Un libro con «dos caras» para afrontar la miocardiopatía hipertrófica

La miocardiopatía hipertrófica es una enfermedad genética caracterizada por el engrosamiento del músculo del corazón y la desorganización de sus fibras. Es la principal causa de muerte súbita en jóvenes y atletas. La asociación española de estos pacientes (Aemch), presentó este lunes en el Hospital Álvaro Cunqueiro un libro en el que pacientes y profesionales repasan, desde estas dos visiones, las diferentes fases de la enfermedad.

«Dos caras de la miocardiopatía hipertrófica» es, según el colectivo, una obra de especial utilidad para personas que acaban de recibir el diagnóstico de la dolencia. La presentaron hace un mes en Murcia y ya han superado las mil lecturas de esta obra que puede ser descargada a través de la web de la asociación. La gran mayoría (979) de las conexiones se realizaron desde España, seguidas de España (95) y Portugal (83), pero también desde Argelia (7) o Estados Unidos (5).

El libro está coordinado por la viguesa Susana Portela, presidenta de la Aemch, y Antonia Cascales, de la Universidad de Murcia. En la treintena de profesionales que participan, se encuentran el psiquiatra Juan L. Hierro y la cardióloga Raquel Bilbao Quesada, del Hospital Ávaro Cunqueiro. También dos pacientes del área: Clara Castiñeira y Manuel Pena

Más casos

Esta patología hereditaria está aumentando su prevalencia y, según Portela, la padecen ya una de cada 250 personas, aunque con distintas mutaciones. Quieren que este libro sea un puente entre estas personas y los profesionales que «dedican su conocimiento y compromiso a mejorar su diagnóstico, seguimiento y tratamiento». «Nuestro objetivo es ayudar a resolver dudas, reducir incertidumbres y ofrecer apoyo ante cualquier dificultad relacionada con el estado de salud de los pacientes», destaca la Junta directiva de Aemch.

Se trata de un libro de consulta para entender mejor la enfermedad y poder tomar de una manera más informada las decisiones a las que se enfrentan los pacientes durante el proceso. Aborda las cuestiones clínicas, explica las pruebas diagnósticas y los tratamientos y trata otras cuestiones de la vida como hacer deporte, el impacto emocional, las hormonas o los niños.

Suscríbete para seguir leyendo