Especialistas en «enfermedades raras» se citan en unas jornadas en Cangas

Especialistas en enfermedades «raras» y representantes de colectivos de pacientes y familiares se reúnen desde ayer en Cangas en la «Jornada nacional sobre osteogénesis imperfecta y síndrome de Stickler», que hoy tendrá continuidad en el salón de plenos, en sesiones de mañana y tarde, con entrada libre. Intervienen personas afectadas y sus familias, «y algunos de los profesionales sanitarios más expertos en estas dolencias en España», señala el doctor e investigador Jorge Cameselle, que además forma parte de la organización del evento.

El programa es denso, con cuatro mesas redondas (una ayer y tres hoy) en las que se abordan temas como el asesoramiento genético, la visibilidad de las enfermedades raras y aspectos que tienen que ver con el diagnóstico y el tratamiento de la osteogénesis imperfecta y el síndrome de Stickler, explica. Entre los ponentes figuran médicos de diferentes especialidades, catedráticos de Genética y de Odontología, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales. «También contamos con la doctora Ana María Bueno Sánchez, traumatóloga del Hospital Universitario de Getafe (Madrid), quién se ha convertido con el paso de los años en una de las traumatólogas con mayor experiencia en osteogénesis imperfecta, la mal llamada «enfermedad de los huesos de cristal». Desde su consulta se atienden a niños y niñas con esta dolencia de toda España, ya que desde hace décadas se han convertido en el centro de referencia para esta y otras dolencias».

Otra de las «sorpresas» que se incluyen en esta jornada científica es el estreno de los documentales «Osteogénesis imperfecta», proyectado ayer, y «Síndrome de Stickler», previsto para hoy a las 20.00 horas. Las películas «pretenden dar visibilidad a estas dolencias que pertenecen al grupo de enfermedades raras», aportan testimonios de familias con estas dolencias «y podemos aprender de médicos y otros profesionales expertos en la materia».

La Jornada tiene el respaldo de las asociaciones y fundaciones AHUCE, AMI, Española de Stickler, Afascol, Fabert y ASEM. Los organizadores animan a asistir a las actividades en el salón de plenos de Cangas para conocer más sobre estas enfermedades y también «como una muestra de apoyo a la lucha frente a las enfermedades raras», subraya Cameselle.

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