El COVID persistente recibió su definición oficial el 6 de octubre de 2021. La Organización Mundial de la Salud lo describe como “la condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por SARS-CoV-2, generalmente tres meses después del inicio, con síntomas que duran al menos dos meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo”. Fatiga, dificultad para respirar y disfunción cognitiva son los más comunes, y habitualmente tienen un impacto en el funcionamiento diario del paciente.
Esto lo corroboran Isabel Quintana, Rita de Lago y José Manuel López, tres ourensanos para los que la normalidad post-COVID no ha llegado en absoluto. “Lo que tenías y lo que eras antes ya no sirve. Y no puedes empezar de cero, empiezas desde -20”, dice Rita, una de las primeras ourensanas infectadas por el virus, en marzo de 2020. Era cocinera de la residencia San Carlos de Celanova, el primer centro sociosanitario de la provincia afectado por el coronavirus, y esta misma semana, cuando se cumplieron dos años de su baja médica, le han concedido la incapacidad laboral permanente.
“Lo que tenías y lo que eras antes ya no sirve. Y no puedes empezar de cero, empiezas desde -20”
Para los afectados por COVID prolongado, la definición oficial les aporta un arma con la que combatir el estigma social. “Suena raro, pero que por fin la OMS lo reconozca es muy importante porque hasta ahora nuestra enfermedad era cuestión de fe. Si creían en ti estabas enferma y si no, te dicen que es algo psicológico o que no quieres trabajar. Esto no ha cambiado, seguimos recibiendo este tipo de respuestas, pero ahora tenemos una definición oficial con la que poder rebatir”, dice Isabel, enfermera del CHUO que fue diagnosticada con Long COVID meses después de contagiarse. Contrajo el virus en abril de 2020, cuando trabaja en la unidad Telea, un servicio que fue clave en la pandemia para la atención telefónica domiciliaria.
"Hasta ahora nuestra enfermedad era cuestión de fe. Si creían en ti estabas enferma y si no, te dicen que es algo psicológico o que no quieres trabajar"
Su baja médica se ha agotado y le han denegado la incapacidad permanente, por lo que ahora está de alta pero disfrutando de las vacaciones que tenía pendientes, porque no se siente segura. “Vuelvo a una consulta del servicio de Digestivo centrada en la enfermedad inflamatoria intestinal, que es una pasada y me parece emocionante, pero en este momento lo veo como algo inabarcable y abrumador”, afirma. “Si casi no puedo cuidar de mí, ¿cómo voy a cuidar de otras personas?”, se pregunta.
En dos meses se incorpora y le asaltan mil dudas. “Un fallo mío, un olvidarme, un estar lenta, un error de lenguaje… ¿Qué seguridad pueden tener mis pacientes de que están recibiendo una atención adecuada? A mí me gusta mi trabajo. Cuando caí enferma había conseguido un sueño en mi profesión, trabajar en algo que me llenaba. Si vuelvo quiero ser la misma que era antes, hacer mis seis cursos al año, participar en congresos y retomar la actividad investigadora que me apasiona”.
Una veintena de afectados en el colectivo gallego
Isabel es una de la veintena de afectados de Ourense que forman parte del colectivo Long COVID Galicia (LCG), una plataforma de afectados que se constituyó en diciembre de 2021 y que este jueves sumó al integrante número 75. El grupo ha iniciado ya los pasos para convertirse en asociación de pacientes y entre sus objetivos está el de acoger el mayor número de afectados ya que, apuntan, “muchas personas aún desconocen esta dolencia y es muy posible que existan personas afectadas que no son conscientes de ello”. Simplificando, añaden, aquellos que no se reconocen como la persona que eran antes de la infección aguda por COVID-19.
Esta sensación de no reconocerse, de percibir que algo no va bien, es compartida por todos. La normalidad post-pandémica no ha llegado todavía a sus vidas ni la ven como algo próximo. “Eres una persona diferente y la vida de ahora es otra”, relata José Manuel, de 57 años. Él es profesor y tras una primera baja de seis meses, el INSS emitió el alta médica sin solicitar ningún informe. “Fue un desastre, uno de los síntomas que tengo desde el principio es que el estímulo respuesta se retarda a todos los niveles. No sé qué grado de capacitación tengo, pero no soy capaz de responder a las exigencias de este trabajo”, apunta.
