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Garabal: “No podemos dejar que enfermos de ELA renuncien a vivir por falta de recursos”

Jéssica Garabal con un enfermo de ELA, de Cedeira

Jéssica Garabal con un enfermo de ELA, de Cedeira

Agaela nació en junio de 2009 de la mano de la Federación galega de enfermedades raras y crónicas (Fegerec) junto al afectado de A Coruña Francisco Otero y su mujer Dámaris Domínguez, que asumieron su presidencia. Ahí empezó una lucha cuyo relevo tomó después en la presidencia, en 2016 y hasta su fallecimiento en 2019, el cangués Agustín Guimeráns “Tino”, todo un referente a la hora de visibilizar la lucha para encontrar una cura a esta enfermedad degenerativa, cuyas siglas son Esclerosis Lateral Amiotrófica y que en Galicia ya afecta a unas 200 personas. Ayer se celebró su Día Mundial y en Cangas se han organizado unos actos, aplazados al sábado 26 debido a la lluvia, que consisten en una caminata nocturna y en kayak, a las 22:30 horas, desde la playa de Rodeira hasta el Concello y la nave de Frigoríficos do Morrazo, que se iluminarán con el verde, el color que simboliza la lucha contra la ELA. La ruta seguirá hasta el palco de Moaña.

Francisco Otero falleció hace cinco años y Tino Guimeráns hace dos, pero la lucha de Agaela sigue,con sus familiares, -Dámaris es secretaria y la viuda y hermana de Guimeráns, Teresa Cordeiro y Pilar Guimeráns, son vicepresidenta y vocal, respectivamente de este colectivo que preside Joaquina Martínez, afectada de Campo Lameiro y en la que otra mujer, Rosy Rodríguez es su tesorera. Agaela también sigue con nuevos pacientes y una asociación más profesionalizada con la contratación de una persona para la coordinación, la terapeuta ocupacional Jéssica Garabal. Hasta ese momento, Agaela se nutría solo de voluntariado.

Agaela cuenta con 85 personas afectadas de ELA, con mayor presencia en las provincias de A Coruña y Pontevedr, con el objetivo de mejorar su caldiad de vida. Se trata de un número que fluctúa mucho debido a la corta esperanza de vida de los enfermos, asegura Garabal. Hace dos meses han logrado que el Sergas ya incluya en el catálogo de productos los lectores oculares para los enfermos de ELA, tan necesarios cuando los afectados pierden la posibilidad de hablar. Son dispositivos caros que las familias tenían que costear, como otros productos como camas, grúas...y que Agaela empezó a entregar a través del banco de alquiler productos que creó gracias a las recaudaciones. “Hay personas con ELA que han renunciado a vivir por todo el coste que supone luchar contra la enfermedad como cuando hay que hacer la traqueotomía y todo lo que implica”, asegura Garabal, que añade que el sistema público debe de garantizar las ayudas para que estas personas puedan seguir viviendo y con la mejor calidad posible.

Por eso que la labor de Agaela es imprescindible en este sentido, ofreciendo más de 300 productos a través del banco de préstamo, dando primera cita con el usuario de acogida, acceso a servicios de rehabilitación con coste reducido y con su presencia en los consellos asesores de cada área sanitaria para estar en contacto con los hospitales y trasladar las necesidades como colectivo. Consiguieron la hospitalización a domicilio, pero falta más rehabilitación ya que solo se prescriben 30 sesiones porque el objeto del Sergas es la mejora y con la ELA no ocurre, pero se necesita. El paciente vuelve a casa y tiene que costearse la rehabilitación. La gran lucha ahora está en conseguir también la asistencia personal 24 horas cuando un paciente lo necesita. Tener tres cuidadores supone 12.000 euros de gasto, señala.

Pili Guimeráns: "En cada reto es más fuerte la presencia de mi hermano"

Pili Guimeráns, en una imagen de archivo con su hermano Tino, fallecido en mayo de 2019.

Pili Guimeráns, en una imagen de archivo con su hermano Tino, fallecido en mayo de 2019.

“La ELA llegó para darnos un golpe muy fuerte. Una enfermedad que era una gran desconocida, pero que dejó en pocos meses a mi hermano Tino en una silla de ruedas , le quitó la voz y la movilidad y complicó mucho nuestro día a día”.

Es el resumen rápido que realiza la canguesa PIli Guimeráns, vocal en Agaela, “para que no perdamos de vista la dureza de recibir un diagnóstico de ELA, de lo que trajo a mi vida y a la de mi familia”.

Este desconcierto inicial, señala, “ nos hizo reaccionar, sabíamos que no teníamos tiempo y que mi hermano nos necesitaba pegados a él”.

Se pusieron a su lado sin condición y fueron sus brazos, su voz, su apoyo para dar visibilidad y conseguir avanzar en gestiones a nivel sanitario y social. En ese camino a su lado, creyendo que ellos eran ayuda “fuimos nosotros los que recibimos mucho más. Su sonrisa, su constancia, su ejemplo vital nos acompañó en cada acción y disfrutamos con esos retos a su lado”.

Reconocen que la ELA se llevó a Tino Guimeráns, pero no pudo con su legado y el de sus compañeros de camino y dice que siguen con la responsabilidad de llegar al objetivo que es encontrar un tratamiento que cure la ELA y sobre todo mejore la calidad de vida de las familias y afectados. “En cada reto que abordamos se hace más fuerte la presencia de mi querido y añorado hermano, se encoge mi corazón al no ir conduciendo su silla y caminando a su lado pero aprieto fuerte el puño, cojo el megáfono, me planto firme al lado de los amigos que nos acompañan y volvemos al camino que aprendimos al lado de Tino, que no es otro que el de ser la voz que no calla pidiendo más investigación y más recursos para una vida con calidad para los afectados de ELA y su entorno. .

Dámaris Domínguez, con su marido, ya fallecido, y su hija.

Dámaris Domínguez, con su marido, ya fallecido, y su hija.

Dámaris Domínguez: “Necesitamos la asistencia personal 24 horas”

El marido de Dámaris Domínguez, en A Coruña, vivió 20 años con la ELA, una enfermedad que le diagnosticaron joven, con 31 años. Trabajaba de técnico en la Torre de Control del aeropuerto y empezó a notar que le caían las herramientas. Después empezó a tropezar en los bordillos y a tener falta de coordinación. Le diagnosticaron rápido la ELA. Falleció hace cinco años. Su mujer asegura que no se saben las causas de la ELA, se intuye que puede haber factores asociados al estrés de las neuronas motoras...pero no hay ningún estudio concluyente, aunque hay una esperanza con las investigaciones del alzhéimer, que tiene un inicio en común. Asegura que en los enfermos se activa una fortaleza emocional, capacidad de superación y de transmitir fuerza. Con un gesto en su cara lo dicen todo, señala Dámaris que pide más investigación “porque ni siquiera hemos sido capaces de parar la enfermedad” y que aunque se mejoró en atención sanitaria -se logró la hospitalización a domicilio, las unidades de ELA en los hospitales, protocolos de actuación y ahora los lectores oculares, hay que lograr la asistencia personal 24 horas.

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