América Suárez, enferma de ELA: “La enfermedad me ha hecho polvo, es una noticia devastadora”

La Unidad de ELA del área sanitaria trata a 23 pacientes, tres de ellos de nuevo diagnóstico en este año | El equipo multidisciplinar inició su actividad en 2019 y organiza en Pontevedra consultas de varios servicios en un solo día | La supervivencia media va de los tres a los cinco años

América Suárez García, a los pies de la escalera en el interior de su vivienda.

América Suárez García, a los pies de la escalera en el interior de su vivienda. / IÑAKI ABELLA

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que sufren 23 pacientes diagnosticados en el área sanitaria de Pontevedra y O Salnés. Se trata de una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando algunas células del sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva.

América Suárez García tiene 54 años y le diagnosticaron ELA en mayo del pasado 2023, aunque ya llevaba desde un año antes con importantes molestias y problemas que le fueron a más. Ahora, esta vecina de A Illa y usuaria de la asociación Agaela, vive casi “atrapada” en su propia vivienda, porque reside en un tercero sin ascensor que, aún encima, es un dúplex. Es decir, que depende de su marido para poder subir y bajar las diferentes plantas y salir a la calle. Reconoce que su enfermedad le ha cambiado la vida no solo a ella, sino a toda su familia: “A todos los de la casa nos está afectando”.

Todo comenzó con molestias en el pie derecho, que acabaron perjudicando a toda la pierna. Llegó un momento en el que no podía caminar sin cojear ni sin la ayuda de una muleta. “No podía subir la pierna, no podía subir escaleras”. 

Una vez ya diagnosticada, el pasado mes de octubre sufrió una caída y se rompió esa pierna, lo que le obligó a pasar cuatro meses recuperándose, un período de tiempo tras el cual la extremidad izquierda le quedó inutilizada. “A raíz de eso, desde noviembre ya tengo que utilizar la silla de ruedas para todo”, se lamenta.

Cuando fue diagnosticada, América Suárez todavía estaba en activo a nivel laboral, ya que tienen un restaurante familiar, que ahora tiene que llevar su marido. A ella le fue reconocida la incapacidad permanente por ELA.

Casi todo el día tumbada

Un día a día en la vida de esta mujer implica soportar un dolor en la pierna que le sube y baja continuamente. Esto supone que se pase la mayoría de las horas tumbada. “Como mucho puedo estar dos horas al día en la silla, el resto estoy en la cama, estirada, porque no aguanto el dolor, que me sube hasta los riñones”, explica.

Las salidas al exterior se complican porque su marido, que es quien tiene suficiente fuerza para trasladarla, ya sufre una hernia discal de cargarla. “Ya solo salgo los domingos y alguna vez entre semana, pero raras veces. Además, enseguida me duele la pierna. Y lo del tercero sin ascensor lo complica todo”, confiesa.

Toda la familia está implicada en su cuidado, ya que América también necesita ayuda de su hija para ducharse, secarse, peinarse... por la falta de movilidad también en los brazos, “porque la enfermedad avanza muy rápido”.

Y todo ello sin ayudas públicas para la contratación de una persona que les eche una mano en casa. “Eso es algo que nosotros no podemos asumir por nuestra cuenta, porque serían dos personas en dos turnos. Es imposible pagarlo ”, asegura la enferma.

Pero también la cuestión de la rehabilitación está siendo complicada, ya que afirma que en este servicio en el Hospital do Salnés le dieron el alta, siendo como es tan fundamental para poder sobrellevar la ELA. “En los dos meses que llevo sin ir ya noté un retroceso enorme. Yo no puedo pagármela”, dice.

Para sobrellevar el dolor, América Suárez toma paracetamol e ibuprofeno y los viernes cada tres meses es atendida en la Unidad de ELA de Montecelo. “Tengo el email de la neuróloga por si me pasa algo”, indica.

“A todos los de casa nos ha cambiado la vida. Yo era una persona activa, me ha he hecho polvo esto, porque es una noticia devastadora”, confiesa.

Pide a la sanidad pública que agilice las pruebas para el diagnóstico de la enfermedad y más información en general. “Desde el diagnóstico yo me informé con la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), porque para mí todo era nuevo y no sabía en quién apoyarme. Ellos han formado a mi hija para que pueda moverme, me han dejado una grúa...”, valora.