"Desconozco qué va a pasar con mi vida laboral, hacia dónde puede avanzar”
A los pocos meses llegó la segunda baja. “Me diagnosticaron ansiedad adaptativa, y eso venía de no poder satisfacer las necesidades de mi puesto. Ahora desconozco qué va a pasar con mi vida laboral, hacia dónde puede avanzar”, lamenta.
Apuesta por la investigación
Una de las demandas del colectivo LCG es precisamente incidir en la necesidad de buscar soluciones para que los afectados recuperen la normalidad. Para ello, señalan desde el grupo, “resulta imprescindible que se nos aborde dentro del sistema sanitario de salud desde una perspectiva multidisciplinar, mediante la colaboración entre las diferentes especialidades, estudiando cada caso de manera particular, para ofrecer a cada paciente la mejor asistencia sanitaria posible”.
El colectivo sostiene que la sintomatología clínica es el punto de partida: “Aceptar que, como diversos estudios de investigación están demostrando, se trata de una enfermedad de tipo orgánico”, inciden. En esta línea, su apuesta por la investigación es clara y proponen también que se integren dentro del sistema sanitario de salud “aquellas pruebas que se vayan considerando relevantes para la detección de dichos problemas orgánicos”. De hecho, una de las dificultades del diagnóstico del COVID prolongado es que las pruebas suelen arrojar valores dentro de la normalidad.
Humanización y empatía
Entre las demandas de LCG está también la “ humanización en el trato al paciente por parte del Sergas” y la homogeneización en todas las áreas sanitarias del tratamiento a los afectados, ya que en la puesta en común de sus experiencias se han encontrado con protocolos diferentes. La empatía, tanto a nivel social como sanitario, es algo que echan de menos estos pacientes: “Hay miembros del grupo que sufren incomprensión por parte de algunos médicos”, señala José Manuel. Asimismo, reclaman que se derive a las unidades post-COVID” a todos los afectados según la definición oficial de la OMS. “Hemos detectado que se centraliza en el paciente que durante la infección aguda estuvo hospitalizado”.
El colectivo anima a los afectados a sumarse para unir fuerzas. El correo electrónico de contacto es covidpersistentegaliza@gmail.com.
“Es muy difícil demostrar que lo que les pasa es real”
María Bustillo es internista en el CHUO, en la Unidad de Enfermedades Infecciosas, y por su consulta pasan decenas de pacientes con COVID persistente. Ella fue la primera que les escuchó y, lo que es más importante para los afectados, la que creyó en ellos desde el principio. “Estoy bastante implicada porque empecé a ver los primeros casos en la primera ola”, relata. “En ese momento estaba en el grupo de teleasistencia llamando a positivos que estaban aislados en sus domicilios para hacer seguimiento. Enseguida empezamos a darnos cuenta de que había un grupo de pacientes jóvenes a los que no podíamos dar el alta porque referían dolor torácico, cansancio extremo, dificultad respiratoria... A algunos los llegamos a ingresar. Me di cuenta de que había algo en el COVID que no era la neumonía, ni lo que estábamos acostumbrados a ver en el hospital”.
Después vino la consulta post-COVID y los pacientes que llegaban derivados por atención primaria. “Yo creo en los síntomas porque he hablado con muchos pacientes y he visto a muchos. Es una enfermedad difícil de diagnosticar porque todas las pruebas que se hacen, en su mayoría son normales, y no tienes forma de demostrar por qué les pasa lo que les pasa, que es real”, incide. “Tienen un cansancio extremo después de hacer un mínimo esfuerzo, dolores generalizados, problemas de concentración, dificultades de sueño, trastornos de la frecuencia cardíaca, digestivos... Se han descrito más de 100 síntomas, pero no tenemos una forma objetiva de demostrarlo con una prueba. Eso es lo que nos falta”, explica.
