«Cada enfermo de lupus tiene una historia diferente»

La Asociación Galega de Lupus (Agal) celebra este fin de semana el Día Mundial del Lupus con actos para visibilizar esta enfermedad autoinmune. Cangas y Moaña iluminarán de morado las fachadas de sus respectivos Concellos y habrá mesas informativas, el sábado junto al palco de la música en Moaña y el domingo 10 frente a la Casa da Bola en Cangas. Andrés Rivas es vecino de Cangas, paciente de lupus desde hace más de 20 años y delegado en Vigo de Agal, una asocaición a la que se integró el mismo día que le diagnosticaron la enfermedad. El próximo día 15 se organiza un festival benéfico a favor de la Asociación en el auditorio de Cangas.

¿Cómo comenzó con el lupus y cuáles fueron los síntomas?

A la gran mayoría da con dolores por todo el cuerpo, pero no todos los lupus son iguales. El Eritematoso Sistémico, que es el mío, normalmente causa dolores generales, articulaciones, fascias musculares...y con el paso del tiempo, debido a la medicación, como por ejemplo la cortisona, se produce mucha osteoporosis y afecta al hígado, riñones. Mucha gente está con nefritis lúpica provocada por el lupus. En mi caso padecí una trombosis provocada por el Síndrome Antifosforípido asociado al lupus. La enfermedad no es igual en todo el mundo, cada uno tiene una historia diferente.

¿En dónde está el origen del lupus?

No tiene un origen, es una enfermedad del sistema inmune. Digamos que los soldaditos se vuelven tontos y en vez de atacar a las cosas que vienen de fuera, externas, se ponen a atacar al propio organismo. De repente, hay una inflamación en la rodilla y todos los soldaditos van para allí, te mueres de dolor pero al hacer la placa no hay nada, simplemente que están las defensas del cuerpo en esa zona. Es así.

¿Qué provoca esa alteración de las defensas?

Hay estudios que dicen que el lupus lo tenemos todos, pero un día algo lo activa y pasas a ser crónico, cada uno con el suyo porque hay de varios tipos.

¿Con qué edad le aparecieron a usted los síntomas?

Con 43 o 44 años.Era técnico de transporte sanitario, trabajaba en la ambulancia del 061 medicalizada de Vigo. Se dio cuenta mi compañero de trabajo. Un día llegué al empleo quejándome de dolor en un tobillo, pero pensé que era por el esfuerzo de todo el día cogiendo camillas. Seguí con el dolor y mi compañero me aconsejó que fuera al médico porque llevaba meses con dolores en varias partes del cuerpo. Y fui. Me tuvieron con anti inflamatorio mientras no llegaba la cita del internista y él, medio lo adivinó. Le parecía raro el lupus al ser hombre porque la incidencia de la enfermedad en mujeres es de un 90% y en hombres de un 10%. Me dijo que era difícil tenerlo, pero por los síntomas lo sospechaba y mandó hacer pruebas. Mientras no se hacían iba a la piscina porque al no trabajar me agarrotaba cada vez más, y así hacía ejercicio. El 28 de diciembre de 2003 cogí una conjuntivitis vírica en un ojo, me llevaron a Povisa y estaba el internista de guardia. Ya me dejó ingresado y las pruebas confirmaron Lupus Eritemitoso Sistémico. Pese a todo seguí trabajando un año, pero me dio la trombosis. Me desperté un día con que veía nítido, me faltaba campo visual. Llamé al 061 para trasladar que no podía trabajar y que me enviaran una ambulancia porque yo sabía que era una trombosis, de tanto que nos habían enseñado en los cursos. Efectivamente lo era. La pérdida de campo visual me impidió trabajar en mi oficio en la ambulancia y durante un año también estuve sin conducir el coche particular, pero la neuróloga me dijo que después de ese tiempo podría hacerlo, aunque no la ambulancia

¿Le dieron la discapacidad entonces?

Al principio la absoluta y después de un tiempo, la total, aunque hubo que luchar con el INSS porque no había mejoría.

¿Qué necesidades tienen?

Hay que visibilizar la enfermedad para que se investigue. Ahora se investiga más que cuando empecé hace veinte años, gracias a que las asociaciones nos volcamos en dar visibilidad a la enfermedad a través de festivales, charlas como hay en el Concello de Cangas. El dinero que recaudamos se lo entregamos al Instituto de Investigación Galicia Sur, que está en el Cunqueiro y que investiga.Hay muy buena relación.

¿Se ha avanzado?

Hay alguna medicación nueva específica, pero no suelen cambiarla. Sigo con la misma porque las investigaciones hay que hacerlas a las personas con el brote en ese momento. Hay medicinas nuevas pero casi personalizadas y en mucha gente joven que empieza con lupus, mujeres adolescentes. Yo sigo con la cortisona afectando a los huesos, el inmunosupresor, que deprime un poco el sistema inmune; un antipalúdico Bolquine y Tromalyt, que es como un anticoagulante.

¿Cómo es la vida del paciente de lupus?

Depende mucho. Ya tengo 65 y que tenga artrosis casi es normal. Los problemas más serios es por artrosis en la columna, derivado en gran parte con la cortisona que llevo tomando más de 20 años. La enfermedad te deja vivir pero hace que otras cosas funcionen mal, como el riñón o mi Síndrome Antifosforípido que hace que la sangre coagule.

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