COVID persistente, la pandemia sin fin: «Queremos una vida digna, sin dolor ni limitaciones»

Cinco años después ya nadie quiere hablar del COVID-19. Muy pocos se detienen a detallar cómo vivieron aquellos primeros días de confinamiento tras la declaración del estado de alarma, en qué ola dieron positivo o si sufrieron efectos secundarios con la vacuna. A quién le importa ya si les tocó Pfizer o Astrazeneca. Han pasado cinco años de la pandemia, pero parece un siglo.

No para los pacientes que todavía arrastran las secuelas producidas por la infección del virus SARS-CoV-2 y que no han podido recuperar su vida anterior. Su «nueva normalidad» es una media de 10 pastillas diarias y la incertidumbre permanente. No saben si podrán asistir a una comida familiar el próximo fin de semana, si estarán fuertes para salir a comprar el pan o si esta vez serán capaces de ayudar a su hijo de primaria con los deberes. Su mundo se detuvo el día que cogieron el virus y ya han asumido que nada volverá a ser igual.

Sufren COVID persistente, una afección de difícil diagnóstico a la que se han asociado hasta 200 síntomas y sobre la que aun gravitan muchas incógnitas. Todavía no se conoce la causa con certeza, aunque sí hay varias hipótesis. Una de ellas es la persistencia de partículas del virus en algunos tejidos, una desregulación en el sistema inmunitario tras el COVID o la formación de coágulos de sangre durante la infección aguda con consecuencias posteriores. Los síntomas son muy diferentes entre un paciente y otro, pero los más comunes son la fatiga crónica, tos, pérdida de gusto y olfato, alteraciones del sueño, disnea respiratoria al hacer esfuerzos, dolor torácico, palpitaciones, dolor de cabeza, niebla mental y trastornos del aparato digestivo.

«Es como si me hubiesen borrado el cerebro, tuve que empezar a sumar con mi hijo»

En Ourense, todavía conviven con esta afección unas 300 personas, la mayoría mujeres de entre 30 y 55 años. Un colectivo que se ha quedado solo mientras el resto de la sociedad se quitaba la mascarilla y seguía su camino.

«Es una enfermedad que te roba cosas, pero sobre todo tu identidad, que es lo más duro. Lo que durante años has estado construyendo, la persona que eres porque te has ido haciendo a nivel personal, familiar, de pareja, social, laboral… Esa persona se va y, de repente, eres otra y entonces hay dos opciones: o la quieres y aprendes a vivir con ella o te quitas de en medio. Así que toca aprender, adaptarte tú y explicarle al de al lado cómo son ahora las cosas», comenta Isabel Quintana, enfermera del CHUO y paciente del síndrome poscoronavirus que forma parte de la Asociación Galega de COVID Persistente (Asgacop), un colectivo con 80 socios, la mayoría mujeres ourensanas.

El mundo se paralizó hace cinco años y la realidad está muy alejada de aquel «saldremos más fuertes» que se repetía como un mantra. En lo que respecta a este colectivo, afirma Isabel, «no hemos avanzado nada. Estamos prácticamente igual que en 2020, seguimos siendo una enfermedad infradiagnosticada, infravalorada y muy desconocida. De las peticiones que hemos hecho a las distintas administraciones no nos han hecho caso. El único avance que ha habido, y es muy pequeño, es que, a finales de 2024, en noviembre, se aprobó una proposición no de ley en la que reconocen que el COVID persistente merece una atención sanitaria digna y en igualdad de condiciones que otras enfermedades». A raíz de eso, añade, «el Ministerio de Sanidad nos ha incluido dentro de la estrategia de cronicidad. Pero son dos pasos muy pequeños y de momento el único valor que tienen es sobre el papel», detalla.

“Queremos recuperar la vida que teníamos antes”

A nivel Galicia, el colectivo sostiene que «se ha retrocedido» porque de las unidades poscoronavirus que se crearon para hacer seguimiento a estos pacientes, solo queda la de Ourense. De hecho, el servicio que presta atención integral a estos enfermos se anticipó en el CHUO a lo que después el Sergas hizo oficial en las diferentes áreas sanitarias. «En Ourense tuvimos la suerte de contar con la médica internista María Bustillo y la enfermera Ana Belén, que al ver que había casos de COVID que nos manteníamos en el tiempo se dieron cuenta de que algo fallaba. Las dos se involucraron incluso en su tiempo libre, y cuando la Xunta decretó la creación de las unidades poscoronavirus, en Ourense se oficializó lo que ya existía», explica Isabel Quintana.

Sin embargo, el grupo vive ahora un momento «de gran incertidumbre» con el traslado de Bustillo al área sanitaria de Vigo y la baja prolongada de otra médica. «Nadie se está haciendo cargo de los pacientes; algunos tenemos revisiones programadas, pero no sabemos quién nos va a llevar». Esta situación inquieta a las pacientes ourensanas, que han encontrado en esta unidad no solo un espacio en el que vigilan y tratan sus síntomas, sino una familia en la que se sienten arropadas y comprendidas. «Aquí puedes hablar de lo que te pasa y te entienden, sin necesidad de dar explicaciones ni justificarte», comenta una de las pacientes. Porque ese es otro problema, una parte del entorno social se muestra distante y escéptico ante esta enfermedad.

Además del seguimiento individual, la unidad ha creado grupos psicoeducativos con sesiones una vez al mes y talleres como risoterapia, yoga, pilates y manualidades. «Estamos bien cuidados ahí; tenemos muchas más actividades que cualquier otra enfermedad crónica», destaca Isabel. Pero temen que acabe desapareciendo. «Nosotros no nos vamos a morir de nuestra enfermedad mañana, entonces no somos una prioridad. Pero nuestra calidad de vida es muy mala y seguro que más de una y más de dos hemos jugado con la idea de la muerte. Es duro, pero es muy real», afirma mientras algunas de sus compañeras en el grupo que ha juntado dos mesas para tomar un café asiente con la mirada baja. La unidad incorpora una psicóloga porque COVID persistente y depresión también van de la mano.

Rita de Lago, que trabajaba en una de las residencias de mayores que sufrió un contagio masivo en marzo de 2020 apunta que «adaptarse» a esta nueva vida es la única opción. «No te queda otra, pero esos momentos malos, terribles, yo los sigo teniendo, porque hay temporadas que no ves salida y aun encima tienes que justificarte, y te encuentras con facultativos a los que les tienes que demostrar que estás enferma, y escuchar estupideces de la persona que te tenía que estar cuidando. Ir a una cita médica y encontrarte con alguien empático y que te entienda, es como tener un día de curación. Pero lo contrario te hunde una semana, y eso no puede ser».

El día a día de estos pacientes es la batalla contra los síntomas y la medicación constante. Repasan entre ellas y calculan que toman una media de 10 pastillas diarias, más los inhaladores en algunos casos. Lo paradójico frente a estas penalidades, lamentan, es que las pruebas médicas suelen ser normales o en los límites de la normalidad. «Esto hace que te pases el día dando explicaciones y que haya médicos que no creen en el COVID persistente», apunta Isabel. «Es una situación que te empobrece a todos los niveles, porque te quedas sin la vida que tenías antes». No pueden trabajar y la prestación por incapacidad es mínima.

Su esperanza es que se siga investigando para lograr un tratamiento. «No sé si para volver a ser lo que éramos, pero al menos para que desaparezcan los síntomas lo suficiente para llevar una vida digna, sin dolor ni limitaciones».

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