“Tengo esclerosis, pero la vida sigue”

Susana Fernández fue diagnosticada de esclerosis múltiple poco después de casarse, hace tres décadas. “En ese momento, todo eran planes, acabábamos de comprar un piso, queríamos tener una familia...”, recuerda. La enfermedad, crónica y autoinmune, llegó de forma inesperada y lo cambió todo, pero la vida no se detuvo. “Es verdad que hay cosas que ya no puedes hacer, pero puedes hacer muchas otras, puedes seguir pasándotelo bien”, reivindica.

Actualmente, es la presidenta de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (Aodemper), puesto desde el que trabaja a favor de los derechos de las personas afectadas. “Cuando te diagnostican, te recetan un tratamiento y ya, pero ahí entra el papel de las asociaciones, que te ayudan a conocer tus derechos, te orientan y te apoyan”, resalta. La enfermedad es de tipo neurológica y dificulta la comunicación entre el cerebro y el cuerpo. Por eso, el equipo de Aodemper ofrece ayuda integral a los usuarios: desde consulta de fisioterapia hasta atención psicológica y social. “La persona puede pensar que tiene que dejar su puesto laboral debido a la enfermedad, pero quizás pueda trabajar en otra cosa. En ese sentido, aquí también le ayudamos”, apunta.

Señala el impacto del diagnóstico, tanto para el paciente como para su círculo. “Te cae como una bomba, por eso aquí trabajamos mucho el aspecto emocional. De hecho, muchas veces vienen más los familiares, que quieren ayudar y no saben cómo hacerlo”, explica. Fernández pone en valor la importancia de conocer a otras personas afectadas. “Frente a la desolación de la propia situación, es necesario saber que hay quien te puede ayudar porque está pasando por la misma situación que tú”, asegura. En ese sentido, la asociación cuenta con diversos grupos de trabajo, en los que los usuarios interactúan y comparten experiencias, además de realizar actividades en común.

Mejoras en el diagnóstico

Los avances médicos de las últimas décadas han permitido mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. “Con 18 años perdí visión en un ojo, y no le dieron importancia, ningún médico tenía entonces en la cabeza esta patología. Luego, 10 años después, me detectaron la esclerosis y se dieron cuenta de que aquello había sido el primer brote de la enfermedad. Ahora, todo ha mejorado mucho en ese sentido”, valora la presidenta de Aodemper.

El diagnóstico precoz permite controlar antes la enfermedad, lo que sumado a los nuevos tratamientos, mejora la calidad de vida de los afectados. “Hace 30 años, si tenías esclerosis y querías ser madre, era muy complicado. Tenías que dejar de tomar la medicación porque corrías el riesgo de que dañase al feto. Ahora, puedes quedarte embarazada sin tener que dejar tu tratamiento”, señala Fernández, que pone en valor el elevado número de medicamentos disponibles en Galicia. “Somos una de las comunidades autónomas más beneficiadas en ese sentido, aquí hay 20 fármacos”, destaca. Para las personas afectadas, este amplio abanico de tratamientos permite cambiar de medicamentos si no son efectivos. “Esta es la enfermedad de las mil caras, de la misma forma que a cada uno le afecta de un modo distinto, no a todos nos vienen bien los mismos fármacos”, apunta.

Medio millar de afectados

El servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) cifra en 560 los pacientes afectados por esta patología en la provincia. Antonio Pato, neurólogo responsable de la consulta de esclerosis múltiple, señala el “antes y el después” de la enfermedad desde la aparición del primer tratamiento basado en anticuerpos monoclonales, en el año 2008. “Hace 20 años, muchos pacientes venían en silla de ruedas, hoy eso es excepcional”, asegura.

Hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, Aodemper colocará una mesa informativa en la entrada del CHUO y otra en la calle Paseo, donde la población podrá conocer los síntomas de la enfermedad a partir de simuladores.

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