La pandemia atenaza las libertades y amplifica los miedos de todos, pero más especialmente de aquellos que padecen enfermedades inmunodepresoras. “Las primeras palabras que te vienen a la mente son temor o miedo, el virus asusta no sabes qué va a pasar, cómo te afectará, si podrás con el coronavirus”, confiesa una ourensana con esclerosis múltiple.
En Ourense, hay 184 casos por cada 100.000 habitantes
Desde que la médica de familia en O Couto, Camila Fraga, realizara una tesis sobre la esclerosis múltiple (EM), la capital copa el primer puesto de las ciudades de España con una mayor prevalencia de casos y una de las más altas de Europa. En concreto, contabiliza 184 casos por cada 100.000 habitantes y todo ello en un escenario de pandemia donde las incertidumbres se vuelven preguntas que, a veces, terminan sin respuesta.
“No está probado que afecte más a los pacientes que estén inmunodeprimidos, pero las personas con esclerosis tuvieron mucho miedo al COVID, de cómo nos iba a afectar y qué iba a pasar”, dice la médica Camila Fraga, diagnosticada de EM y profesional sanitaria en el centro de salud de O Couto. Los pacientes consultados admiten que extreman las medidas de protección y prevención frente al coronavirus para evitar contagiarse y que en muchos casos reducen su libertad a los movimientos laborales y familiares más esenciales para evitar riesgos.
El apoyo
La pandemia incide en la necesidad de abordar los problemas derivados de la salud mental y un pilar básico de la EM es el apoyo familiar y psicológico. Los casos consultados advierten de que “es importante estar al lado de estas personas, porque es una enfermedad que te afecta mucho psicológicamente, en muchos casos hablar con alguien sobre ella o cómo te sientes es liberador. Por eso este ejercicio, es esencial, no solo con especialistas en psicología, si no también con la familia o con alguien que también tenga la enfermedad”.
"La rehabilitación y la fisioterapia es importante, pero también la socialización"
La Asociación de Párkinson, ELA, Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) dispone de servicios a través de medios electrónicos que muestra un apoyo continuo y directo a los usuarios registrados y a todos aquellos que los necesiten. Desde la entidad, admiten que “queremos decirle a todos los usuarios y aquellos afectados por la enfermedad que no están solos que estamos aquí para hablar de lo que sea y que cuando podamos retomaremos parte de los servicios presenciales y actividades que la pandemia ha pospuesto”.
"Queremos decirles a todos los usuarios y afectados que no están solos"
Si la terapia psicológica supone una ventana liberadora a los síntomas diarios, la interacción social a partir de actividades, talleres o eventos es un abrazo a la comprensión de una patología que se manifiesta de mil maneras. Desde AODEM, señalan que “es tan importante la rehabilitación o la fisioterapia, como la socialización. Muchas veces solamente salen de casa para ir a las instalaciones de AODEM y es un apoyo rutinario que se ha roto por la pandemia y que pronto esperamos recuperar”.
La enfermedad de las mil caras, como se llama a la esclerosis múltiple, todavía se desconoce como se origina y su aparición supone un vuelco al mundo, a la vida y a los proyectos de aquellos que resultan diagnosticados.
Desde AODEM, señalan que dos de sus usuarios fueron contagiados de COVID y que “tuvieron suerte, porque uno fue asintomático y otro tuvo los síntomas de una pequeña gripe. Pero sabemos que este virus no se queda ahí, tuvieron suerte, porque podrían haber tenido síntomas peores o tener que haber sido hospitalizados por tener el sistema inmunológico bajo”.
Artículo sobre la Vitamina D
Una voz autorizada para arrojar luz sobre la patología, es el jefe de Neurología del CHUO, el doctor Daniel Apolinar García Estévez, que acaba de publicar un artículo científico donde profundiza en el déficit de Vitamina D y en los altos índices de prevalencia de casos en Ourense.
El especialista publica en la revista ‘Neurología’ un artículo, bajo el título ‘Déficit de 25-OH-D3 y Esclerosis Múltiple: una simple asociación epidemiológica o una verdadera relación de causalidad’, donde aborda una investigación con una muestra de 44 pacientes para medir los niveles de metabolitos de esta vitamina. En dicho análisis, se medían los índices de Vitamina D, donde 32 de 44 pacientes mostraban datos inferiores a 20 ng/mL, umbral de insuficiencia para la población en general y donde se vio que tan solo un paciente estaba por encima del valor óptimo de 30 ng/mL.
En dicho artículo Daniel Apolinar explica que “todos los estudios ‘ in vitro’ implican que las acciones de la Vitamina D y los estudios con suplementos, no fueron capaces de demostrar fehacientemente una modificación de dicha regulación ni de demostrar una reducción en la tasa de brotes”.
