Ni mi cuerpo ni mi mente parecen ser los míos. Con miles de matices y de casos, es un pensamiento que refieren numerosos pacientes que han sufrido daño cerebral adquirido (DCA): no consiguen moverse como antes, pueden padecer alteraciones en la coordinación de movimientos y sensitivas, visuales, en la comunicación…
“Solemos decir que el daño cerebral adquirido no es una discapacidad, sino una multidiscapacidad”, resume Gonzalo Mira, director de la asociación de DCA Alento, “dependiendo de la zona, la intensidad y la gravedad afecta a unas funciones físicas, cognitivas, del lenguaje etc, lo normal es que varias están afectadas de un modo simultáneo, lo que complica el tratamiento y la evolución”.
Alento presta atención a numerosos pacientes del área sanitaria de Pontevedra-O Salnés, en donde estima que “unas 4.000 personas están afectados por daño cerebral, pero no hay un estudio riguroso y, como en general toda Galicia, la ciudad del Lérez está por encima de la media en incidencia”, explica Gonzalo Mira, “para empezar por el perfil poblacional”.
En poblaciones envejecidas como la gallega es mayor la incidencia de ictus, responsable de alrededor del 80 % de los casos de daño cerebral adquirido. A mayores, se suman otros factores como la dispersión, ligada a un mayor número de desplazamientos en vehículos y accidentes, que a su vez se traducen en traumatismos craneales, el segundo gran factor detrás del DCA.
La asociación que encabeza, así como la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace) conmemoran el Día del Daño Cerebral (que se celebró ayer en toda España) y el Día Mundial del Ictus (el próximo día 29) con diversas actividades en las que reclaman especialmente que se tenga en cuenta a estos pacientes en el nuevo escenario ligado al Covid-19.
La pandemia, indican desde Fegadace, ha tenido “consecuencias muy negativas y severas” para este colectivo, cuyos tratamientos y rehabilitaciones han sufrido un parón. Tras el confinamiento y con la desescalada “con muchas dificultades administrativas el mes pasado reanudaron las actividades los centros en los que son atendidos”, indica la organización de pacientes y familiares.
Ésta emitió ayer un comunicado en el que reivindicó que no se produzca más cierres de estos servicios. De nuevo insistió en la importancia de disponer de un censo real de pacientes afectados para optimizar los recursos sanitarios y en la necesidad de una Estrategia de Atención al DCA que garantice la máxima calidad posible de vida a cada persona con esta discapacidad.
Especialmente, las familias y profesionales temen que la segunda ola del Covid-19 implique nuevos cierres y restricciones. “Es nuestra petición principal en este escenario ligado al Covid, que no se vuelvan a producir cierres”, señala Fegadace. Insiste en que “todos los usuarios saben qué tienen que hacer y las medidas de precaución son extremas; y todas las asociaciones dispusieron de tiempo para implantar sus planes de continencia, para empezar porque son las primeras interesadas en que funcionen, ya que atienden a población de riesgo”.
La alerta sanitaria ha impactado en distintos momentos en el DCA. “Al principio porque la gente es más reacia a llamar a los servicios sanitarios, aguanta más antes de dar la alerta, y tenemos algún caso de ictus en el que esperaron demasiado para telefonear a la ambulancia”, señala Gonzalo Mira, que incide en que este efecto está ligado a los pacientes y no así a los servicios públicos, ya que, recuerda, “todos los protocolos de atención se mantuvieron”.
Los centros de día aplicaron estrictos protocolos de prevención y crearon grupos-burbuja para limitar al extremo las posibilidades de contagio, pero la lógica prevención de las familias se hace sentir en forma de ausencias en las aulas y talleres.
Ahora los profesionales intentan paliar las consecuencias del parón en los programas de rehabilitación del Sergas y las consultas de seguimiento de especialistas. Han sido más de 3 meses “y se nota mucho la pérdida de logros”, lamenta Gonzalo Mira.
Por su parte, los portavoces de Fegadace insisten en que los parones en la rehabilitación tienen “consecuencias severas e irreversibles”. Añaden que los centros de día “están más que preparados para retomar la actividad, porque a mayores del deterioro físico y mental, el cierre de estos servicios supone condenarlos a la pérdida de su ya reducido círculo social”. Este contacto con los afines, recuerdan, es vital emocionalmente. “La prevención es decisiva y comprensible, pero el Covid-19 no es lo único que daña nuestra salud, el aislamiento también”.
