«Pasei dous anos na cama cunha dor paralizante ata ter un diagnóstico»

A dor crónica non fai ruído. Non leva escaiola, nin deixa un rastro de sangue que poida medirse a simple vista, pero pesa como o chumbo en cada fenda do corpo. Chus Monterde, presidenta do Consello para a Defensa da Discapacidade, Dependencia e Persoas Maiores de Galicia, coñece ben ese peso. O seu propio sistema inmunitario, o exército celular que debería protexela, amotinouse hai anos.

A súa loita non é só contra a enfermidade, senón contra un sistema sanitario que fragmenta os pacientes en compartimentos estancos. Co gallo do Día dos Dereitos dos Pacientes, que se celebra mañá, alza a voz para esixir pura lóxica asistencial: unha unidade multidisciplinar que poña fin ao eterno e doloroso peregrinaxe polas consultas.

— Como se enfrontou a ese primeiro embate ata poñerlle nome ao que lle pasa?

O meu caso, como ocorre nunha gran parte das persoas con enfermidades inmunomediadas, comeza cunha enorme confusión. O corpo rebélase. Ao principio imos dando tombos dun lado a outro. Trátante no médico de cabeceira como un problema reumatolóxico común, fanche probas nas que, ás veces, non sae nada. Ata que un día sofres unha crise tan forte que quedas sen poderte mover. Unha dor indescriptible. Aí acabas en urxencias, a inflamación xa dá a cara nas analíticas, e comeza o noso particular roteiro por distintos servizos: reumatoloxía, dixestivo, traumatoloxía...

— Unha peregrinación polas entrañas do sistema.

Efectivamente, imos peregrinando e, no proceso, ímonos perdendo a nós mesmos. O sistema non ofrece unha atención integral, senón que nos divide en cachiños. É un proceso moi complexo ata para os propios médicos, pero en ocasións sería tan sinxelo como facer certas probas específicas que, simplemente, non se fan. Como estas doenzas adoitan ir parellas con outras patoloxías, tes que ir saltando dun servizo a outro porque non existe unha atención universal e integrada para o enfermo.

— Esa fragmentación clínica viviuna vostede na propia pel. A artrite reumatoide non veu soa, senón que o seu cadro converteuse nun crebacabezas…

Empecei coa artrite reumatoide, con inflamacións severas nas pernas e nos cóbados, tomando metotrexato. A min nas mans non se me nota, porque a artrite ten moitas diverxencias e caras ocultas. Pero logo sumouse outra síndrome que me ataca sobre todo á parte dixestiva, e recentemente diagnosticáronme fibromialxia. Eu xa non sei cal delas é a que me dá dor, só che podo dicir que desde o inicio tiven unha dor constante e paralizante. Durante dous anos estiven na cama sen poder moverme; tiñan que vestirme e desvestirme. Foi un verdadeiro calvario ata que detectaron cales eran as doenzas e que medicamentos funcionaban, ata conseguir unha estabilidade e poder ter unha vida normal, entre comiñas. Porque eu teño dor sempre, moita dor, especialmente en situacións de estrés. Pero aí temos que intentar tirar para adiante, eu non son das de quedar na cadeira.

En ocasións sería tan sinxelo como facer certas probas específicas que non se fan

— Esa negativa a renderse ten un custo altísimo no día a día. A súa rutina actual está sostida por un inmenso armazón farmacolóxico.

Neste intre estou moi medicada. Tomo un tratamento antidepresivo, non para a depresión en si, senón para poder durmir porque teño un insomnio severo. Teño medicación para os problemas dixestivos e, para a artrite reumatoide, estou pinchándome unha vez á semana un medicamento biolóxico que frea o avance da enfermidade. Todo isto faise para intentar vivir un pouco mellor e mellorar a miña calidade de vida, pero non frea do todo ningunha das enfermidades. Porque non se curan. De momento, curarse non.

— Cos factores de estrés, a xenética e o noso vertixinoso estilo de vida actual disparando os casos en Galicia, a súa demanda é crear unidades multidisciplinares.

É moi imporante que se creen e cambiaríao absolutamente todo. Primeiro, deixarían de marearnos dun sitio a outro. Hai casos que son transversais e que se poden solucionar a través dun mesmo medicamento ben pautado. Se os profesionais están xuntos nesa unidade, valoraríannos de forma conxunta para detectar cal destas enfermidades é a prevalente, xa que isto vai variando segundo a etapa. Axustaríanse moito mellor os tratamentos e a nosa calidade de vida notaríao. Ao estar divididos en servizos independentes, pérdese moita información vital. Se os médicos falasen entre eles de forma directa e fluída, non vía correo electrónico, recibiríamos un tratamento moito máis eficaz. E ao mesmo tempo, con esta coordinación, o proceso sería moito máis rápido, aforraríanse moitos cartos á sanidade pública e reduciríanse as colas de espera nos hospitais. Fai falla investir nisto xa, porque hai unha porcentaxe cada vez maior da poboación que pode padecer estas doenzas en calquera momento.

Suscríbete para seguir leyendo