Paciente con enfermedad de Behçet: «Llegó un momento en que no podía salir de casa»

Desde pequeñita, María Méndez Botana recuerda sufrir siempre dolores articulares. «Eso es que estás creciendo», le decían. A los 18 años empezó con síntomas más agudos digestivos. Empezaron a sospechar de una enfermedad intestinal, pero como no encontraron nada, encuadraron su caso en colon irritable. Y así estuvo una década más, hasta que volvieron a sospechar una enfermedad de Crohn. Inflamatoria y autoinmune. Se iban acercando. Fue entonces cuando le empezó a afectar también a los ojos, se intensificaron los dolores articulares… Pero cada zona la atendía un especialista por separado, sin ponerlas en común.

Cansada, acudió a la consulta privada de un médico internista, que «unió todos los cabos». Le empezó a hacer preguntas que nadie le había hecho antes. «¿Tienes llagas en la boca?». Es uno de los síntomas más habituales de la enfermedad que padece. Ella padecía estas úlceras desde pequeña. «¿Y en los genitales?». Es menos común, pero pueden aparecer en cualquier mucosa. «Me habían dicho que era un herpes», respondió ella. «¿Y tuviste afectaciones cutáneas como estas?», le preguntó mostrándoles imágenes de lesiones que ella había confundido con picaduras.

Esta viguesa tenía los «síntomas de libro» de la enfermedad de Behçet, de la que este miércoles se celebra el día internacional. Conocer el diagnóstico fue para ella «ver el cielo abierto». Lo recibió hace 8 años, cumplidos los 32. «Por fin sabía lo que tenía, por fin me podían tratar», explica. Cuenta su caso al hilo de esta efeméride para que otros pacientes puedan reconocer los síntomas y más médicos tengan en cuenta esta enfermedad rara —menos de 5 casos por cada 10.000 personas—infradiagnosticada y puedan acceder a los tratamientos.

¿Qué es y a qué afecta?

Hulusi Behçet fue el dermatólogo turco que describió por primera vez, hace menos de un siglo, esta enfermedad inflamatoria de los vasos sanguíneos que hoy lleva su nombre. Es crónica, de causa desconocida, multisistémica —puede afectar a todo el cuerpo—, caracterizada por un curso recurrente que evoluciona en brotes.

El doctor José María Pego Reigosa, jefe del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario de Vigo (Chuvi), donde ahora llevan el caso de María, cuenta que «es una enfermedad más común en la zona mediterránea», con un componente genético, pero también ambiental. No tienen un registro de cuántas personas pueden estar afectas en el área sanitaria viguesa, pero calcula que pueden estar atendiendo «alrededor de cien». No descarta que esta baja prevalencia se deba a un infradiagnóstico.

No hay ninguna prueba de laboratorio específica para diagnosticarla, así que se detecta por acumulación de síntomas. Y las manifestaciones más típicas son las aftas. Si aparecen en la boca —casi el 100% de los pacientes— y en los genitales —el 75%— de forma recurrente, es muy probable que padezca enfermedad de Behçet. «No es su síntoma más grave, pero sí muy molesto», explica el doctor Pego.

También pueden padecer lesiones oculares —la más frecuente es la uveítis— o cutáneas —pseudofoliculitis, eritema nodoso...—, artritis, manifestaciones vasculares, neurológicas, cardiopulmonares, gastrointestinales... Como puede afectar a muchas partes del cuerpo, desconocer cuál será el siguiente peldaño provoca una importante ansiedad en sus pacientes, explica el doctor.

Años para conseguir un diagnóstico

«Hasta llegar al correcto siempre pasamos por un montón de diagnósticos erróneos», lamenta María Méndez. A ella le afectaba principalmente a nivel intestinal. «Llegó un momento que no podía salir de casa porque no llegaba al baño» y pone como ejemplo que, en una sola noche podía ir once veces. «No podía hacer planes y, si tenía que ir a algún sitio, por ejemplo, de mañana, estaba en ayunas desde el día antes», recuerda.

Con el tiempo, lo que más le incapacita es el dolor articular. «Tras tantos años con inflamación continuada, pierdes cartílago y tengo artrosis», señala y detalla que la padece en lumbares, cervicales caderas, manos... Conoce otra gente con neurodegeneración, pérdida de equilibrio o de visión, sordera...

No hay cura, pero los tratamientos pueden frenar el avance de esta enfermedad en la que el propio sistema inmune es el que ataca al cuerpo. Suelen empezar por corticoides, para bajar la inflamación. Si no llega, pasan a inmunosupresores. Cuando los casos son más difíciles, están las terapias biológicas. María está en este punto. «Son una maravilla», destaca y explica que sigue teniendo brotes, «pero te permite una calidad de vida».

María tuvo que dejar un trabajo que le encantaba en un centro de menores porque no podía físicamente. Solicitó la discapacidad, pero solo le dieron un 7% por enfermedad crónica. Tuvo que pelearla en los tribunales, que le concedieron un 37%. «Sabía que con una enfermedad desconocida iba a ser difícil», admite, pero lamenta que hay gente que no puede hacer frente a los gastos que conlleva pleitearlo.

Se siente «afortunada», porque aprobó oposiciones y tiene plaza de funcionaria y disfruta de «mucha comprensión» por parte de su entorno. «Son discapacidades invisibles y por fuera pueden verte fantástica, pero la inflamación no se ve y la fatiga que provocan la enfermedad y los propios tratamientos, tampoco. Así que hay mucha gente que se siente incomprendida». Desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet quieren visibilizarla y tender la mano a quien la sufre.

Suscríbete para seguir leyendo