¡Pedalea conmigo... y con la ELA! Un reto personal y social mueve a José Manuel Domínguez a emprender una ruta por España en bicicleta con el objetivo de ir ganándole etapas a una dolencia que conoce bien porque afecta a su entorno familiar. Con la determinación de ayudar a enfermos y familias, sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre la necesidad de investigación y mejorar la calidad de vida de los afectados, arrancará en las próximas horas una ruta perimetral por la geografía española y el objetivo de recaudar al menos 6.000 euros, tantos como kilómetros

"¡Hola! Soy Jose, y solo con mi bicicleta y vuestro apoyo voy a recorrer los 6.000 kilómetros del perímetro de España para recaudar fondos para las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA". Así se presenta José Manuel González, músico de profesión, aventurero y solidario por vocación, que el domingo asistió a las actividades previas al Día Mundial de la ELA en Rodeira con un cartel en el cesto de la bicicleta anunciando su reto más inmediato: hacer frente a esa grave enfermedad degenerativa a golpe de pedal.

Hoy será la presentación oficial de la iniciativa, en el Concello de Porriño, desde donde partirá para bordear las provincias españolas colindantes con Portugal, de norte a sur hasta Andalucía por la Vía de la Plata, y desde ahí enfilará todo el litoral mediterráneo hasta los Pirineos, para regresar a Galicia por la orilla cantábrica tras varios meses de ruta. Pero Jose, que también se da a conocer como “Tonono Bike”, ya celebró etapa prólogo en Cangas para poner a punto los músculos y sellar su compromiso de ayuda con Agaela, asociación gallega a la que irá a parar la totalidad del dinero que se consiga a través de la campaña en redes sociales.

José Manuel Domínguez tocando el acordeón ante la Casa da Cultura de Cangas. Gonzalo Núñez

“Sé de primera mano, porque esta enfermedad le está afectando a un familiar y amigo, que es muy necesaria la ayuda económica para que las personas afectadas por esta enfermedad tengan una vida digna”, explica. “Creo que somos nosotras, las personas que estamos sanas, las que de alguna manera, con nuestro granito de arena, podemos colaborar con ellas”. Y él ya se dio cuenta hace tiempo de que la vida es un tránsito que hay que aprovechar quitándole el máximo jugo y ayudando a otros a que también lo hagan. Por eso dedica la mitad del año a trabajar en su profesión de músico, al frente de los teclados en varias orquestas de verbena, y otro medio a disfrutar de lo que le pide el cuerpo y la mente, casi siempre con la bicicleta como herramienta que le permite conocer mundo y a sí mismo, y aprovechar esas experiencias en favor de los demás.

Su reto se difunde a través de la plataforma de crowdfunding Migranodearena y puede seguirse en redes sociales, como Facebook e Instagram. El objetivo es recaudar 6.000 euros durante el tiempo del viaje, y antes del pistoletazo de salida ya suma 18 donativos por importe de 1.108 euros, un inicio esperanzador para los 163 días que aún le quedan por delante, a una media prevista de entre 40 y 60 kilómetros por jornada.

“No se trata de llegar pronto, sino de aprender y disfrutar del camino”, explica, y deja claro que el dinero para Agaela se canalizará directamente desde la plataforma de crowfunding y él afrontará las necesidades del día a día con lo que recaude como músico callejero con su acordeón Hohner. Ese instrumento familiar, que ya afinó el domingo frente a la playa de Rodeira, una tienda de campaña y un saco de dormir son, junto a su bicicleta y su ilusión, el contenido de sus alforjas en tan solidaria aventura.

Luz verde en edificios y espacios públicos para hacer visible la esclerosis lateral amiotrófica

Alrededor de medio millar de edificios y espacios públicos de toda la geografía española se iluminarán hoy de verde para conmemorar el Día Mundial de la ELA. Entre ellos, muchas casas consistoriales o el Pazo Provincial de la Diputación de Pontevedra, que se teñirá de ese color solidario en las franjas horarias desde la medianoche hasta las siete de la mañana y entre las 22.30 y las 7.00 horas de mañana, miércoles.

Empresas e instituciones se suman a la iniciativa “LuzporlaELA”, que llevan a cabo la asociación gallega de afectados Agaela y la Comunidad Nacional de la ELA para dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa que afecta actualmente a 4.000 personas en España. El principal objetivo de esta acción es, desde hace varios años, dar a conocer esta enfermedad neuromuscular en la que las células que controlan el movimiento voluntario disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, causando una paralización progresiva de la persona afectada, impidiéndole sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí misma.