«Todo lo que se vivió durante la pandemia es el día a día de los niños con cáncer»

Ayer fue un día importante, con la primera gala solidaria en Ourense. ¿Qué significa este paso para la asociación Bicos de Papel?

Significa muchísimo, la verdad. Era un sueño que ayer, por fin, se hizo realidad. Desde los inicios de la asociación, nos dimos cuenta de la cantidad de familias de Ourense que se tratan en el Cunqueiro, y supimos que teníamos que ayudarles. Somos madres y padres de niños con cáncer, y si la situación ya es durísima de por sí, estar lejos de tu ciudad la hace aún más complicada. Hay familias que pierden el trabajo, que se desestructuran. Recuerdo a un padre que dormía en una furgoneta en el aparcamiento porque solo podía quedarse una persona con el niño. La asociación nació de algo tan sencillo como vender camisetas, pero enseguida vimos que hacía falta mucho más. Desde entonces, hemos acogido a más de treinta familias ourensanas, muchas durante estancias muy largas. Una leucemia, por ejemplo, puede suponer año y medio o dos años viviendo en la casa.

Esta es la primera gala en la provincia, pero no en general. En Vigo lleváis unas cuantas…

Ya vamos por la octava allí. Es el único evento que organizamos nosotros directamente. Somos beneficiarios de otros actos solidarios, pero la gala anual es nuestro proyecto propio, y siempre coincide con el fin de semana del 15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil.

Y ahora dan el salto a As Burgas.

Sí, para nosotros también es como volver a empezar. Nos sorprende que mucha gente de Ourense no sepa que los niños oncológicos, y también otras cirugías y patologías graves, se tratan en Vigo. Sabíamos que teníamos que darlo a conocer, pero nuestro objetivo principal siempre fue ayudar a las familias, más que buscar visibilidad.

¿Cómo ha evolucionado la asociación desde su creación en 2017?

Al principio éramos un pequeño grupo de madres que nos reunimos por iniciativa de la oncóloga del hospital. Nos propuso hacer algo, porque los niños no tenían espacios propios en el Álvaro Cunqueiro, y por su inmunodepresión no podían compartir zonas comunes con otros pacientes. Así nació la idea, enfocada primero al ocio y a llevarles momentos de alegría al hospital. Pero luego, al vivirlo en primera persona, te das cuenta de muchas carencias: educativas, psicológicas, de rehabilitación... Poco a poco fuimos creciendo y tratando de dar respuesta donde veíamos un problema.

Una de sus labores más importantes es el apoyo psicológico, no solo a los niños, sino también a las familias. En alguna ocasión comentó que es fundamental que las personas que atraviesan esto sepan que no están solas. Imagino que durante la pandemia esa labor fue todavía más importante.

La pandemia es el mejor ejemplo para entender lo que viven nuestros niños a diario. Nosotros nos llamamos «Bicos de Papel» precisamente porque antes de la pandemia ya llevaban mascarilla siempre. La gente los miraba raro, se apartaba. Esos besos a través de una mascarilla de papel son su forma de cariño, de ahí nuestro nombre. Ese aislamiento social, esa higiene constante... Todo lo que la sociedad vivió durante la pandemia es su día a día. Cualquier virus o bacteria, para ellos, puede ser letal.

También ofrecen apoyo económico a las familias, algo esencial en estos tiempos.

Sí, porque no todo el mundo puede afrontar un gasto así. El cáncer no discrimina. Hemos visto familias con buena situación económica y otras muy precarias, y claro, en estas últimas la enfermedad agrava todo. Recuerdo el caso de una madre que recibió un mensaje de la Seguridad Social diciéndole que la habían despedido mientras estaba en Vigo con su hija de dos años, recién diagnosticada con un tumor cerebral. En esos momentos, lo único que quieres es que tu hijo se salve, y no puedes preocuparte de nada más. Por eso también las ayudamos en la parte práctica: ayudas, asesoramiento, acompañamiento…

Usted ha señalado otras veces que la enfermedad afecta a toda la familia. ¿Qué puede hacer la sociedad para cuidar también a quienes cuidan?

Es un tema muy importante que no sólo afecta a los padres: los hermanos, muchas veces, son los grandes olvidados. Los padres se centran, como es lógico, en el niño enfermo, y sin querer desplazan al otro. Hemos visto casos de niños con fracaso escolar, o que dicen cosas tan duras como «desde que mi hermano está enfermo no he vuelto a comer con mis padres juntos». También está el llamado síndrome del cuidador. Yo misma lo viví: cuando mi hijo se recuperó, caí en una depresión. Durante la enfermedad estás en alerta, pero después el cuerpo y la mente te pasan factura. Por eso tenemos un programa de respiro familiar en el hospital. A veces las familias son monoparentales y no tienen a nadie que las releve ni siquiera para ducharse o tomar un café. Nuestros voluntarios están formados para acompañar y aliviar esa carga.

¿Qué esperan conseguir con esta gala solidaria en Ourense?

Lo mismo que en Vigo: recaudar fondos para poder seguir con nuestros proyectos. Pagamos fisioterapia, psicólogos, el alquiler de la casa, la luz, el agua… todo. Pero también queremos darnos a conocer en Ourense, que la gente sepa que estamos aquí, que caminamos a su lado. Ojalá nunca tengamos que encontrarnos en esas circunstancias, pero si algún día sucede, que sepan que les tenderemos la mano y les acompañaremos. También queremos animarles a unirse: necesitamos socios y voluntarios en la ciudad. Hoy mismo, nuestros voluntarios han venido en autobús desde Vigo para ayudarnos. Les estoy profundamente agradecida, porque dan algo que no se puede recuperar: su tiempo. Donar dinero tiene valor, pero donar tiempo tiene otro aún mayor. La mayoría son jóvenes que podrían estar haciendo otras cosas, y sin embargo están aquí, desinteresadamente. Nuestro lema lo resume bien: «Juntos sumamos».