"Son necesarios ensayos clínicos bien diseñados para justificar el tratamiento crónico con megadosis de vitamina D"
El experto concluye que “es recomendable suplementar el déficit vitamínico para conseguir unos niveles de Vitamina D, superiores a 30 ng/mL con el objetivo de frenar los efectos adversos que sobre el metabolismo óseo puede ejercer el hiperparatiroidismo secundario. Sin embargo, son necesarios ensayos clínicos bien diseñados para justificar el tratamiento crónico con megadosis de vitamina D con base en un efecto modificador evolutivo de la esclerosis múltiple”.
La médica de familia de O Couto, Camila Fraga explica que “no estamos seguros, habría que realizar más estudios a largo plazo, pero, por ahora, podemos decir que no es una relación causal la falta de Vitamina D, como indica el Dr. García Estévez en su artículo. Es una coincidencia. Los bajos índices de esta vitamina en pacientes de EM, ya que también presentan bajos índices otros pacientes sin la enfermedad y a los que también recetamos complementos para incrementar los valores de la vitamina. Como bien dice el doctor Apolinar harían falta estudios más en profundidad”.
"Por ahora, podemos decir que la falta de Vitamina D no tiene una relación causal con la esclerosis múltiple"
Ella recibió la segunda dosis de la vacuna y describe que “con la primera dosis no tuve ningún síntoma. De hecho, bromeé un poco diciendo que no sabía, en realidad, si me la habían puesto o no. Pero con la segunda si que tuve una sensación distérmica pero nada más”.
La vacuna es la esperanza para los sanitarios, pero también para grupos vulnerables como los pacientes de esclerosis múltiple, que extreman precauciones mientras la empresa BioNTech avanza en una ‘vacuna’ con ARN mensajero que podría revertir la parálisis similar a la producida por los brotes de esclerosis múltiple. Paciencia, la madre de la ciencia.
“Cada día que te levantas sin síntomas es una pequeña victoria, te alegras”
Susana Fernández es la presidenta de AODEM y está diagnosticada de esclerosis múltiple. La pandemia le ha obligado a minimizar los riesgos de contagio y maximizar las medidas de prevención.
Dice que “sabemos que somos de riesgos, por lo que debemos cuidarnos al máximo y llevar los autocuidados al extremo, con mascarilla, gel hidroalcohólico y la distancia social, y mucha paciencia”.
"Cuando te diagnostican es un golpe duro"
Con 18 empezó a tener síntomas, diez años después le detectaron esclerosis múltiple y seis meses después tuvo un brote que le produjo parálisis facial. Perdió la visión de un ojo, pero la mirada a la vida no la descuida. Recuerda que “cuando te diagnostican es un golpe duro y llegué y le dije a mi familia que no mirara en internet que eso era malísimo porque te puedes asustar. Todos los planes que tenía se cancelaron”.
De repente, se paró su vida. Sus viajes, sus sueños, su trabajo, sus ilusiones y sus metas. Todo tuvo que moldearse a una enfermedad que es poco conocida en la asistencia sanitaria y la gran desconocida para la sociedad. A veces, con estigmas sociales, otras con desconcierto comunitario. Para Susana, “cada día que te levantas bien sin síntomas es una pequeña victoria, te alegras. La primera lucha que tienes, a veces, es levantarte de la cama”.
Ella encontró una razón para hacerlo y fortaleció sus buenos días a pesar del cansancio o el malestar. Incluso, admite, que a veces somatiza con ciertos malestares en su cuerpo.
La enfermedad de las mil caras no solo tiene síntomas físicos o neurológicos, también psicológicos, por ello, anima “a todos, cuando volvamos a la normalidad, a que se acerquen a AODEM si tienen cualquier duda o incertidumbre, porque tenemos servicios y profesionales que les van a ayudar y guiar. Nadie les va a entender y comprender como nosotros, los que tenemos esclerosis múltiple”.
“Cuando te diagnostican se te viene el mundo encima y todos tus planesabajo”
“Pasé de ser una persona de 30 años en plenitud de facultades con futuros planes a ser una persona, como soy ahora, jubilado con 40 años. Porque no puedo hacer nada”. Estas son las palabras de Alberto Permuy, diagnosticado de esclerosis múltiple.
En su cabeza siempre estaba rondando la idea de algún viaje con los amigos, algún plan de vacaciones o excursiones. Ahora, “me veo con otro futuro por delante, no es el que esperaba hace 10 años, pero me pongo otros retos y me enfrento a otras situaciones con diferentes armas”, dice Alberto. El apoyo de especialistas y de familia es fundamental y advierte que “rodearte de gente que padece la misma enfermedad es un ejercicio de retroalimentación porque tu aprendes de ellos y ellos aprenden de ti”.
La terapia de grupo funciona y comenta que “es liberador porque trabajamos sobre las emociones positivas, las negativas y los miedos que van surgiendo, es esencial hablar de ello”.
En su caso, la EM le obliga a utilizar una silla de ruedas, aunque se resiste a que sea permanente. Alberto señala que “todavía camino algo con muletas, hago 100 o 200 metros, me viene bien. Tengo que agradecerle a la asociación AODEM que me donaran la silla que utilizo”.
El fue uno de los que corrió la San Martiño inclusiva los años anteriores: “Es muy importante para nosotros la visualización”.