Una Unidad Multidisciplinar en el CHOP

El área sanitaria cuenta con una Unidad de ELA en el Complexo Hospitalario de Pontevedra, que inició su actividad en 2019 en base al protocolo asistencial integrado para esta enfermedad publicado por la Consellería de Sanidade. Su objetivo principal es coordinar la atención integral de los pacientes diagnosticados con ELA, asegurando una respuesta sanitaria ágil y eficiente. Está coordinada por la doctora Susana Mederer Hengstl, neuróloga, y forman parte de este equipo multidisciplinar profesionales de varios servicios: Celia Machado Agulla (Gestión de casos), Tania García Sobrino (Neurología), Guadalupe González Valladares (Neumología), Nieves Rodríguez Acevedo (Unidad de Disfagia), Santiago Rodeiro Marta (Nutrición), Teresa Jorge Mora (Rehabilitación), Diana Arangude Santos (Logopedia), Alfonso Frieiro Novoa (Fisioterapia), Beatriz Fernández Malvido (Psicología), Luciano Martínez (Farmacia), Mar Gómez Senín (Trabajo Social), Marisol Vilas Cambeses (Admisión) y Manuela Gómez Suárez (Celadora).

La Unidad opera bajo un enfoque multidisciplinar, organizando consultas de acto único. “Esto permite que, en un solo día, los pacientes sean evaluados por diversos especialistas y servicios, optimizando así el tiempo y la eficiencia en el proceso de atención”, destaca la doctora Susana Mederer.

Coordinación de agendas

De este modo, cada día de consulta, siempre en viernes, los pacientes tienen citas programadas con los especialistas en Neurología, Endocrinología y Neumología. Las demás especialidades se agendan de acuerdo con las necesidades de cada enfermo. Además, se ofrece atención psicológica para los pacientes y sus familias, así como la valoración por el servicio de Trabajo Social para agilizar la tramitación de la valoración de la discapacidad y aprovechar los recursos sociales disponibles.

“La atención en una Unidad Multidisciplinar como la nuestra ha demostrado que mejora la calidad de vida del paciente y puede prolongar la supervivencia. El paciente es el centro de la atención, siendo valorado el mismo día por el neurólogo, neumólogo, endocrino, rehabilitación... permitiendo detectar de forma precoz si presenta complicaciones derivadas de la enfermedad”, resume.

En este momento tenemos 23 pacientes. En lo que va de año se han incorporado tres casos nuevos. Atendemos todos los casos que se diagnostican, en fase avanzada en colaboración con los servicios de HADO del Hospital de Pontevedra y de O Salnés, que realizan una gran labor de apoyo a los pacientes y a sus familiares”, subraya la coordinadora de la Unidad de ELA.

Esta enfermedad puede afectar tanto a hombres como mujeres. La edad de debut típicamente se establecía en torno a los 55-60 años; “sin embargo hoy en día vemos pacientes tanto de edades más jóvenes como de edad avanzada, por lo que no existe un perfil específico”.

Entre el 90 y el 95% de los casos de ELA son formas esporádicas, siendo las familiares o hereditarias responsables de menos del 5-10%. “Hoy en día conocemos diversos factores genéticos que se relacionan con la enfermedad, siendo el gen C9orf72 el principal responsable de las formas hereditarias”, informa la doctora Mederer.

Señales de alarma

Al tratarse de una enfermedad compleja y muy variable, puede comenzar de forma diferente en cada paciente. “Tradicionalmente se consideraba una enfermedad que afectaba solo al sistema motor; sin embargo, hoy en día conocemos que pueden aparecer múltiples síntomas, desde el trastorno cognitivo-conductual hasta una demencia de perfil frontotemporal. Lo más característico y que nos debe poner en alerta sería un paciente con debilidad muscular progresiva con pérdida de masa muscular, sin alteración sensitiva”, explica la especialistas.

Otros síntomas son la pérdida de fuerza de una extremidad y la dificultad para hablar o tragar progresivas, entre otros. Además, existe un subgrupo de pacientes donde la enfermedad se puede asociar, o incluso debutar, con un cuadro cognitivo.

Desde el punto de vista farmacológico, en el momento actual no hay un tratamiento curativo de la ELA. “Solo disponemos de un tratamiento que intenta enlentecer la progresión de la enfermedad. En Europa solo está autorizado el Riluzole. En EE UU hay otros fármacos aprobados pero con eficacia reducida. Además, también disponemos de tratamiento sintomático”, apunta Susana Mederer.

Actualmente, se están llevando a cabo múltiples estudios con diversos fármacos y en los últimos años se ha identificado un nuevo fármaco que ha demostrado resultados esperanzadores para ELA familiar asociada al gen SOD1 (Tofersen).

La supervivencia de un paciente con ELA se ha establecido entre unos 3 y 5 años; sin embargo, este dato es un valor teórico porque la supervivencia de cada paciente es diferente, pudiendo existir un 20% de pacientes con una supervivencia superior. Esta variabilidad va a verse determinada por los cuidados que reciba el paciente, puesto que como hemos mencionado la atención en Unidades multidisciplinares ayuda en la mejora de esta supervivencia”, concluye la coordinadora de la Unidad de ELA del CHOP.

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