Vivir con Asperger: “Nos cuesta expresar nuestros sentimientos, pero los tenemos”

Alejandro González, con 17 años recién cumplidos, confiesa sonriendo que con la prosa no tiene ninguna dificultad. Pero que la poesía es otro cantar. “Me gusta leer, aunque las figuras literarias me cuestan”, cuenta haciendo referencia a un rasgo común a la gran mayoría de personas que tienen el síndrome de Asperger. Comprender los dobles sentidos y la ironía no es tarea sencilla para ellos.

Este trastorno –poco conocido pese a ser más común que el síndrome de Down– presenta unas características en tres áreas de mayor dificultad para las personas que nacen con él: la comunicación e interacción social, los comportamientos repetitivos y los intereses restringidos –si un tema las motiva, son capaces de realizar investigaciones en profundidad sobre el mismo–.

“Cuando me lo diagnosticaron tuve el valor de hacer una exposición en clase y revelárselo al mundo"

“Cuando me lo diagnosticaron, creo que a los 7 u 8 años, tuve el valor de hacer una exposición en clase y revelárselo al mundo. Sentí que me estaba liberando de una presión increíble. Y todos lo entendieron. Bueno, uno me preguntó si me dolía, pero es comprensible porque éramos pequeños”, recuerda riéndose.

Si le preguntan qué debería hacer la sociedad para comprenderlos mejor –y que la integración sea plena– contesta que “normalizarlo y entender que pertenecer al espectro autista no implica no querer relacionarse”. Esta es otra de las características –que varía en función del grado que se tenga diagnosticado– con la que viven: la gran mayoría sí quiere relacionarse y ser aceptado por su entorno. Tener un núcleo de confianza.

Lucía Soto, una de las educadoras sociales que trabaja en TRASCOS –Asociación de Familias, Profesionales e Investigadores de Personas con Trastorno del Espectro Autista de Ourense– lo resume a la perfección: “Es un trastorno del neurodesarrollo que constituye una forma diferente de percibir el mundo que los rodea, de comprenderlo y, por lo tanto, de relacionarse con él”.

En total, atienden a 34 niños y adolescentes de toda la provincia –aunque seguro hay más diagnosticados de los que asisten a esta entidad para mejorar sus condiciones–. “Es cierto que son mayoría de chicos porque el Asperger se da en una prevalencia mayor que en las chicas. Aunque todavía no se sabe muy bien el porqué. Falta investigación”, lamenta Laura Fernández, otra de las educadoras sociales.

“Claro que se comunican, se relacionan y sienten y expresan emociones. Lo único que necesitan son estrategias"

Existen muchos mitos relacionados con las personas con este síndrome como, por ejemplo, que son personas que no se comunican, que no se relacionan o que no sienten ni expresan emociones. Sin embargo, nada más lejos de la realidad. “Claro que se comunican, se relacionan y sienten y expresan emociones. Lo único que necesitan son estrategias y apoyos que les ayuden y faciliten la interacción y traducción de lo que quieren explicar”, señala Lucía. “No es cierto que no tengamos sentimientos, lo que pasa es que nos cuesta aprender a expresarlos”, puntualiza Alejandro.

“Yo en el día a día vivo como una persona normal y socializo bien. Pero hay otras personas que tienen un grado mayor de Asperger o de autismo y eso les dificulta comunicarse con los demás”, añade él.

“Me siento muy querido en mi clase y a la mayoría los conozco desde que empecé en Infantil”, cuenta cuando le preguntan sobre cómo se lleva con sus compañeros del centro en el que estudia (Colegio Divina Pastora). Aunque confiesa que cuando era más pequeño le costaba digerir el ruido: “Que llamaran a la puerta y gritaran por el pasillo sí me incomodaba, pero lo he ido trabajando a lo largo de los años y he mejorado”.

En la actualidad existen protocolos de actuación que pueden ayudar a los centros educativos y a los docentes para atender las necesidades de estos discentes, pero, todavía queda mucho camino por recorrer. La formación del profesorado debe pasar también por adaptar los contenidos y métodos de evaluación para alcanzar una plena inclusión.

“Me gustaría estudiar Ingeniería Informática”

Una de sus asignaturas favoritas es Matemáticas y no duda ni un segundo en responder cuando le plantean la cuestión de qué le gustaría estudiar cuando acabe el Bachillerato. “Tengo muy clara la carrera, pero todavía me falta decidir en qué sitio quiero hacerla. Me gustaría entrar en Ingeniería Informática”, aclara consciente de los diferentes grados que ofertan los campus universitarios de Galicia.

“Hay otro mito sobre los que tenemos Asperger que no sabría si corroborar o desmentir –confiesa– y es que tenemos mayor inteligencia que la media. Yo no me considero más listo que los demás pero sí saco buenas notas y se me da bien estudiar”.

“La mayor parte de las dificultades residen en que no saben cómo, no en que no quieran relacionarse o actuar”

En esta pequeña asociación –con sede en el número 35 de la calle Santo Domingo– afrontan los dobles sentidos, las frases hechas, los chistes y todo aquello que suponga un bache para que los niños y adolescentes ganen en autonomía. También para que aprendan a ser más flexibles –según el grado diagnosticado, les puede costar más o menos improvisar o romper una rutina– para evitar ponerse nerviosos. “La mayor parte de las dificultades residen en que no saben cómo, no en que no quieran relacionarse o actuar”, especifica Lourdes Lamas, otra de las educadoras sociales.

Y, con todo, para él el balance es positivo: “Cuando me lo diagnosticaron pude por fin entender qué era lo que me pasaba. Hay una parte de la frustración que desaparece. Yo sentía que algo me ocurría”. Al finalizar la charla intentamos pensar entre todos cuántos referentes en el mundo de la cultura han confesado abiertamente tener Asperger. Y no sale a la palestra el nombre de ninguno. Pero lo que sí es cierto es que existen algunas series –como ‘Atípico’ (Netflix)– que ayudan a entender cómo funciona el cerebro de los diagnosticados con este síndrome. Prueben. A ver qué pasa.