Beyond Suncare acerca la realidad albina a Vigo con una muestra fotográfica en Afundación

La prevalencia del albinismo en España es, estimadamente, de 1 por cada 17.000 personas. Por tanto, en Vigo podría haber unos 17 y en Galicia alrededor de 160. Con todo, no es lo mismo vivirlo aquí que en países donde el acceso a la sanidad es limitado.

La ourensana Mafalda Soto estudió farmacia y se especializó en Medicina Tropical y Salud Internacional. Quería pasar una temporada en África e ir preparada, aunque no tenía previsto quedarse más que unos meses. Sin embargo, lo que comenzó como un voluntariado en Malawi, en 2008, se convirtió en nueve años de estudio del albinismo: «Antes de llegar a terreno no tenía ni idea, pero allí me enfrenté a dificultades y una realidad muy dura. Con esfuerzos empezamos a conseguir resultados muy tangibles», cuenta. Al volver fundó la ONG Beyond Care y ya no dejó de trabajar por la causa.

Desde ayer, una muestra de la realidad que viven los albinos en África va a poder conocerse desde Vigo. La colección de fotografías «Iguais Baixo o sol» está disponible desde esta tarde en la Sede Afundación. Son imágenes que cuentan historias de superación y que pretenden sensibilizar a una sociedad -quizá ajena- de una realidad tan visible como urgente.

Soto explica que estas personas sufren una serie de problemas de salud y sociales que, en la mayoría de los casos, no les permiten vivir más allá de los 30. «Yo siempre resumo los mayores enemigos de las personas con albinismo en dos: el desconocimiento y la ignorancia en torno a su condición, que hacen que se generalicen supersticiones, y la falta de recursos sanitarios», dice. Por ejemplo, existe la creencia de que mantener relaciones sexuales con una persona con esta condición cura el sida o que no son personas, sino fantasmas. Esto provoca que todavía hoy sean perseguidos, secuestrados, asesinados e incluso que sus tumbas sean profanadas para hacerse con sus huesos.

En cuanto a la parte médica, la experta indica que el cáncer de piel es su peor enemigo: «En muchos países africanos apenas hay dermatólogos, ni acceso a fotoprotectores o tratamientos, y muchas veces las personas llegan al hospital demasiado tarde porque no saben identificar que las heridas en la piel son cáncer». A diferencia de esa peligrosa circunstancia, en España lo más condicionante suelen ser los problemas de visión.

«Las personas somos las mismas en contextos distintos; lo que cambia son las oportunidades y los recursos», reflexiona Soto, que insiste en que buena parte del trabajo de la ONG pasa por sensibilizar a la población y formar a personal sanitario para detectar a tiempo los casos de cáncer de piel. Actualmente, Beyond Suncare trabaja en Uganda, Ruanda, Malawi y República Democrática del Congo, colaborando con ministerios de salud y desarrollando campañas educativas en comunidades rurales.

La exposición, impulsada con apoyo de Afundación, reúne paneles visuales y testimonios personales que muestran tanto la dureza de la discriminación como historias de resiliencia y superación. «Queríamos enseñar la realidad del albinismo desde un ángulo humano y amable, demostrando que también hay historias de liderazgo y transformación», explica la farmacéutica ourensana.

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