Tampoco hay claridad sobre las causas de esta enfermedad. “Hay muchas hipótesis. Una es que existan reservorios del virus que queden integrados en el genoma, o que estos pacientes tengan predisposición genética o una alteración de su sistema inmune que hace que sigan generando síntomas. Incluso hay casos de síntomas de COVID persistente después de la vacuna. Raro, pero existe”, apunta la médica. Por ahora no hay un tratamiento curativo, ni se prevé una solución a corto plazo. “También hay grados de afectación, dependiendo del número de síntomas, intensidad y fluctuaciones. Uno puede llegar a estar mejor y algún paciente se ha recuperado, con mucha fisioterapia y constancia, y manteniendo mucho el control de lo que hacen cada día”. Pero estas pautas no funcionan igual para todos.
“Todos nos quedamos con ingresados, los que van a uci, los que mueren... Pero de los que se quedan con síntomas persistentes que no desaparecen y un cansancio que no te permite vivir con normalidad no se habla”, concluye María Bustillo.
"No puedes hacer planes, esta enfermedad te aísla de los demás"
Rita de Lago lleva dos años sin vida laboral. Se contagió en la residencia San Carlos en marzo de 2020, donde trabajaba como cocinera. “Era yo sola para 65 usuarios y trabajadores. Ahora tengo que cocinar con una thermomix y a veces tengo problemas para seguirla”, detalla. Su vivienda tiene dos plantas y desde hace días ya no sube al piso superior. “Hay una escalera interior con 14 peldaños y no puedo, llego arriba mareada y a veces hasta me caigo”. Con el tiempo ha aprendido a gestionar la energía según le va llegando. “Hay días que al ducharme ya noto un dolor en el pecho que radia por todo el cuerpo y me produce afonía. Entonces estoy lenta y ya sé que no voy a poder levantarme del sofá en todo el día”. Siente que ya no va a recuperar su vida anterior: “No voy a volver a ser la persona que era; no puedes hacer planes porque no sabes cómo te vas a levantar, a veces sales a la calle y tienes que dar la vuelta. Es una enfermedad que te va aislando de los demás”, lamenta.
"Tienes que renunciar a la persona que eras; es un proceso de luto"
Isabel Quintana trabajaba como enfermera en el grupo de teleasistencia que se montó en la primera ola para dar cobertura telefónica a los pacientes COVID aislados. Hasta que se contagió ella y tuvo que dejarlo. Ha llegado a contabilizar 70 síntomas diferentes de una enfermedad que, dice, “nunca llegas a conocer” y que tampoco permite demostrar que no es inventada. “Tenemos la desgracia de que no hay pruebas que muestren alteraciones. Las habituales dan valores dentro de la normalidad. Si nos saliesen lunares verdes sería muy fácil, pero no es así”. Una lucha más que se añade a la que tienen que afrontar cada día, desde la niebla mental a las taquicardias. “Tienes que renunciar a la persona que eras y a muchas de las actividades que hacías, es un proceso de luto”. A nivel laboral teme tener que renunciar a su trabajo como enfermera: “Si me dan la incapacidad, la persona trabajadora que yo era muere y aparece otra”.
"Llegas a sentir vergüenza y culpa por lo que te está pasando"
José Manuel es profesor y ha vivido la experiencia de incorporarse a su puesto de trabajo con síntomas de COVID persistente. “Un desastre”, dice. “Hay trabajos que requieren una exigencia cognitiva y yo desde el principio noté que algo fallaba, que no rendía, que los estímulos tardaban en obtener respuesta”. Ahora vuelve a estar de baja porque la situación era insostenible. El diagnóstico de COVID persistente le llegó hace un mes y medio, un año después del positivo. “Cuando me lo dijeron formalmente me eché a llorar, fue como si me quitaran tres toneladas de encima, porque de repente todo tenía una explicación. El grado de sufrimiento que tenemos no se puede explicar”, señala. “Porque al principio hay caos y confusión, pero después el organismo se acostumbra, pero tú no tines por qué saber que tienes Long COVID, piensas que eres un torpe, una catástrofe... Llegas a sentir vergüenza y culpa por lo que te está pasando”.
