Vivir con alzhéimer: consejos de una trabajadora social para afrontar la enfermedad

En los últimos años, el alzhéimer ha dejado de ser una enfermedad desconocida para convertirse en una realidad cercana para miles de familias. Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la enfermedad afecta en el país a unas 800.000 personas, y cada año se detectan un aproximado de 40.000 nuevos casos. Pero aunque la información y las experiencias personales con la patología no paran de aumentar, que sea conocida no significa que sepamos reaccionar cuando aparece en casa: el choque de vivirla en primera persona es algo muy difícil de digerir, y puede ocasionar problemas adicionales en caso de no gestionarse correctamente en lo administrativo, lo sanitario y lo emocional.

Ante esta situación, surge la gran duda: ¿qué claves se deben tener en cuenta a la hora de la verdad? Noa Gallego ejerce desde hace varios años como trabajadora social en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Ourense (AFAOR), y con sus años de experiencia puede proporcionarnos los consejos más valiosos.

Lo primero: detectar la enfermedad

El refrán «más vale prevenir que curar» gana aún más sentido si cabe cuando se trata del alzhéimer, pues hablamos de una enfermedad de deterioro cognitivo en la que el principal objetivo del tratamiento es ralentizar lo máximo posible dicho desgaste. Detectar la patología en los primeros tramos de desarrollo es una herramienta primordial para conseguirlo, pero aún queda mucho trabajo por hacer en este aspecto: la SEN afirma que más del 50% de los casos de alzhéimer en España que aún son leves están sin diagnosticar, y que el retraso medio entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los 2 años.

Noa Gallego ha aprendido a partir de las familias con las que ha tratado que el campo donde más se pueden detectar síntomas de deterioro es la memoria a corto plazo: «Es cierto que, cuando envejecemos, nuestra memoria ya no es tan fuerte ni fijamos tanto los recuerdos o las informaciones, pero cuando esto es acusado enciende la alarma. Las familias suelen detectar que la persona afectada se olvidaba de nombres importantes como los de los nietos, que pasó de tener mucha memoria a no acordarse de lo que habían hecho el día anterior o que repetía una pregunta minutos después de plantearla por primera vez». Esos fallos en la fijación de buenos recuerdos, a los que se pueden sumar casos de desorientación espacial o temporal, suelen ser un motivo para acudir al médico de familia aunque no sea un síntoma claro.

En casos convencionales, el familiar sería derivado de Medicina de Familia a Neurología, donde harían un trayecto para poder detectar la enfermedad. En caso de que se diagnostique un caso de alzhéimer, Gallego afirma que el mejor paso es acudir a un centro especializado, entre los cuales hay cada vez más opciones: AFAOR en la provincia de Ourense, o AFAGA en buena parte de las Rías Baixas, cuentan con años de experiencia, y fueron creadas como entidades sin ánimo de lucro por las propias familias afectadas para poder orientar de la mejor manera posible a quien conviviese con la patología por primera vez. A ellas se le suma una buena lista de centros de día repartidos por toda Galicia, tanto de gestión privada como pertenecientes al Consorcio Galego de Servizos de Igualdade e Benestar, de carácter público.

La gestión del paciente: sin grandes anticipaciones y potenciando la autonomía

Una vez confirmado el diagnóstico, el primer paso no debe ser intentar adelantarse de golpe a todo lo que vendrá. Gallego recomienda organizarse, pero sin vivir permanentemente pendientes del futuro: «Tenemos que sentar las bases para este camino, porque eso nos va a dar seguridad a nosotros y al paciente, pero anticiparnos demasiado puede hacer que lo pasemos peor emocionalmente». Cada caso, recuerda, depende del punto en el que esté la persona afectada y de la situación de su familia.

En los primeros estadios, la clave pasa por preservar la autonomía del paciente todo lo posible. Si la persona diagnosticada aún mantiene una vida independiente, los cambios deben introducirse poco a poco, sin sustituir de inmediato todo lo que hacía hasta entonces. Para ello, las rutinas son fundamentales, porque «le van a generar seguridad y lo van a hacer más independiente». A esto se suman la medicación prescrita por el especialista y la estimulación cognitiva, que conviene implementar lo antes posible para ralentizar el avance de la enfermedad.

No olvidarse de quien cuida

El alzhéimer, sin embargo, no afecta únicamente a quien recibe el diagnóstico. A medida que la enfermedad avanza, también transforma la vida de la persona que asume el acompañamiento principal, casi siempre un familiar cercano. Ese papel suele aparecer de forma progresiva, sin que nadie lo nombre al principio, pero acaba convirtiéndose en una presencia constante en la rutina del paciente. Gallego insiste en que esta figura no puede quedar fuera de la atención: «Muchas veces pensamos que la prioridad es el paciente, y evidentemente la persona enferma tiene que ser nuestra prioridad, pero no nos podemos olvidar del cuidador principal», advierte.

Al contrario que un profesional, el cuidador familiar no termina su jornada ni puede tomar distancia emocional al cerrar una puerta, con las consecuencias físicas y mentales que esto provoca: «El cuidador se vuelca las 24 horas del día, los siete días de la semana, y eso provoca un desgaste», resume la trabajadora social. Por eso, cuidarse no debe entenderse como algo egoísta ni como una tarea añadida, sino como una condición necesaria para poder sostener bien el acompañamiento. «Si yo no me encuentro bien, no puedo cuidar», recalca Gallego.