«Convivo con el dolor extremo por neuralgia del trigémino»

«Bien del todo no me encuentro nunca, pero estos cambios de tiempo me afectan para mal», advierte Concepción Guimeráns, Conchi, mientras despliega su paraguas para cubrirse de una lluvia mansa en el centro de Cangas. Padece neuralgia del trigémino, una dolencia poco común también conocida como prosopalgia, tic doloroso, Fothergill o enfermedad suicida, «porque causa un dolor extremo que a muchas personas le quita las ganas de vivir», matiza. Los especialistas lo definen como un trastorno neuropático del nervio trigémino, situado en el cráneo, que provoca episodios de intenso dolor en los ojos, orejas, labios, nariz, cuero cabelludo, frente, mejillas, boca, mandíbula y el lado de la cara afectado. Conchi se palpa el carrillo izquierdo, «anestesiado» tras una operación que le practicaron para aliviar el sufrimiento, y se seca el lagrimeo que le provoca. «Ahora lo llevo mejor, pero los médicos ya me han advertido que el nervio se regenera y el dolor vuelve en la mayoría de los casos». «Entonces tendrían que repetir la operación o hacerme otra en este lado de la cabeza», señala.

Convivir con dolor crónico es un desafío que afecta a la calidad de vida, las relaciones sociales y el bienestar general. «Son latigazos como cuchilladas. Te quedas sin fuerzas, te quema, no te deja hablar, ni comer ni beber, lavarte los dientes, maquillarte» ni otros hábitos cotidianos. Con frecuencia limita la capacidad de trabajar, de disfrutar y cuidar de sí misma, y a menudo se asocia con depresión, ansiedad e incluso pensamientos suicidas. Conchi está de baja laboral desde abril de 2024, porque la enfermedad fue mermando sus facultades y «necesito tranquilidad, relajación... con estrés y nervios se agudiza el dolor», explica. Al menos la operación quirúrgica a la que se sometió hace un mes le ha dado una tregua «tras casi dos años de dolor agudo que no me dejaba otra opción».

La causa de la neuralgia del trigémino no siempre está clara, y como afecta a un porcentaje muy bajo de población, poca gente está familiarizada con ella. «La empecé a notar sin ningún motivo aparente. Primero por las encías de arriba y me fui al dentista, que me hizo una revisión, incluso un TAC (prueba de imagen médica con rayos X), y no encontró nada. Probé con otros dentistas y llegaron a abrirme la encía, pero nada», relata. La derivaron al otorrino, a maxilofacial, al neurólogo... «hasta llegar al neurocirujano, que le puso nombre a mi enfermedad, para la que no hay tratamiento específico» y los analgésicos tienen un efecto limitado. «Tuvieron que ingresarme en el hospital dos veces» para tratar el dolor, que solo la reciente operación ha logrado aliviar, aunque mermándole sensibilidad en el lado izquierdo de la cara y cierta quemazón con la que se está habituando a convivir.

«De tanto luchar contra el dolor, ahora me ha dado un gran bajón psicológico» que afecta también a sus relaciones sociales, aunque reconoce que el apoyo de su pareja, familia y amistades le ayuda a sobrellevarlo. «Tuve días de decir no puedo más, no me quedan fuerzas para seguir luchando con este dolor cada día», reconoce, pero ahora quiere ayudar a la gente con su experiencia, advertirle de los síntomas y de los facultativos a los que acudir para recibir ayuda. «Yo pasé por mucho antes de ser diagnosticada y sufriendo con el dolor, sin tratamiento que pudiese hacer efecto», concluye.

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