«La experiencia del paciente con el cáncer no es solo recibir tratamiento»

La Asociación Española Contra el Cáncer presenta este miércoles, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, un nuevo modelo de atención integral al paciente basado en la humanización, que, en el caso de la provincia de Pontevedra, se llevará a cabo en las áreas sanitarias de Pontevedra y O Salnés y de Vigo. La idea fundamental es integrar lo clínico y lo humano. Sobre ello habla a FARO Carmen García, psicóloga y responsable de Atención al Paciente y Usuario de la AECC en la provincia.

—¿En qué consiste este nuevo modelo de humanización?

Es un modelo innovador que hemos construido a partir de una reflexión profunda y, sobre todo, escuchando a quienes viven el proceso oncológico: el paciente y su entorno. Nos vamos a enfocar en cuatro pilares esenciales: la atención integral de la persona, la autonomía y participación del paciente, la humanización de los espacios asistenciales y el bienestar y formación de los profesionales sanitarios.

—¿Qué significa en la práctica esa atención integral?

Significa mirar al paciente y a su familia como centro. Dentro de la creación del modelo hemos preguntado a pacientes oncológicos y a sus familias para detectar necesidades reales, más allá del tratamiento clínico. A partir de ahí, buscamos complementar la asistencia sanitaria con recursos sociales y de apoyo que cubran dimensiones físicas, emocionales y sociales. En esto ya llevamos un largo camino recorrido. Prácticamente todos los servicios los venimos prestando desde hace años. Y además, a nivel nacional, hemos ido completando y ampliando servicios según las necesidades detectadas durante el tratamiento oncológico: fisioterapia, ejercicio físico oncológico, logopedia… servicios que no estaban disponibles en todas las provincias y que ahora impulsamos para que la atención sea integral, independientemente de dónde viva la persona. Todavía queda recorrido en la relación y coordinación estrecha con el sistema sanitario para que se entienda que cuidar no es solo tratar la enfermedad, sino acompañar todas las necesidades del paciente. La atención integral requiere una conexión fluida: detectar necesidades y poder derivar o coordinar apoyos de forma rápida y cercana.

"La relación con las áreas sanitarias viene de años, pero queremos estructurarla mejor"

—Muchas personas llegan a la AECC perdidas tras recibir el diagnóstico de un cáncer, ¿se trata de mejorar eso?

Sí, y es una de las claves del modelo. Los pacientes nos dicen que reciben mucha información, pero otra cosa es poder comprenderla e integrarla para tomar decisiones con autonomía. Si queremos que la persona participe, necesitamos que ese respaldo informativo sea entendible y esté acompañado. Eso reduce angustia y da herramientas reales para decidir. Ahí entra en juego la autonomía.

—¿Cómo se trabajará?

Reforzando la voz del paciente y su participación en la estructura sanitaria. Que se garantice el derecho de cada persona a comprender su situación, sus opciones y el impacto de cada decisión. La idea es avanzar hacia mecanismos donde se tengan en cuenta las necesidades holísticas del paciente oncológico, con participación de representantes, profesionales y agentes implicados. Se crearán espacios de trabajo donde se valore lo clínico, pero también lo psicológico, social, nutricional… todo lo que acompaña a la enfermedad y que muchas veces queda fuera si no hay un enfoque global.

—En cuanto a los espacios asistenciales, ¿qué cambios se proponen?

Promover que los lugares a los que acude el paciente —centros de salud, hospitales...— sean más humanos y accesibles. Y cuando digo accesibles no hablo solo de cumplir normativa o barreras arquitectónicas, hablo de espacios que acompañen, que sean agradables y que tengan en cuenta cómo se siente una persona en un momento frágil. Porque la experiencia del paciente no es solo recibir un tratamiento. Hay una dimensión existencial, emocional y social que también se vive en esos espacios. Un entorno hostil o frío suma carga; un entorno cuidado puede aliviar. Humanizar es también pensar en eso.

"Un entorno hostil o frío suma carga; un entorno cuidado puede aliviar"

—Respecto a los profesionales... ¿qué papel juegan?

Fundamental. Humanizar es poner al paciente en el centro, sí, pero también es cuidar a los que cuidan. Hablamos de formación y competencias para comunicar con cercanía y empatía, pero también de apoyo para evitar el desgaste profesional y emocional. Los equipos sostienen situaciones muy duras en el día a día, y eso pasa factura si no se acompaña. Apoyo formativo, recursos para poder dar una atención de calidad y, cuando sea necesario, soporte emocional. Al final somos parte de un sistema que acompaña a paciente y familia en un momento muy vulnerable.

—Dice que van a estar mano a mano con las áreas sanitarias de Pontevedra y O Salnés y Vigo. ¿Cómo se va a canalizar esa colaboración?

La relación con las áreas sanitarias viene de años, pero ahora queremos estructurarla mejor. Vamos a establecer conversaciones para definir, de forma conjunta, una ruta consensuada. El modelo es ambicioso y habrá que desglosarlo en objetivos concretos e ir implementándolos en colaboración.

—¿Ya ha habido primeros contactos o hay reuniones por fijar?

Ya hemos dado pasos previos incluso antes de la presentación, porque la mirada de la asociación siempre ha sido humanizar el trato al paciente y a su familia. Tenemos contacto continuo y ya hemos iniciado formaciones dirigidas a personal sanitario: en el área de Vigo llevamos tiempo y en el área de Pontevedra hemos comenzado este año.

"Humanizar es poner al paciente en el centro y cuidar a quien cuida"

—En iniciativas así, ¿quién asume los gastos?

Eso se concretará en las reuniones a partir del modelo: qué entidades son responsables de cada parte y cómo se colabora. Las áreas sanitarias pueden contar con nuestra colaboración profesional, y la colaboración económica dependerá de los objetivos y de quién tenga la responsabilidad en cada acción. Habrá actuaciones que podamos aportar directamente y otras que requieran otro tipo de soporte.

—¿Tienen ya un equipo específico para desplegar el modelo?

Todo lo que tiene que ver con este modelo se va a canalizar a nivel profesional. Nuestra presidenta hará los primeros contactos institucionales y el equipo profesional respaldará ese trabajo con el enfoque integral, buscando caminos conjuntos y organizando líneas de acción. Aún no hay equipos de trabajo cerrados como tal porque estamos en fase de presentación, pero sí contamos con experiencia y contactos previos, especialmente con unidades vinculadas a calidad, atención al paciente y humanización.

Suscríbete para seguir leyendo