La vida con deporte y la enfermedad de Perthes

Todas las enfermedades raras suponen un golpe, pero cuando se trata de niños, el impacto es todavía más duro. La clave está en rodearse de los que más saben a nivel médico y de encontrar una vía de escape social capaz de arrancar una sonrisa. Para el pontevedrés Hugo Couto Lois, de diez años, así ha sido con el deporte. Tanto el baloncesto como el waterpolo han supuesto un antes y un después en su vida y una integración con la que lograr la superación personal.

El pequeño fue ayer el protagonista de una iniciativa organizada por el Club de Amigos del Baloncesto (CAB) Social Pontevedra, en el que juega, con motivo del día de la concienciación de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una dolencia rara que afecta a 1,5 de cada 10.000 niños, que se visibiliza cada 17 de enero.

De este modo, en el IES Frei Martín Sarmiento de Pontevedra tuvo lugar una clase de zumba bajo el lema «Ponle ritmo al Perthes», en la que participaron compañeros de equipo de Hugo, amigos y familiares.

Además, este sábado, 18 de enero, en la Piscina Rías do Sur, a partir de las 10 horas, el Club Waterpolo Pontevedra organiza una actividad, con el apoyo de la Asociación de Familias con Perthes (Asfape), para invitar a niños de entre 6 y 12 años a conocer este deporte. Hay que inscribirse en waterpolopontevedra.com. Este club cuenta actualmente con dos menores con esta enfermedad, Hugo y otro niño, Lois.

Prohibido el impacto

«Hugo tiene diez años y empezó con el Perthes con cuatro. Ahora está en quinto de Primaria. A los siete años fue cuando empezó a hacer deporte», explica a FARO su madre, Belén Lois González.

Esta enfermedad afecta a la cabeza del fémur debido a la falta de riego sanguíneo y una de las principales características es que el niño no puede hacer deportes de impacto (correr, saltar...) durante cierto período de tiempo, que pueden ser años. El síntoma más común del Perthes es una cojera, rigidez en la cadera y restricción de ciertos movimientos.

«Desde los cuatro hasta los siete años Hugo no podía correr, saltar... pasó por varias operaciones, estuvo en silla de ruedas bastante tiempo... Después de operarlo en Madrid le dieron el visto bueno para que pudiera hacer deporte, pero no fútbol, nada de impacto», cuenta su madre.

Así, el niño empezó con siete años en baloncesto y con nueve en waterpolo, «aunque siempre hizo natación», ya que es una de las recomendaciones para su condición.

«Si se coge a tiempo, la enfermedad se cura, no te queda cojera, pero si no es así, pueden quedar secuelas y ser necesaria una prótesis. Porque la cabeza del fémur se desgasta, se necrosa, se queda planta. El tema es que en edades tempranas se regenera el hueso por sí mismo», aclara Belén Lois.

El niño ahora tiene mucha mejor calidad de vida, pero todavía no se le ha regenerado la cabeza del fémur de forma completa. Esta «bola» se le va a hacer más grande de lo necesario, por lo que será necesario que vuelva a pasar por quirófano para que tenga el tamaño ideal para encajar en el hueco natural. Además, también tendrá que ser intervenido en un futuro próximo de dismetría, para frenar el crecimiento de la pierna no afectada.

El tratamiento del menor y sus operaciones quirúrgicas se realizaron en Madrid, «ya que entonces aquí en Pontevedra no había ningún especialista en el tema», indica su madre.

Fue gracias a la asociación Asfape y su asesoramiento que Hugo pudo ser tratado en la capital española «con uno de los mejores traumatólogos con llevan Perthes» en España.

La vía de escape

No hay duda de que el deporte le cambió la vida, «le va genial». «Sí que hay días en los que no puede ir a entrenar, porque cuando fuerza mucho se cansa. Tiene una mínima cojera y a veces fuerza más la pierna buena y le duele, claro».

Cuando era más pequeño se frustraba más. «Se enfadaba porque yo no paraba de decirle que no corriera, que no saltase... Pero ahora ya hace vida normal, aunque aún le quede un poco. A veces maldice al Perthes y pide ser como los demás niños, porque dice que era muy bueno corriendo», confiesa su madre. «Es una enfermedad que aparece entre los tres y los ocho años. Él estuvo en silla de ruedas antes de ser operado, a los cinco, seis y ocho años».

La luz al final de este largo túnel ya es cada vez más clara y la familia intenta disfrutar cada momento hasta que Hugo, por fin, pueda olvidarse de su enfermedad y no tenga que volver a pasar nunca más por quirófano.

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