La Asociación de Afectadas de Lipedema de España, Adalipe, celebra este viernes en el hospital Provincial de Pontevedra la primera Jornada sobre Lipedema en Galicia, en la que se realizará un abordaje multidisciplinar de esta enfermedad todavía tan desconocida y que afecta a hasta un 15% de la población femenina. Se trata de una acumulación de grasa anormal, sobre todo en las piernas, que provoca intenso dolor y que llega a ser incapacitante para quien la padece.
– ¿Qué es el lipedema? Porque el linfedema ya es más conocido a nivel social, pero sobre el lipedema no se habla tanto...
– Exactamente, y muchas veces se confunden porque pueden ser patologías que se asocien. El lipedema es una enfermedad crónica del tejido graso, adiposo. Se cree que hereditaria y de factor genético, porque hay muy poca investigación y no está del todo confirmado, son suposiciones. Es una enfermedad en la que la grasa que crece no es normal y que no se puede eliminar ni con dietas ni con ejercicios. Se acumula, principalmente en las piernas, aunque también hay muchas personas afectadas en brazos, y provoca mucho dolor. A veces le llaman el síndrome de la grasa dolorosa.
– ¿Cuáles son esos síntomas de dolor?
– Tenemos moratones en las piernas, calambres, diferentes síntomas según las pacientes. Lo habitual es que empiece es las piernas, aunque a veces también lo hace en la pantorrilla o en el muslo. No hay un perfil definido exacto. Se diferencia del linfedema, entre otras cosas, porque manos y pies no están afectados. La grasa suele acabar en la circulación de la muñeca o el tobillo.
– El hecho de que afecte más a mujeres también provocará su confusión con la celulitis...
– Sí. Las pacientes hasta que descubrimos lo que tenemos pasan muchas veces muchos años. Nos pasan antes por especialistas y dietistas intentando eliminar esto de la manera que sea. Te dicen que tienes celulitis, obesidad... incluso a algunas pacientes les dicen que padecen otro tipo de enfermedades cuando no es así, lo que lleva a que pruebas y tratamientos no funcionen. Llega un momento en el que se dan problemas importantes de afectación anímica y psicológica porque tienes un control de alimentación y ejercicio y eso no hay manera de controlarlo. Esto no significa que seamos obesas. Hay personas con un grado inicial y son delgadísimas, incluso con riesgo de anorexia intentando adelgazar.
– Es decir, que no siempre es una enfermedad evidente...
– No, claro. Depende del nivel y del grado de aceptación. Hay personas que no se dan cuenta de lo que tienen y les duelen las piernas y las tienen ligeramente más anchas que otras. La diferencia es que tienen mucho dolor.
– ¿Esto significa que hay muchas personas no diagnosticadas?
–Muchísimas. Por suerte ahora esto empieza a conocerse, y por eso organizamos estas jornadas. Empezamos a estar reconocidas dentro del catálogo de enfermedades de España, el CIE-11, que se aprobó hace pocas semanas, pero no estamos dentro del sistema sanitario como tal. No hay ningún área de la sanidad que se dedique al lipedema, que debería estar asociado, sobre todo, a Cirugía Vascular. Es una enfermedad con la que suelen dar primero los médicos de familia, pero ellos no tienen ni la información ni la formación para poder reconocerla, por eso se tarda mucho en diagnosticarla.
– ¿Es una enfermedad discapacitante como el linfedema?
– Sí, porque no es solo dolor, sino mucho cansancio, pesadez en las piernas, calambres... que hacen que no puedas caminar adecuadamente. También está la cuestión de la ropa y el calzado, ya que eso va creciendo y no te puedes poner cualquier cosa. Si afecta a los brazos, tampoco se pueden cargar pesos. Puede incapacitar a muchos niveles.
– Si las mujeres son las más afectadas, habrá cuestiones hormonales que lo expliquen...
– Hay especialistas investigando en ello, pero no hay estudios concluyentes.
– ¿Y hay una edad de inicio?
