Carmen Domínguez: «A veces tics físicos y sonoros involuntarios como los de mi hijo Lucas tardan años en diagnosticarse como lo que son, un síndrome de Tourette»

Lucas tiene 11 años, pero no fue hasta hace dos cuando un largo informe encargado por sus padres a un gabinete privado consiguió detectar que aquellos tics reiterados y cada vez más acusados —parpadeos, movimientos de cuello que se intensificaban con el paso de los años, seguidos de algunos otros tics fónicos— respondían a un trastorno neurológico conocido como síndrome de Tourette, caracterizado por múltiples tics motores y vocales involuntarios que comienzan antes de los 18 años y duran más de un año.

Ayer, la madre de Lucas, María del Carmen Domínguez, y otras ocho familias gallegas con hijos con este trastorno presentaron la asociación Tourette Galicia, que nació en Ourense pero representa a padres y madres de toda Galicia que han decidido poner freno a la incertidumbre creando una red de seguridad para toda la comunidad y dando visibiliad a la problemática a la que deben hacer frente sus hijos, a menudo niños y jóvenes altamente creativos e inteligentes marcados por una sintomatología compleja que, si no se trabaja, no está bajo su control. Su objetivo inmediato es ofrecer orientación a las familias recién llegadas, compartir experiencias útiles y reclamar una atención coordinada entre sanidad, educación y entorno familiar, para que el diagnóstico no dependa solo de la insistencia de los padres desde el primer momento.

La asociación, que se gestó tras una convivencia el pasado 7 de junio y se registró oficialmente en julio de 2025, cuenta actualmente con esos 18 socios que representan a ocho familias gallegas. Aunque su sede administrativa está en Ourense, su vocación es autonómica: «Como no hay muchos casos diagnosticados, necesitamos trabajar a nivel gallego para que ninguna familia se sienta sola», explica María del Carmen.

El acto de presentación se realizó en la tarde del martes en el Centro Comercial Ponte Vella, en una cita con apoyo del Colegio de Médicos de Ourense, del propio centro comercial, del Área Sanitaria de Ourense, Verín y Valdeorras, y de Galicine. La presentación pública de la asociación incluía la proyección del filme Incontrolable, de Kirk Jones, que narra la historia real de John Davidson. Durante sus primeros años, su vida no se diferenciaba de la de cualquier niño o niña a su alrededor. Pero su idílica vida en la escocesa localidad de Galashiels dio un vuelco cuando, a los 16 años, comenzó a manifestar una serie de síntomas que apuntaban a que algo no funcionaba bien. Tras la película, los asistentes participaron en un cine-fórum en el que los intervinientes, todos especialistas, pero ninguno de los niños o adolescentes afectados por una cuestión de protección, abordaron factores como la coprolalia, una tendencia que puede ir asociada al Tourette y que consiste en la emisión involuntaria de obscenidades.

Bajo el largo pero necesario nombre de Asociación de Trastornos Neurológicos y Sintomatologías Asociadas del Síndrome de Tourette de Galicia (Tourette Galicia), la entidad pretende, sobre todo, que la gente sepa, comparta y se informe. «El Tourette no es solo un tic; es un curso fluctuante. Hoy te levantas con uno nuevo, dejas el anterior, coges un ruido, un carraspeo o un movimiento de cuello», explica su madre.

Lo importante, según estos padres y madres coraje, es visibilizar los tres pilares necesarios. El primero es reivindicar, en el ámbito sanitario, que estos niños necesitan psicoterapia continua, no una consulta cada seis meses. De hecho, la entidad ya colabora con una neuropsicóloga especializada de la Comunidad Valenciana que atiende a las familias de forma online y acompaña sus dudas cotidianas.

También reclaman, en el ámbito educativo, «establecer protocolos en los colegios para que los docentes sepan actuar ante los tics y las crisis de ansiedad, evitando que el niño se sienta expuesto o juzgado». El apoyo familiar también es fundamental, «pues son necesarios recursos económicos y emocionales, y las asociaciones están para que todos los niños tengan los mismos derechos, independientemente del nivel económico de sus padres», recalca la presidenta.

No son niños groseros, es coprolalia

Un niño en apariencia grosero puede sufrir coprolalia. «La educación es fundamental. No podemos pedir empatía a la sociedad si no hay información», afirma María del Carmen. De hecho, detrás de algunos niños y niñas sin diagnosticar, que suman a otros comportamientos la coprolalia: «No hay menores groseros, sino un síntoma que afecta a una minoría, como una emisión involuntaria de palabras inapropiadas; es solo un síntoma que afecta a una minoría, pero es el que más estigmatiza», indica.

Para las familias gallegas, este martes marca el fin de la soledad y abre una etapa de apoyo compartido. Tourette Galicia ya no es solo un registro oficial, es la voz de quienes, como Lucas, luchan cada día por ser entendidos más allá de sus movimientos involuntarios.

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