«De una sesión a la semana en el psicólogo bajé a una al mes»

Juana Duarte Fernández tiene 69 años y lleva décadas cuidando de su marido, de 75, diagnosticado de esclerosis múltiple desde finales de los años setenta y, más recientemente, de alzhéimer. Es una de las usuarias del programa integral para cuidadores de personas con demencia puesto en marcha en colaboración entre el área sanitaria de Pontevedra y O Salnés, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Pontevedra (Afapo) y la Universidade de Vigo.

Jubilada desde hace un año, reconoce que el desgaste acumulado la llevó a tocar fondo: «Yo siempre fui una persona muy alegre, pero tuve un problema familiar muy fuerte y me hundí. Incluso pensé en el suicidio». Fue entonces cuando decidió pedir ayuda profesional. «Me dije: Tengo que buscar ayuda, porque si me mato, ¿con quién lo dejo a él?. Fui al psicólogo y me ayudó muchísimo». «Ahora, con este programa mejoré mucho; desde que vengo aquí, pasé de ir una vez a la semana a mi psicólogo a un mes», reconoce.

No es la única que opina así, ya que estas reuniones suponen un soplo de aire fresco en unas vidas en las que el cuidador se olvida de sí mismo para centrarse por completo en el enfermo.

La iniciativa nació con una idea de partida clara: no basta con atender al paciente, también hay que cuidar a quien cuida. Por ello, en este proyecto innovador participan profesionales de distintos ámbitos: neurología, psicología, trabajo social, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y ciencias de la actividad física. Van ya una docena de sesiones en las que se alternan contenidos formativos, pautas prácticas y trabajo físico y emocional con los cuidadores.

La importancia de socializar

Desde el punto de vista de la neurología, el jefe de este servicio del CHOP, José Ramón Rodríguez, explica que el abordaje actual de los procesos de demencia se centra, sobre todo, en retrasar la evolución y preservar durante el mayor tiempo posible la calidad de vida del paciente. «El tratamiento hoy se basa fundamentalmente en evitar los factores de riesgo y en mantener al paciente socializado, con la mejor calidad de vida posible», señala. En ese sentido, destaca el papel de los centros de día y de las entidades especializadas en la atención a personas con demencia, una parte esencial de la intervención.

Rodríguez recuerda que, aunque existen tratamientos farmacológicos para algunos síntomas, la respuesta no puede descansar únicamente en los medicamentos. «La mejor alternativa hoy son las terapias no farmacológicas», subraya. También apunta que se abren nuevas expectativas con tratamientos modificadores de la enfermedad, especialmente en el alzhéimer, aunque advierte de que todavía habrá que esperar para conocer su verdadero alcance en pacientes con deterioros muy incipientes.

Actividad física

El programa incorpora también una parte de actividad física dirigida a los cuidadores. David Rodríguez, de la empresa Dprol, explica que el objetivo no es enseñarles a manejar físicamente al paciente, sino ayudarles a estar mejor preparados para afrontar su día a día. «Trabajamos con los cuidadores para que mejoren su calidad de vida, tengan buenos hábitos y desarrollen la fortaleza necesaria para cuidar», resume.

La propuesta incluye ejercicios de fuerza, movilidad y trabajo cognitivo, con dinámicas que obligan a tomar decisiones y reaccionar ante distintos estímulos.

«Lo bonito del proyecto es que hemos mezclado perfiles muy diferentes y hemos conseguido trabajar por niveles, adaptando los ejercicios a cada persona», considera Rodríguez.

Gestión emocional

La intervención psicológica se centra en tres grandes áreas: el manejo de las alteraciones de conducta, la gestión emocional del cuidador y las pautas de autocuidado. «Trabajamos qué hacer y qué no hacer ante una alucinación, una negación, una alteración o una conducta agresiva», explican las profesionales del equipo. El objetivo es ofrecer herramientas que reduzcan la sobrecarga y permitan gestionar estas situaciones sin recurrir de entrada a los fármacos.

Las demencias son enfermedades largas, con una evolución que puede prolongarse durante diez o doce años, y que esa duración acaba pasando factura. «No es lo mismo volcarse en una patología durante uno o dos meses y después volver a la rutina que cuidar durante años a una persona que cada vez necesita más atención», señalan. En ese proceso, el cuidador va dejando «parcelas de su vida aparcadas» y corre el riesgo de descuidarse.

La idea de la continuidad

Marcos Fontenla, secretario de Afapo, destaca la evolución de los participantes desde el inicio del programa. «El primer día vinieron asustados y ahora vienen en chándal, preparados para lo que les echen», celebra. Aunque esta primera edición finalizará a finales de junio, las entidades implicadas estudian cómo darle continuidad, ya que en esta ocasión no hubiese sido posible sin el patrocinio de la empresa pontevedresa Construcciones Ramírez. «Estamos mirando la manera de que esto no sea un espejismo», apunta.

En este sentido, desde la gerencia del área sanitaria, Jorge García-Borregón, responsable de Humanización, apunta que la iniciativa nace como un programa piloto, pero con vocación de crecer. «Cuando evaluemos los resultados, esperamos poder extenderlo a toda el área y también a otras patologías», señala.

Rosa Conde, responsable de Formación Continuada en el CHOP, insiste en que el eje del programa es cambiar la mirada: «A veces nos centramos demasiado en cuidar al paciente con alzhéimer y no somos conscientes de que, para cuidar bien al paciente, hay que cuidar bien al cuidador».

Suscríbete para seguir leyendo