Un de cada 150 nenas/os están dentro do nomeado Trastorno Espectro do Autismo (TEA), sendo a discapacidade (mellor dicir, diferencia) infantil de maior prevalencia. Hoxendía o Autismo non ten solución e non se coñece con exactitude a súa orixe pero existen intervencións psicoeducativas que favorecen unha grande evolución naquelas persoas que teñen acceso ás mesmas.

Que é o autismo

É un trastorno neurolóxico complexo que afecta á comunicación, interacción social e que presenta patróns estereotipados e restritivos da conduta. Os primeiros signos do autismo son visibles a partir dos 18 meses de idade. O Autismo noméase como a discapacidade (diferencia) invisible.

Extraordinario e real

Extraordinario. Increíbles fazañas mentais,...a conta dos paliños e a memorización da guía de teléfonos amosada por Raymond Babbit (protagonizado por Dustin Hoffman) na película Rainman, son características da síndrome do “savant”, un tipo raro de sabiduría ou brillantez mental ás veces asociado co desorde mental do autismo.

Unha historia máis real e ordinaria. Diego acude á consulta aos tres anos e catro meses remitido pola equipa de apoio aos alumnos con alteracións no comportamento. É moi inquedo, non presta atención, distráese fácilmente, non sigue ningunha actividade e reacciona de modo inaxeitado diante de pequenas frustracións, ás veces con episodios de autoagresividade. No ámbito familiar os pais defíneno como un neno inquedo, que ten rabietas moi fortes diante da mínima contrariedade, preocúpalles que case non fale e parécelles que en comparación con outros nenos está menos evolucionado. Dorme ben e non mastica ben alimentos sólidos.

Historia e descrición

Na década de 1940 pasamos do diagnóstico de Esquizofrenia infantil ao de Psicose infantil. As aportacións de Leo Kanner sobre autismo infantil precoz (1943), as descricións de Heller da “dementia infantilis” (1930), de Kramer da psicose da motilidade (1932), de Asperger da psicopatía autística (1944) e de Mahler da psicose simbiótica (1952), contribuiron a que a partir da década de 1940 o termo EI se xeneralizase ao de psicose infantil (PI), incluíndo todos estes graves trastornos.

Nos anos 1960-80 séntanse as bases dunha enfermidade biolóxica e redefínense os síntomas. En 1964 o Dr Bernard Rimlad detalla a definición das características clínicas do autismo. Realiza unha definición da evidencia empírica que establece que este é un trastorno biolóxico. A finais da década de 1970, os doutores Susan Folstein, Michael Rutter, publican o primeiro estudo do autismo en xemelgos, revelando evidencia a prol dunha base xenética para esta síndrome e xa na década de 1990 fálase directamente sobre as implicacións xenéticas do autismo, publicándose ao longo do período abondosos informes de casos con anomalías do cromosoma 15 en nenas/os con autismo.

En 1998 dátase o primeiro informe da asociación xenética no cromosoma 7q no autismo, e primeiro estudo de varrido xenómico, realizado polo IMGSAC (International Molecular Genetic Study of Autism Consortium). Entre 1999 e 2001 publícanse máis de cinco estudos de varrido xenómico, que suxiren a existencia de múltiples rexións que potencialmente poden conter xens asociados co autismo. Os resultados destas análises globais do xenoma concordan respecto das seguintes rexións: 7q, 2q, 3q, 15q, 19a e Xq.

O recoñecido profesor e investigador galego, Ángel Carracedo Álvarez, encabeza unha equipa de traballo dende o ano 2012 co fin de analizar a alteración xenética en nenas/os e adolescentes diagnosticados con TEA, constituíndo o primeiro estudo destas características no Estado Español. Este proxecto está promovido pola Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica e Fundación María José Jove. A mostra sobre 216 familias de persoas entre 3 e 18 anos (media total de 8,7 anos –161 nenos e 55 nenas) detectou alteracións xenéticas en algo máis do 20% dos casos.

Presente e futuro

As persoas con TEA, polo xeral, miran como cada día as barreiras sociais lles impiden exercer os seus dereitos como cidadáns. No poden acceder a plans de atención temperá, xa que a sanidade pública ou non os contempla ou apenas se materializan nunhas poucas horas ao mes, que son a todas luces insuficientes. Teñen problemas á hora da escolarización, xeralmente, por falta de recursos. No ámbito laboral, apenas logran ou custa manter un emprego na súa vida adulta. As familias son sometidas a uns altos niveis de estrés e ansiedade.

O Autismo convértese nunha sentenza de por vida, debido á súa “invisibilidade”, ao descoñecemento e ao estigma que a estas persoas e as familias ocasionan. A discapacidade (mellor, diferencia) non é máis que a inaccesibilidade dunha persona a distintos níveis da sociedade na que vive, restándolle oportunidades.

Outro dos factores que fomentan a exclusión social é o emprego das definicións como atributo. A utilización moi frecuente da palabra “Autista” como definición global, e con tintes pexorativos, é un erro conceptual de graves consecuencias. O autismo en si mesmo non pode definir á persona, o uso do atributo como condicionante social pode motivar a exclusión, a rareza social. A discapacidade defínea o contexto da persoa e non o estado vital da persona en si mesma. Os Trastornos do Espectro do Autismo non se coñecen, non se comprenden, e como non se comprenden non se contemplan, provocando a supresión da súa identidade e a conseguinte marxinalidade.

Os TEA crean unha situación extraordinaria na persoa e na súa contorna social máis próxima: a familia. O impacto directo a todos os níveis é inmenso: emocionais, psicolóxicos, económicos, sociais, laborais, sanitarios, etc. Afecta directamente á calidade de vida da persoa e á súa contorna. Porén, en función do grupo social onde se dé esta situación, atoparémonos cunha serie de factores que xerarán unha disminución do impacto ou todo o contrario. A nosa contorna social é un factor determinante no efecto xeral da persoa e da súa familia.

En apoio ás persoas con TEA

Defendamos os dereitos das persoas con TEA e as súas familias, participando proactivamente en desenvolvementos normativos e xerando alianzas estratéxicas con entidades do sector de acción social, coas administracións públicas, representación política e outras organizacións. A nivel social deberemos influir, mediante accións de sensibilización e concienciación, para promover unha imaxe real e positiva das persoas con TEA que contribúa a visibilizar a súa realidade e necesidades, así como o seu talento e as súas capacidades.

No campo da investigación e transferencia do coñecemento, potenciar ámbolos campos, co fin de favorecer o desenvolvemento e a implementación de modelos e prácticas baseadas na evidencia, que combinen o mellor coñecemento científico dispoñible, as prioridades das persoas que forman parte deste colectivo. No ámbito asociativo, apoiemos as nosas entidades, orientando servizos e proxectos ás súas necesidades, promovendo accións de captacións de recursos, e xerando espazos compartidos de participación do movemento asociativo do mundo do TEA e da discapacidade (diferencia) en xeral.

O recoñecemento a Aspamsim e Autismo Morrazo na nosa comarca, a Centros e Federacións Autismo, por todo o seu traballo nestas últimas décadas a prol da inclusión. O dereito a unha vida digna convértese no dereito a sobrevivir, todo un sensentido en pleno século XXI.

*Pai dunha persoa con autismo