Con el fin de crear un espacio que atendiese a las necesidades de sus hijas con parálisis cerebral nacía en el año 1991 la asociación “Amencer” de la mano de tres familias pontevedresas.
Han pasado tres décadas y esta “gran familia”, como la define su presidente, Carlos Godoy, ha crecido hasta alcanzar los 160 asociados actuales.
Cuenta con centros en Pontevedra, Vilagarcía y Vigo y ya hay fecha para la creación de una residencia en Campolongo, que, si todos los plazos se cumplen, comenzaría a funcionar en la primavera del próximo año.
Bajo el nombre de Amencer Aspace, la asociación da servicio desde hace años a numerosas familias de la provincia, cuyas vidas serían muy diferentes de no existir este colectivo.
Una tabla de salvación
María del Carmen García Guerra es la secretaria de la asociación y madre de una mujer con parálisis cerebral, Mari Carmen, de 46 años.
Cuando su hija nació todavía no existía “Amencer”, por lo que el colectivo supuso, tal y como su nombre indica, “un amanecer en una noche oscura, en un momento en el que no sabes a quién dirigirte y piensas que no hay nadie más pasando por lo mismo que tú”.
“Para nosotros es como si amaneciera, porque no te encuentras sola, además de lo bien que tratan a nuestros hijos. Son nuestros guías, nuestros amigos”, resume.
Su hija hace uso del centro de Amencer Aspace en Campolongo, desde las nueve y media de la mañana hasta las cuatro y media. La familia vivió duramente el año del COVID. “Mari Carmen llevó mejor los meses del confinamiento, pero mucho peor cuando se permitieron los paseos, porque no entendía por qué teníamos que volver a casa”, cuenta su madre.
A nivel físico la pandemia le pasó factura por no poder hacer uso del servicio de fisioterapia de Amencer, “pero a nivel psicológico no, porque tiene tres hermanos y sobrinos y estuvo estimulada”.
Para la secretaria de la asociación son muchas las asignaturas pendientes de las administraciones públicas con colectivos como este. “De momento con nosotros se están portando muy bien, pero no hay recursos para todo lo que queremos”, reconoce.
“Para nosotros es como si amaneciera, porque no te encuentras sola, además de lo bien que tratan a nuestros hijos. Son nuestros guías, nuestros amigos”
En este sentido, pide que se siga atendiendo a niños y adultos como su hija “como hasta ahora”. “Que no empiecen a meter en el cupo de los colegios concertados a los alumnos de educación especial, porque no tiene nada que ver”, alerta.
María del Carmen García Guerra celebra los 30 años de Amencer Aspace y recuerda a las familias con hijos con parálisis cerebral y otros trastornos neuro-motores que “es normal que se vengan abajo, pero que no tengan miedo”. “Hay mucha gente con este problema y aquí recibirán el apoyo necesario; esto no es un gueto, sino todo lo contrario. Es una educación especializada y el trato es maravilloso”, manifiesta.
Búsqueda de respuestas
Ana Baños López es madre de una joven de 20 años, Paula, usuaria con parálisis cerebral de Amencer Aspace en Vilagarcía.
“Al principio es un mazazo enorme. A los tres mesitos de nacer, aunque era madre primeriza, me di cuenta de que algo no iba bien. En una de las revisiones nos lo dijeron”, recuerda.
“Los primeros años son una búsqueda continua de respuestas. Lo intentas todo, pero llega un momento en que las cosas son como son y solo quieres mejorar su vida diaria”, asegura Baños, que reconoce que sin los servicios de los centros de “Amencer” sería imposible que los padres o tutores de los usuarios puedan llevar una vida laboral al uso.
Uno de los momentos más duros en la vida de Paula cuando era una niña fue cuando vio que su hermana menor comenzó a caminar: “Ella también quería y se le notaba; clavaba los ojos en ella y para nosotros fue muy impactante”.
"Lo intentas todo, pero llega un momento en que las cosas son como son y solo quieres mejorar su vida diaria"
También el tema de la comunicación fue muy importante, pero su madre apunta que “a su manera, se hace entender”. “Paula es una niña muy fuerte, es muy dura”, dice.
Como todas las familias, Ana Baños López reivindica más recursos por parte de las administraciones públicas. “Deberían ponerse más en nuestro lugar, que conozcan un poco más todo lo que pedimos; tienen que acercarse un poco más”, subraya.
Serían decenas los testimonios a publicar este 2021, año pos-pandemia, que eclipsará en cierto modo las celebraciones de Amencer Aspace por su 30 aniversario. Lo que no se podrá ocultar de ningún modo es el trabajo de la asociación y sus proyectos, que seguirán en la línea de atender a familias y usuarios como desde aquel lejano e ilusionante 1991.
