El hospital de día oncohematológico del Álvaro Cunqueiro se adapta por primera vez a una persona con autismo

Recibir un diagnóstico de cáncer, las consultas, las esperas, tener que someterte a técnicas invasivas y a tratamientos agresivos como la quimioterapia es una situación que abruma a cualquiera, pero «es especialmente hostil y desafiante» para un paciente con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y su familia, tal y como destacan desde el equipo de enfermería del hospital oncohematológico del Álvaro Cunqueiro. Con entre 120 y 130 pacientes a tratamiento al día, el trajín en la unidad es constante. El ir y venir de profesionales, pacientes y acompañantes, el barullo de las conversaciones, el ruido de las bombas de medicación... Una carga de estímulos demasiado elevada durante horas para todos y, más aún, para alguien con necesidades especiales y alteración de los procesamientos sensoriales.

En el hospital de día oncohematológico del Hospital Álvaro Cunqueiro se enfrentaron el año pasado al desafío de atender al primer paciente con TEA y desarrollaron un plan de humanización de la quimioterapia para adaptar el entorno y facilitar el cumplimiento del tratamiento.

No encontraron experiencias previas en otros centros para fijarse, pero contaban con el profundo conocimiento en autismo de una de las enfermeras del hospital de día, madre de un chico con TEA. Por una jugarreta del destino, el paciente era su propio hijo.

«Se se quere, pódese»

«Para min foi un drama ao principio», recuerda como madre. Como enfermera, detalla que el paciente, de 18 años y diagnosticado con linfoma, tiene un TEA no verbal, discapacidad intelectual, acusia severa y epilepsia. «Non era un paciente doado e, non vou enganar, ao principio asustámonos», reconoce y adelanta que, al final, «non foi tan difícil. «Se se quere, pódese», resalta.

Primero, identificaron las cuestiones a solventar: dificultades en comunicación e interacción social, inflexibilidad de rutinas, apego inusual a objetos, dificultades con las transiciones y la adaptación al entorno, reactividad anormal a estímulos sensoriales... Para abordarlas, fue «fundamental» el trabajo multidisciplinar en el que se involucró, además de enfermería del hospital de día, la unidad de accesos vasculares, profesionales de hematología y farmacia, la familia y la pedagoga terapéutica que más conocía al paciente, la de su centro educativo. Todos coordinados por una figura que, en este caso, fue su madre.

Con la pedagoga Alba Pérez Fernández, del colegio Santiago Apóstol de Soutomaior —que tiene aulas específicas de autismo— desarrollaron mano a mano los pictogramas para explicar al paciente lo que le estaba sucediendo, anticiparle lo que iba a vivir en el hospital —extracción de ganglio, ecografía, anestesia...—y facilitarle herramientas para comunicar y cuantificar los efectos secundarios. Fueron 15 días de intenso trabajo para adaptar los materiales y crear «A pupa de Hugo». Una historia en dibujos, con un dinosaurio como protagonista —los adora— que empieza contando que las personas que están bien por fuera y por dentro, no tienen «pupa» y no van al médico. Pero hay personas enfermas que aunque están bien por fuera, están mal por dentro, tienen «pupa» y van al médico. «A Hugo non lle doe, pero ten pupa na garganta». Lo llevaba plastificado con él y lo señalaba para indicar cómo se sentía, si tenía dolor...

El equipo multidisciplinar se organizó para que «todo fora fluido, que non houbera esperas e fora o menos traumático posible». Crearon un circuito de atención preferente, realizando la analítica ya en casa, con posterior confirmacióntelefónica yy programación del tratamiento. En el hospital, adecuaron una sala menos trasnitada, la separaron con un biombo y optaron por eltratamientoo en cama, a la que le pusieron sábanas de dinosaurios, como elemento distractor personalizado. Pusieron a una misma enfermera referente fija, Yolanda García, para favorecer el vínculo y reducir el estrés. El hematólogo le pasó consulta allí mismo y no tuvo esperas por nada.

Compartirlo para ayudar a otros

Así, durante seis ciclos, en los que no tuvieron ningún problema y lograron su objetivo de reducir la ansiedad del paciente y faciliatr la accesibilidad. «La integración de estrategias sensoriales, comunicacionales y organizativas pueden marcar la diferencia», destaca el equipo y añade que permite «un tratamiento más accesible, empático y eficiente». «La medicina, al igual que la sociedad, debe ser flexible e inclusiva», defiende.

El equipo presentó esta experiencia en el último Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica, que se celebró en Vigo. Carmela comparte la iniciativa para que otros puedan tomarla como ejemplo —«todo o material é público»—. Los interesados pueden ponerse en contacto con Alba, que tiene el blog creandoenespecial, o con Carmela, en el Álvaro Cunqueiro.

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