– Al sospecharse que está asociado a cambios hormonales, lo habitual es que comience con la primera regla o el embarazo, incluso con la menopausia... Nosotras intentamos identificarlo por los diferentes casos.
– La jornada que se celebrará hoy en Pontevedra cuenta con numerosos expertos en el tema.
– Porque no es un tema totalmente desconocido en otros países, como Alemania, en donde llevan muchos años tratando esto. Hay especialistas que cuando han venido médicos alemanes a tratar a España han contactado a través de jornadas y simposios, interesándose por esta enfermedad.
– ¿Por qué el área sanitaria de Pontevedra para estar primera edición de la jornada?
– La asociación, Adalipe, está en toda España, pero no tenemos un local físico, trabajamos en red y “on line”. En Galicia somos un grupo bastante numeroso y en contacto mutuo. Uno de los especialistas de la jornada, el fisioterapeuta Román Rodríguez, nos propuso celebrar una charla para mejorar en el día a día; esta charla se convirtió en una jornada, a la que se fueron uniendo otros especialistas. Elegimos el área sanitaria porque nos pareció muy importante dar a conocer el lipedema entre la comunidad médica.
“Te dicen que no haces bien la dieta, la alimentación; nos cargan de culpa a nosotras”
– ¿Existe tratamiento para el lipedema?
– Hay paliativos para los síntomas, pero no solucionan el problema. Puedes usar antiinflamatorios, cremas de frío para aliviar las molestias, recibir masajes... Pero en estos momentos ningún medicamento es efectivo contra el lipedema. Hay tratamientos con masajes, medias de compresión, aunque tampoco lo solucionan; mejoran los síntomas o impiden el avance de la enfermedad.
– ¿Y cirugía?
– En España es de pago, ya que no tenemos esa opción en la sanidad pública. Pero tampoco soluciona la enfermedad, solo te resetea: quita toda la grasa que se puede para empezar con un nivel menor de molestias.
– Todo esto lleva a pensar que es una enfermedad que debe afectar mucho psicológicamente...
– Mucho. Y esto ahora se conoce más con las redes sociales, en las que las mujeres exponen sus situaciones.
– ¿Cuánto tiempo lleva usted con la enfermedad?
– No puedo saberlo con exactitud. Yo tengo 56 años y descubrí que tengo lipedema hace cinco.
– ¿Nada más?
– Nada más. He pasado cerca de treinta años desde que puedo recordar que empecé con este volumen paseándome por todo tipo de especialistas: médico de cabecera, endocrinos... que te dicen que no estás haciendo bien la dieta. Nos cargan de culpa a nosotras.
– ¿Cómo le afectó a nivel laboral?
– Yo tenía un trabajo en el que tenía una actividad física y tuve que dejarlo por uno de oficina. He tenido la suerte de tener esa opción, pero no todo el mundo la tiene.
Expertos en diferentes ámbitos de salud
Con el objetivo de dar visibilizar a la enfermedad crónica del lipedema Adalipe celebra hoy en Pontevedra una jornada con expertos para abordar esta patología. La asociación tiene completas todas las inscripciones de asistencia pública en el salón de actos del Hospital Provincial.
El primer módulo de la jornada estará moderado por Curro Millán, director general del Instituto Fisiomédico y vicepresidente de la Asociación Española de Fisioterapia Oncológica. Participarán en esta parte el jefe del servicio de Dermatología del Hospital Povisa de Vigo, Álvaro León; la especialista en Medicina Física y Rehabilitación del CHOU María Jesús Álvarez; la terapeuta ocupacional y fisioterapeuta del Hospital Povisa de Vigo Eva Sayáns, y Luis Tojo, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, de la Clínica Salutia de Vigo.
El fisioterapeuta Román Rodríguez moderará el segundo módulo, en el que participarán Javier Fernández, facultativo especialista en Cirugía Vascular del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; Alejandro Acuña, facultativo especialista en Medicina Estética; Héctor Hurtado, especialista en Cirugía Plástica, y el propio Román Rodríguez. La jornada concluirá con una mesa redonda y un turno abierto de preguntas.
