Este fin de semana Jenner Ludeña participará en el Encuentro Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Burgos. Acude en calidad de asistente y en representación de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)
-¿Cuáles diría que son las principales reivindicaciones y demandas de los pacientes con enfermedades raras?
-Investigación. Eso es lo principal. Pero tal y como comenté anteriormente, pienso que crear centros de referencia en las diferentes comunidades también es otro pilar fundamental, porque muchas de estas enfermedades son incapacitantes y no todas las personas pueden desplazarse hasta Burgos. Yo de momento puedo trasladarme, puedo conducir el coche sin adaptación, pero soy consciente de que más adelante, probablemente, tenga que depender de una tercera persona.
-¿A nivel social consideran que hay conciencia de estas realidades?
-A día de hoy creo que sí porque la labor de las distintas asociaciones es muy destacada y visible a nivel social. Yo pasé una temporada en la que me sentía muy solo, cuando entré en Fegerec cambió todo, porque para las personas como yo que no tenemos diagnóstico tienen un servicio de acogida en el que te acompañan, te ofrecen asesoramiento y te orientan sobre a dónde dirigirte, qué pasos seguir... y a mayores realizan actividades y compartes tu realidad con más personas que viven una situación similar a la tuya. Yo siempre animo a todas las personas que están pasando por algo así a que vayan a las asociaciones de pacientes, porque no están solas.
