“Esta silla de ruedas me da independencia y me ayudará a cumplir mi sueño”

El Liceo de Ourense acogió el acto de entrega de un cheque solidario de 4.000 euros, fruto del trabajo de cuestación realizado desde hace meses por el Rotary Club, a Audrey Noguera, una joven de 16 años aquejada de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que le provoca pérdida de fuerza muscular. El dinero le servirá para completar el pago de los 13.000 euros que cuesta su nueva silla eléctrica, que le permite ganar independencia y poder pulsar con facilidad los mandos cuando las fuerzas le flaquean.

“Estoy muy agradecida a todos los que han colaborado. Esta silla me da más independencia para moverme en la calle y en el instituto de As Lagoas, donde curso primero de Bachillerato, y me va a facilitar poder cumplir mi sueño”, explica.

“Quiero ser investigadora”

El sueño de Audrey es el una buena alumna de Ciencias que quiere ser científica y dedicarse a la investigación. Algo que seguro conseguirá pues a la pregunta de cómo se definiría, lo hace con una palabra: “Luchadora” .

La joven recibió de manos del presidente de Rotary Club, Manuel Ribao, y otros miembros de la asociación un dinero que permite culminar el pago de esta silla. Todo ello “con emoción y agradecimiento”. Su intención es cursar doble grado de Física y ser investigadora. Asegura que, como demostró el físico Stephen Hawking, el poder para lograrlo “está en la mente”. Además, si tuviera que reclamar algo aprovechando su altavoz, Audrey pediría “la supresión de las barreras arquitectónicas en la ciudad”.

Marta, su madre, reconoce que “sus padres y hermano estamos muy orgullosos de ella. Es Audrey la que nos da a los demás lecciones de vida cada día”.

Marta, su madre, reconoce que “sus padres y hermano estamos muy orgullosos de ella. Es Audrey la que nos da a los demás lecciones de vida cada día”. Solo reclama que se siga invirtiendo en investigación sobre estas enfermedades raras” y detalla que Audrey está siguiendo una terapia por vida en Ourense y otra experimental en Barcelona.

De esta manera, y tal y como explica su madre, la joven lleva tres años recibiendo un tratamiento “que funciona”. Reconoce que no se puede volver atrás la enfermedad “pero hace que avance lentamente. Cada a tratamiento permite que en los cuatro meses siguientes tenga un poco más de fuerza”. Audrey ingresa un día en UCI donde “le aplican una sedación y posterior punción y ya en casa, cuando pasan tres o cuatro días, tiene más fuerza y aguanta algo más de pie”.

Ensayo clínico

De la impotencia de la investigación da cuenta ese ensayo clínico en el que participa Audrey, que visita periódicamente Barcelona “para recibir otro tratamiento a mayores, que da un poco más de fuerza a sus músculos. Tenemos un año de prueba y luego nos dirán si se aprueba o no como medicamento”, advierte Marta.

Es la fundación Fundame de Atrofia Muscular Espinal la que informa a la familia de todas las novedades. “Hemos tenido suerte poder entrar en este ensayo clínico”, celebra.

Esa fuerza de Audrey y de los suyos animó a Rotary Club de Ourense a implicarse con citas y colectas, pues es una asociación sin ánimo de lucro, tal y como indica Manuel Ribao. “Nos comprometimos a buscar el dinero que le faltara para comprar la silla. Poder entregar hoy este cheque es una satisfacción enorme para todos los socios”, asegura.

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