Mil ourensanos corren por Ian y su enfermedad ultrarrara: Hemiplejia Alternante

Los colores fluorescentes compitieron con la luz del atardecer en una carrera con un fin solidario. Más de mil ourensanos arrancaron desde el Puente Romano y hasta el Centro Comercial Ponte Vella, no en un recorrido lineal, sino en uno con muchos kilómetros, los correspondientes a la Carrera Nocturna 15K.

La cita, que cada año aumenta en participación, tiene un fin solidario y en esta edición ese fin es la colaboración en la financiación de la investigación de una enfermedad ultrarrara: Hemiplejia Alternante. Una enfermedad sin cura y con un diagnóstico de uno entre un millón.

En España hay 27 casos reconocidos y uno de ellos es ourensano. El pequeño Ian, de tres años, padece esta patología que implica una de las mutaciones genéticas más raras del mundo la del gen ATP1A3. Para él, cuyos síntomas van desde episodios de pérdida de movimiento en parte de su cuerpo, hasta problemas respiratorios, va dirigida la recaudación de los competidores de la prueba, y también de aquellos que quisieron aportar en la fila 0 con los dorsales solidarios de la iniciativa.

«Me da un pellizco en el corazón, porque es gente haciendo deporte, pero también es gente corriendo por Ian. Se me saltan hasta las lágrimas», resumía hace días su madre, Andrea Boedo, cuando la organización la informó de que la prueba había «batido récord de inscripciones».

Ayer se demostró. A las 19.00 horas fue el pistoletazo de salida para la prueba oficial, un trazado de 15 kilómetros que recorrió las orillas del río Miño en una tarde primaveral que acompañó a los solidarios atletas.

La prueba se completó con una carrera reducida de 5 kilómetros, para aquellos en menor forma física, y también con una andaina, para los que querían ritmos más lentos, pero un gran recorrido, porque en ese caso fueron 12 los kilómetros del trayecto.

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