad inflamatoria, pero que el intestino haya quedado dañado y no cumpla bien su función. Por eso son tan importantes el diagnóstico y el tratamiento precoz. Hoy tenemos herramientas que ayudan mucho, como la calprotectina fecal, que permite cribar a pacientes con síntomas inespecíficos, como dolor abdominal o diarrea, y decidir quién necesita pruebas más específicas, como una colonoscopia o una enteroresonancia. También la ecografía intestinal ha adquirido un papel muy importante porque es inocua y útil para el seguimiento.

"El enfoque moderno de la EII es más holístico: no solo son fármacos, sino también estilo de vida"

Pero las listas de espera pueden complicar ese diagnóstico precoz...

Sí, como ocurre en muchas patologías. Por eso es tan importante el papel de Atención Primaria en el cribado. Desde grupos como GETECCU, el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, se trabaja mucho en la colaboración con Atención Primaria, con enfermería y con las asociaciones de pacientes. La calprotectina fecal, por ejemplo, es una prueba sencilla, no invasiva y disponible para muchos médicos de Primaria. Además, muchas unidades de enfermedad inflamatoria intestinal cuentan con circuitos rápidos de atención, similares a los que existen para otros procesos prioritarios. Las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes intentan precisamente minimizar el impacto de la sobrecarga del sistema sanitario.

¿Qué sabemos de las causas? ¿Son enfermedades hereditarias, ambientales, relacionadas con el estilo de vida...?

Es una mezcla. Existe una predisposición genética, pero no hablamos de una enfermedad hereditaria clásica, mendeliana, dominante o recesiva. Se han descrito muchas regiones del ADN que confieren predisposición, pero sobre esa base genética actúan de forma clara los factores ambientales. Es una enfermedad muy característica de sociedades industrializadas. La dieta occidental, con alimentos ultraprocesados, azúcares refinados, bajo consumo de fibra, aditivos y comida rápida, está muy implicada en el aumento mundial de la enfermedad. En cambio, la dieta mediterránea parece tener un papel protector como patrón saludable. También influyen la urbanización, la industrialización, la contaminación, el abuso de antibióticos, el sedentarismo, el estrés y el sueño. En Crohn sabemos, por ejemplo, que el tabaco empeora el pronóstico. En colitis ulcerosa no se comporta igual, pero tampoco se recomienda fumar. Por otro lado, no olvidemos la llamada hipótesis higienista, que plantea que una menor exposición microbiana en la infancia, en entornos excesivamente esterilizados, puede influir en el desarrollo de enfermedades inmunomediadas. Por eso el enfoque moderno de la enfermedad es cada vez más holístico. No se trata solo de fármacos, sino también de estilo de vida.

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