La Asociación Galega de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Agaela, conmemorará el día internacional de esta enfermedad, declarado en todo el mundo el 21 de junio, con una caminata en Cangas, este sábado a las 22:00 horas, por el paseo de Rodeira y con la noticia que sobrecogió a todos ayer cuando el exentrenador del Celta Juan Carlos Unzué hizo público que la padece.

En la caminata en Cangas se tomarán todas las medidas de seguridad y los participantes acudirán con camisetas verdes, el color que simboliza que "La ELA existe". Como el año pasado, se intentó que el puente de Rande luciera luz verde en apoyo a la campaña del colectivo "Luz por la ELA" que promueve la Fundación Luzón, pero nuevamente la solicitud ha sido rechazada pese a que ahora el puente sí se ilumina todas las noches. Pero en Cangas no faltarán edificos iluminados de verde, como el Concello y Frigoríficos,que siempre les apoya, y en donde se harán fotos para dar visibilidad a esa lucha por conseguir una cura para esta enfermedad neuromuscular, rápidamente progresiva.

Cangas vive de forma especial esta lucha porque de la localidad era el presidente de Agaela, Agustín "Tino" Guimeráns, que falleció en mayo del año pasado después de una década combatiendo la enfermedad, en una imagen ejemplar con la que supo visibilizar la ELA, siempre demostrando entereza, solidaridad con todos y con la que conquistó a muchas personas a favor de esta causa.

Agaela también hizo público ayer que junto a la Fundación Luzón y el resto de entidades de la Comunidad de la ELA, puso en marcha la iniciativa wELApop,. Se trata de una pataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo qlo que tienen y de lo que no pueden disfrutar, para hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad. En esta plataforma se puede ver también un v´çideo de un afectado en primera persona y su mujer contando su historia desde ue hace 4 años le detectaron la enfermedad y a todo lo que ha teniod que renunciar.

La ELA, tal y como señala la Sociedad Española de Neurología es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, su alta mortalidad hace que en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se puede iniciar a cualquier edad, puede afectar a cualquier grupo muscular, y tiene una supervivencia muy variable. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades (solo un pequeño grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio); y aproximadamente un 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico.

"La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico. Es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad.. Actualmente, en España, el retraso diagnóstico de esta enfermedad se sitúa en unos 12 meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso: hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos.