Asearpo: «Hay mucha gente que viene nueva y está muy perdida»

La Asociación de Enfermos de Artritis de Pontevedra ofrece presencialmente información todos los martes por la mañana en el espacio de pacientes del Hospital Provincial

Mabel Avendaño, presidenta de Asearpo, y Julia González, trabajadora social.

Mabel Avendaño, presidenta de Asearpo, y Julia González, trabajadora social. / GUSTAVO SANTOS

El espacio de asociaciones de pacientes del Hospital Provincial de Pontevedra pasa muchas veces desapercibido si uno no destina unos segundos a dirigir la vista en su dirección, justo en el «hall» de la entrada principal a la derecha. No hay día de la semana en el que no haya voluntarios de algún colectivo dispuestos a brindar informar a los enfermos y/o sus familiares. Los martes por la mañana, de 11.30 a 13 horas es el turno de la Asociación de Enfermos de Artrite de Pontevedra, presidida por Mabel Avendaño.

Asearpo está especialmente centrada en su programa de promoción de autonomía personal, ofreciendo, entre otros servicios, terapia ocupacional, fisioterapia y apoyo psicológico. Con este programa, coordinado por una trabajadora social, se calcula que se pueden beneficiar más de un centenar de personas de la provincia.

«Ya llevamos dos años con este programa y lo ofrecemos en todos nuestros puntos de atención, entre ellos este del hospital», explica Mabel Avendaño. «Estamos en el Hospital Provincial de Pontevedra los martes, en el Álvaro Cunqueiro los miércoles y los viernes y, además, en nuestra sede en Chapela, todos los días».

Por lo general, los interesados llaman o envían un correo electrónico y se les cita después de recibir las explicaciones pertinentes. Es muy habitual que se pongan en contacto con Asearpo en cuanto tienen el diagnóstico de la enfermedad, el momento en el que se sienten más perdidos.

Y es que la artritis pasa por diferentes etapas y, por consiguiente, las necesidades de los pacientes también cambian.

Julia González, trabajadora social que está en el espacio de atención del Hospital Provincial con la asociación, resume su trabajo en la proporción de información y ayuda para todo tipo de trámites sobre la discapacidad, dependencia... «Y también supervisar que los servicios que estén recibiendo en la asociación sean los que realmente le interesan», afirma.

«Hay mucha gente que viene nueva y está muy perdida. El hecho de encontrar a otras personas que tienen lo mismo que ellas les ayuda mucho, porque hay muchas dudas que al médico ni se les ocurre planteárselas y que entre ellos sí. Ese apoyo mutuo les viene muy bien. Para ellos es muy importante saberse comprendidos: molestias, dolores...», añade.

Una enfermedad invalidante

La atritis es una enfermedad autoinmune invalidante, aunque gracias a los avances en los tratamientos «es más difícil llegar a una invalidez grave». «Depende de cómo evolucione la enfermedad», señala Avendaño.

Entre esos avances destacan los tratamientos biológicos, que han llegado para quedarse y que han cambiado la vida de muchas personas.

«La propia enfermedad te da un cansancio terrible. Tienes que pedirle a una pierna ‘vamos allá’, estás en cama y no duermes y te da ansiedad... Todo eso no se puede evitar. Lo más normal es convivir con la enfermedad, ver por dónde te puede venir, hablar con personas con sepan y te puedan orientar... Un psicólogo, un fisioterapeuta, un nutricionista.... Lo importante es moverse y no quedarte estancado nunca», aconseja la presidenta de Asearpo.

En todo caso, conseguir la discapacidad es cada vez más difícil. «Antes solo por tener artritis ya te daban el 33%; ahora evalúan los daños y los inspectores acceden a los informes de los médicos y en base a eso te la dan o no», indica.

Por ello, desde el colectivo reivindican tiempos más cortos en los equipos de valoración y orientación de la Xunta, EVO, sobre la discapacidad.

También se piden diagnósticos tempranos y facilidad en el acceso a los tratamientos.

En población joven

En edades tempranas se puede dar la artritis. Es lo que se conoce como AIJ: artritis idiopática juvenil.

La presidenta de Asearpo recuerda que todas las artritis son complicadas, aunque en el caso de la soriásica afecta a diferentes órganos, incluida la vista, como fue su caso, con una ceguera temporal hace décadas.

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