A saúde tal como é definida pola Organización Mundial da Saúde (OMS) supón "o estado completo de benestar físico e social que ten unha persoa". Esta definición é o resultado dunha evolución conceptual e xorde do cambio dunha noción que se tivo durante moito tempo que presumía que a saúde era, simplemente, a ausencia de enfermidades biolóxicas. A partir dos anos 50, a OMS revísaa e finalmente cámbiaa atendendo a que o benestar humano transcende o puramente físico e achega un dato mais, que é que a saúde tamén ten que ver co medio ambiente que rodea a persoa.
Porén, o concepto de saúde da OMS é revisado polo doutor Floreal Ferrara, que trata de completalo circunscribíndoo a tres áreas distintas: saúde física, saúde mental e saúde social. E aínda teriamos que engadirlle outros compoñentes, como: adaptación ao medio (biolóxico e cultural), estado fisiolóxico de equilibrio (alimentación), perspectiva biolóxica e social (relacións familiares, hábitos) e a saúde ocupacional (ámbito laboral, condicións físicas do traballador e condicións psicolóxicas).
Revisada a saúde por expertos da OMS, que pertence a ONU, afirman que "a saúde é parte da responsabilidade dos gobernos, a través da mellora dos hospitais públicos, do fomento da iniciativa privada, da concepción de que a saúde é un dereito de todos os individuos e da protección do medio ambiente". Como principio básico acolle "a vida das persoas con discapacidade tal é o caso do Trastorno do Espectro do Autismo (TEA), os que tamén denominamos autismos, uns cidadáns que no ámbito da saúde e da asistencia sanitaria, poden presentar singularidades e especialidades que o sistema sanitario ten que atender e ao que ten que responder" (Cermi-Insalud). Sen embargo, é preciso ter en conta que, as persoas con autismo teñen necesidades asistenciais complexas e requiren dunha gama de servizos integrados que inclúan a promoción da saúde, a atención, os servizos de rehabilitación e a colaboración con outros sectores, coma o educativo, laboral e social.
As intervencións dirixidas á persoa con autismo deben acompañarse de medidas máis xerais que fagan que os seus ámbitos físicos, sociais e de actitudes sexan máis accesibles e inclusivos. Algunhas persoas con autismo poden vivir de maneira independente e outras, gravemente dependentes, precisan apoios ao longo de toda a súa vida. Nestes casos, o empoderamento das familias e dos coidadores é recoñecido cada vez máis como un compoñente da asistencia nos servizos de saúde á persoa con autismo.
Resulta obvio, que a persoa con autismo pode ter os mesmos problemas de saúde que ten o resto da poboación. Sen embargo, adoitan sufrir estigmatización e discriminación, particularmente privacións inxustas en materia de saúde, así como tamén na educación e nas oportunidades que teñen de participar nas súas comunidades. A estes problemas de saúde propios da poboación xeral poden engadirse necesidades especiais relacionadas co propio autismo e outras afeccións engadidas. Presentan bastantes opcións de padecer enfermidades non transmisibles crónicas debido a factores de risco, como a inactividade física ou malas preferencias dietéticas, e é bastante probable que sexan obxecto de violencia, lesións e abusos. Por outra banda, teñen mais necesidades sanitarias desatendidas e son mais vulnerables en caso de emerxencia humanitaria, dadas as comorbilidades médicas (a persoa con autismo pode ter asociados outros problemas médicos como epilepsia, trastornos xenéticos) ou os problemas na comunicación e na alimentación. Por todo isto, é preciso que se elaboren guías de actuación para casos de urxencias, de problemas alimentarios e de práctica clínica para o manexo deste tipo de pacientes en atención primaria.
En colaboración con expertos, asociacións de pais e organizacións da sociedade civil a Organización Mundial da Saúde, elaborou un programa de capacitación dos pais que está sendo probado sobre o terreo, é o Programa OMS de capacitación dos pais para o coidado de nenos e nenas con autismo.
Por outra banda, as boas practicas en atención sanitaria e a saúde nos autismos recollen moitas consideracións como: sensibilizar e formar os profesionais da sanidade de cara a unha atención diferenciada e especializada nos autismos, fundamentalmente as profesións de atención primaria e atención temperá; sensibilizar e formar os profesionais da sanidade no ámbito da atención especializada de cara a un mellor coñecemento dos autismos, a través da vixilancia da súa saúde, da adaptación dos procedementos de diagnóstico e de atención nas consultas médicas, da achega de materiais con axudas visuais (pictogramas), da adaptación dos tempos de espera etc., ou desenvolver e divulgar materiais dirixidos aos profesionais sanitarios de referencia dentro da rede pública de servizos, así como protocolos de atención específica para as persoas con autismo.
A redor deste tema Saúde e Autismo, psicólogos, pedagogos e responsables expertos en medicina preventiva, atención ao cidadán e as EOXI dos hospitais galegos participarán nunha Xornada a celebrar en Vigo na Sede Afundación o dia 5 de outubro, na cal será presentado o número 21 da revista Maremagnum, 2017, editada pola Federación Autismo Galicia. A revista leva o mesmo titulo da Xornada Saúde e Autismo e na mesma colaboran a practica totalidade dos poñentes da Xornada.
*Director xeral Fundación Menela. Vicepresidente de Autismo Galicia
