El drama de la demencia: «Lo peor es ver que esa persona ya no es tu madre o tu padre»

La primera de las reuniones de un grupo de cuidadores no profesionales de personas con demencia en el Hospital Provincial de Pontevedra sacó a flor de piel profundos sentimientos de familiares y amigos de los enfermos. El encuentro evidenció que es un camino muy duro, largo y que los cuidadores también necesitan descansar y pedir ayuda para ser cuidados.

El área sanitaria de Pontevedra y O Salnés presentó ayer un programa integral puesto en marcha en colaboración con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Pontevedra (Afapo) y la Universidade de Vigo. Se trata de dar respuesta al elevado desgaste físico y emocional que experimentan los cuidadores informarles, por lo que se apostará por un enfoque integral y multidisciplinar que atienda tanto a las necesidades asistenciales como psicosociales del colectivo.

Los objetivos serán dotar a los cuidadores informales de conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para mejorar su salud y bienestar, optimizar y gestionar el cuidado de manera eficaz y humanizada y mitigar los riesgos asociados a su labor.

El programa cuenta con un total de 24 sesiones presenciales en formato grupal. La mitad de ellas se desarrollarán en el Hospital Provincial de Pontevedra, mientras que las otras en las instalaciones de Afapo en O Gorgullón.

La iniciativa fue presentada ayer por el presidente de Afapo, José Manuel Fontenla; la responsable de formación continuada de facultativos del CHOP, Rosa Conde; y Margarita R. Pino, del Departamento de Didáctica de la Universidade de Vigo.

Además de proporcionar a los cuidadores los conocimientos necesarios, podrán participar en sesiones de ejercicio físico, respiración y «mindfulness» aplicados al cuidado. Con ello se busca la mejora de su bienestar y la reducción de carga emocional.

La idea es que este proyecto piloto pueda ser exportado a todas las asociaciones y cuidadores gallegos, así como a otras áreas sanitarias si es posible.

«Necesitamos escucharos»

«A veces el cuidado se hace en solitario y se escucha poco a los cuidadores. Necesitamos escucharos», destacó Rosa Conde.

Y es que es habitual que muchos cuidadores estén en sus hogares solos, convirtiéndose de este modo en personas olvidadas.

«Es importante entender qué está pasando, porque solo así será más fácil dar herramientas al cuidador», subrayó.

En este sentido, recordó respecto a los comportamientos de las personas con alzhéimer y otras demencias que «no es una locura, es parte de la enfermedad». «Es fácil entender un dolor o molestia por una lesión en la columna, por ejemplo, pero esto no», se lamentó.

Así, explicó que en el alzhéimer, por ejemplo, lo que ocurre es que la conexión entre neuronas se daña o no funciona y que «uno de los aspectos más duros de la enfermedad es que progresa». Por eso, insistió en que «para que haya un buen cuidado hay que cuidar a los cuidadores, que acaban siendo enfermos también». «Es un camino muy duro, largo, necesitáis descansar, pedir ayuda y que os cuiden».

Encuestas profesionales

Por su parte, José Manuel Fontenla, presidente de Afapo e hijo y sobrino de mujeres con alzhéimer, aportó en la presentación su conocimiento en primera persona de esta enfermedad: «Lo peor es ver que ya no es tu madre o tu padre. Que es el mismo cuerpo, la misma mirada, pero ya no es la misma persona».

Para elegir a los participantes en este programa piloto se les hizo previamente una encuesta para valorar su «grado de quemado».

Se utilizaron para ello la escala de Zarit, que mide el nivel de sobrecarga, estrés y afectación emocional, física y social en cuidadores de personas dependientes o con demencia, y el Maslach Burnout Inventory (MBI), cuestionario estándar que evalúa el síndrome de desgaste profesional o «burnout».

Suscríbete para seguir leyendo