Lucha contra las enfermedades raras
Magia y solidaridad para ayudar a Mauri
El pequeño Mauro, Mauri como le llaman su familia y amigos, padece la enfermedad de Alexander, que es fatal y no tiene tratamiento. Ayudar a la investigación que lo cure es el fin de una gala que se celebrará en el Liceo Casino

Cartel de la gala benéfica. / FdV
Hay sonrisas que son, en sí mismas, un motor de tracción. La de Mauri, inmensa y luminosa desde el cartel que empapela estos días Pontevedra, esconde tras su inocencia el peso implacable de un reloj de arena. El pqueño padece la enfermedad de Alexander, una de esas dolencias raras que la burocracia despacha con frialdad y que para una familia significa librar una batalla a contrarreloj. Frenar su avance no es un concepto abstracto de laboratorio; es la urgencia vital de financiar una investigación que le de a este niño el tiempo que la genética le quiere robar. Para ganar ese pulso, la Boa Vila ha decidido convertir la solidaridad y la esperanza en un gran espectáculo familiar.
El próximo día 26, domingo, la sede noble del Liceo Casino se convertirá en un refugio de ruido, magia e ilusión. Bajo la premisa de que cada aplauso acerca un poco más al hallazgo de un tratamiento, la jornada unirá sobre el escenario a nombres propios que han decidido arrimar el hombro sin dudarlo.
Habrá fuego y asombro con el Bruxo Cabacín, los trucos de Samuel Moreno, carcajadas puras de la mano del payaso Popín y la monologuista Irene Medín, y hasta el chef Pepe Solla cambiará temporalmente los fogones por su guitarra. Será una verdadera cumbre de la alegría conducida por Astrid Steinbrüggen y Roberto Lolo, donde cada butaca ocupada supone un milímetro de avance para la ciencia.
Por doce euros, el coste de una entrada que ya espera a los asistentes en las recepciones de las sedes Manuel Quiroga y A Caeira, se compra un salvoconducto directo para ayudar a la Asociación Española de Enfermos de Alexander. Se trata de un trastorno neurológico de origen genético que destruye progresivamente la mielina, la cubierta indispensable que protege las conexiones del cerebro. En la cotidianidad de un niño, este fallo actúa como un cortocircuito silencioso y devastador que intenta arrebatarle paulatinamente el control de sus músculos, el equilibrio o el habla.
La tarde se ha estructurado estratégicamente en dos pases continuados (previstos a las 17 y a las 19 horas) para garantizar que el recinto acoja a todas las familias dispuestas a sumar. Y para quienes el domingo les impida ocupar físicamente una silla, la cuenta bancaria habilitada como ‘Fila 0’ (ES26-2100-4790-4502-0046-2462) aguarda las transferencias silenciosas bajo un concepto que lo resume todo: «Una cura para Mauri».
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