«Desde niña sufría cansancio y desmayos y lo que me decían es que era tensión baja»

Aunque natural de Vigo, está muy vinculada a Beluso en donde vivió su niñez y a Cangas,en donde reside, tras haberlo hecho por motivos de trabajo en Vigo, Ávila o Lanzarote. Ha ejercido como delineante, técnica en topografía, fue profesora de Informática para adultos en el centro social de Cangas y directora de una escuela infantil hasta que su corazón empeoró debido a su Miocardiopatía Hipertrófica, que le incapacitó laboralmente, y que le diagnosticaron en 2001 después de años, desde la niñez, de sufrir desmayos y mucho cansancio. La MCH es una enfermedad cardiovascular de origen hereditario que provoca alteraciones estructurales y funcionales en el miocardio, traducidas en síntomas como el cansancio, la dificultad para caminar, mareos o dolor torácico.Susana Portela Hernández es la presidenta de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica (AEMCH) que este miércoles, en el salón de plenos de Cangas ofrece una charla (19:00 horas), junto al embajador de la AEMCH de Vigo, Manuel Pena Pérez, para hablar de la enfermedad de la que ambos son pacientes (ambos están en ensayos clínicos de nuevos tratamientos). Presentarán el libro «Mi corazón habla», con 31 relatos de pacientes de toda España, entre ellos dos de O Morrazo;la propia madre de Susana Portela que vive en Beluso y un vecino de Moaña.

¿Cuando le detectaron la enfermedad y cómo empezó?

Desde pequeña, con 9 años siempre me cansaba o desmayaba cuando hacía gimnasia, los médicos me decían que era una bajada de azúcar o la tensión muy bajita, cuando tenía fiebre notaban un pequeño soplo. Con 18 recuerdo realizar un sprint de relevos en el IES Mª Soliño de Cangas y desmayarme entre todos mis compañeros. Fue mi primer síncope. Estudiando en Ávila tuve más mientras me duchaba o iba andando por unas escaleras, al parecer en ese tiempo tenía un electro donde aparecían 4 paradas cardíacas, pero ningún cardiólogo le dio importancia, era un soplo. Cuando me quedé embarazada de mi primer hijo, al comentarlo, me hicieron una ecocardiografía, me pusieron un holter y ahí llegó mi diagnóstico como MCH, en 2001. Aquí poco se conocía y tuve que ir al CSUR de referencia, Centro Hospitalario Universitario de A Coruña, que era el referente en España.

¿En qué se diferencia esta miocardiopatía?

Es un engrosamiento en el miocardio, que puede producirse en distintas partes. Puede ser obstructiva, cuando la válvula mitral presiona contra el tabique causando obstrucción a la salida del flujo sanguíneo, o no obstructiva. Cuando yo empecé había como 10 genes que provocaban la MCH, actualmente existen cerca de 300 y en mi caso no estoy entre ellos, eso demuestra lo mucho que falta por estudiar. También la importancia de que es una enfermedad genética, quiere decir que se transmite de padres a hijos, muchas veces no existen síntomas y de ahí la dificultad de diagnosticar.

¿Por qué decidieron crear la asociación?

En septiembre de 2023, me invitaron a un Congreso internacional de MCH que hubo en el Palexco en Coruña, como paciente y representante de una asociación: Late corazón (Asociación Gallega de cardiopatías congénitas y Cardiopatías Familiares). En dicho evento hablé de mi caso particular de la MCH y al terminar muchos pacientes se acercaron para pedir que creáramos una asociación solo de MCH. Se buscaron para la directiva representantes de las 4 provincias de Galicia: Esther (Lugo), Rosa Elena (Ourense), Beatriz, Elena y Carlos (Coruña), Lois y Yo ( Pontevedra).Lois representa la MCH obstructiva y yo la no obstructiva. Queremos establecer un plan de detección precoz que evite la transmisión genética, crear unidades multidisciplinares en hospitales, estandarización de un modelo de atención de acuerdo con las recomendaciones de las Guías Europeas de Miocardiopatías , la promoción de una red de apoyo con todo el sistema sociosanitario y acceso a terapias farmacológicas específicas de última generación.

¿Que han logrado hasta ahora?

La asociación se presentó en A Coruña el 21 de Febrero de 2024 para toda España, hemos creado redes con otras asociaciones españolas y vamos llegando a esos pacientes que están solos con la MCH. Escuchando sus relatos, entonces se me ocurrió que si se animaban a hablar de su experiencia escribiendo, la verdad es que se animaron 31 relatos que hemos editado en un libro «Mi corazón habla». Actualmente lo tenemos en una editorial que lo comparte en otros países pues tenemos socios en Argentina, Colombia..., también estamos traduciendo al inglés..La idea es que los pacientes, familiares, médicos...se encuentren con nuestros corazones al leer nuestros relatos, consideramos importante escuchar también las voces de los especialistas que es otro proyecto que sacaremos en breve. Somos miembros de la Organización de asociaciones de la Federación Española del Corazón y también miembros de FEDER, tenemos un convenio también con FEGEREC para los pacientes gallegos. Por otro lado, hemos realizado un proyecto de píldoras educativas con la Asociación Española de Enfermería de Cardiología (AEEC), donde una vez por mes tratamos un tema diferente que preocupa a nuestros socios. La próxima píldora tendrá lugar el día 19 de febrero y se hablará de los tratamientos nuevos: Inhibidores de miosina.

Estamos iniciando un proyecto de «Mi corazón habla en los hospitales» donde la idea es crear un grupo de conexión pacientes-cardiólogos para crear una red nacional, teniendo embajadores de AEMCH en dichos hospitales y aprender juntos. También tenemos en marcha «Mi corazón habla en las escuelas» donde educaremos y ayudaremos en los pacientes infantiles con MCH, tenemos próxima una en Ribadumia, por una socia de tres añitos con una patología rara de MCH.

Relatos de pacientes de Beluso y Moaña, en «Mi corazón habla»

El libro de la Asociación bajo el título «Mi corazón habla» incluye el relato de 31 pacientes, 17 de ellos de Galicia y los restantes de Madrid, Barcelona, Alicante, Valencia, Cádiz, Guipúzcoa, Girona, Almería, Toledo o Lleida. El tratamiento que tienen los enfermos de MCH son ablación septal con alcohol, miectomía, marcapasos, desfibriladores o traspalante, aparte de muchos fármacos. Hay también un inhibidor de la miosina en ensayo clínico.

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