La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas cumple 25 años y no quiere dejar pasar la oportunidad de celebrar su aniversario con una campaña de sensibilización y concienciación sobre la esclerosis múltiple. Hugo, uno de los usuarios, dice que “es la enfermedad de las mil caras, es una de las enfermedades más desconocidas porque los que la padecemos sabemos que nos puede afectar de varias formas”.
Para hoy tienen preparada una conferencia en el Centro Cultural Marcos Valcárcel donde el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia y María Luisa Sánchez, enfermera de la unidad de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ourense, contestarán las dudas de los asistentes y abordarán problemáticas de la enfermedad para visibilizar todavía más la enfermedad.
Hugo añade que “sí que es cierto que ahora hay más información y creo que la gente sabe más lo que es, pero todavía así es necesario visibilizarla”. Hugo, María José y Marta son tres usuarios de AODEM que padecen esclerosis múltiple pero que a cada uno le afecta de una forma. A Marta le ataca a la movilidad, Hugo lo nota sobre todo en la vista y María José se defiende del cansancio que le provoca a veces, además de algún tropiezo que otro.
"La gente lo asocia a quedarse en silla de ruedas"
“Cuando hablas con la gente de que es la esclerosis múltiple, la gente lo asocia a quedarse en silla de ruedas y no es así para nada. A todos nos afecta diferente, pero por ejemplo yo tengo una vida normal”, dice María José. Marta añade que “a la gente cuando le hablas de esclerosis múltiple piensan que es un problema de los huesos. Claro como termina en osis, lo asocian a la artrosis y a la esteoporosis. Pero sí que todavía hace falta más visibilización no solo para que la gente sepa qué es realmente la enfermedad, que abarca muchos factores, si no también para decirles a aquellos que tienen esclerosis múltiple que existe AODEM para ayudarte con asesoramiento administrativo o por ejemplo, entre otras cosas para sesiones de fisioterapia. Están siempre ahí para ayudarte y la verdad se agradece mucho”, dice Marta.
Ellos no sabían lo que era la esclerosis múltiple cuando se la detectaron. A Marta le dijeron que tenía lesiones en el cerebro y María José se acuerda de su diagnóstico que suma más de 21 años, justo un mes después de casarse. A ellas les explicaron de forma práctica qué es a partir del ejemplo de unos cables donde la parte plástica que recubre los cables (mielina) está dañada por lo que afecta al sistema nervioso central y puede derivar en diferentes problemas.
Hugo, María José y Marta como tantas otras personas luchan cada día por ver la parte positiva de una enfermedad que mitiga los planes de ocio y las expectativas laborales, en algunos casos. El ánimo es como una montaña rusa, Marta dice que “a veces estás arriba y otras abajo, pero me imagino que nos pasa a todos igual”. Hugo entiende a la perfección a lo que se refiere Marta y confirma lo mismo: “Unas veces te sientes muy bien y otras no tanto”. Saben lo que es la esclerosis múltiple, pero explicárselo a alguien ajeno, les resulta más complicado. Igual que haber con personas que no saben o no padecen la enfermedad, sin embargo entre ellos se entienden, se ayudan y se desahogan. Todo suma.
Además, AODEM se moderniza y estrena una nueva web que sea más participativa y más dinámica. Así lo afirma su presidenta Susana Fernández que dice que “estamos aquí para ayudarles en todo”. Visibilizar la esclerosis es hacerlo con una enfermedad que afecta a 184 habitantes de cada 100.000 en Ourense, la mayor prevalencia de España.
