La madre de un vigués al que trasplantaron el hígado con tres años: «Cada día pienso en la familia del donante y en su generosidad»

Fue una larga noche de octubre de 2023 la que los padres del vigués Xoel Martínez García pasaron a la puerta de los quirófanos del Hospital de La Paz, aguardando a que concluyera el trasplante de hígado que salvaría la vida de su hijo, de casi tres años. Al alba escucharon el estruendoso aplauso que precedió a la salida de los cirujanos con la mejor de las noticias. También de noche, más de mil personas recorrerán este sábado los 67 kilómetros que separan Pontevedra de Santiago y, con los primeros rayos del sol, llegarán a la plaza del Obradoiro, la meta de una marcha para visibilizar la importancia de la donación de órganos y sangre.

Sonia García, la madre, compartirá la experiencia de su familia antes de la salida de la XVI edición de la Pontevedrada, la caminata nocturna organizada por la Asociación de Amigos de Pontevedra (Asampo), «como punto de partida simbólico».

Xoel padece déficit de alfa-1, una condición genética por la que esta proteína que produce el hígado es defectuosa, no pasa bien a la sangre y no cumple su función de proteger los pulmones. Es infrecuente. Estiman que su mutación grave la padecen unos 14.000 españoles y solo lo saben mil. De hecho, Sonia y su marido Pablo descubrieron que también la padecían a raíz del diagnóstico de su hijo. Comparten la mutación SZ y su bebé nació con la ZZ, la más grave, que tienen uno de cada 3.350 españoles. Solo a un 10% le afecta al hígado de niño. Y al de Xoel le atacó de forma especialmente severa.

La única cura, el trasplante

No tiene cura. Se va a empezar a testar un fármaco en adultos, pero para Xoel ya fue tarde. En octubre de 2023, a un mes de cumplir tres años, lo tuvieron que meter en la lista de espera para un trasplante de hígado. Tomaba una medicación para que no se degenerase tan rápido, pero sabían que tenía casi todas las papeletas para que esto sucediera antes de los 10 años. Deseaban que fuera «cuanto más tarde mejor» porque «no puedes ver el futuro y saber cuánto le va a durar y cuándo tendrá que ser retrasplantado».

Encontraron un donante compatible en 23 días. «Es muy poco tiempo», expone Sonia y explica que los pacientes pediátricos tienen cierta prioridad. No siempre llega a tiempo. Fueron testigos de cómo un chico de 20 años esperaba ingresado por un órgano para su segundo trasplante. «No le aparecía; de hecho, vino de Portugal y él ya estaba tan débil, tan débil, que no lo superó».

Esta familia de Vigo esperó haciendo vida normal, con la maleta en la puerta para irse a La Paz, de Madrid, en cuanto apareciera un donante. «Estás que te lo crees y no te lo crees. No teníamos miedo a que no llegara a tiempo porque lo hicieron con bastante margen vital para que llegara fuerte», detallan. La llamada les pilló trabajando. Uno fue a recoger al niño al colegio mientras el otro exploraba la vía más rápida para llegar. Encontraron plazas en un vuelo. En el avión contaron su situación y los sentaron en primera para desembarcar con máxima celeridad. En tres horas estaban allí. «Fue todo rodado».

En el hospital

Y, en el hospital, igual. «Ves el engranaje que hay y te quedas alucinado». La Paz es el centro que más trasplantes hepáticos en menores de 18 años hace en España, donde se registraron unos 200 al año. Saben que el hígado donado era de un chico de 21 años en muerte cerebral. «Casi todos los días pienso en la desgracia de esa familia de perder un hijo así y en lo que le agradezco esa generosidad de donar sus órganos y tejidos para dar vida otros», destaca Sonia.

El hígado completo viajó a La Paz. Un trozo fue para un adulto y otro, más pequeño, para Xoel. Su madre lo dejó a las puertas del quirófano a las 23.45 horas. Estaba un poco asustado y la enfermera le puso sus dibujos favoritos. Esperaban que durara 12 largas horas, aunque lo hicieron en 8. A pesar de que iba concienciada, Sonia confiesa que se derrumbó. «Si le pasa algo, me quiero morir», le dijo a su marido. Él le respondió: «Pues nos morimos con él, ¿qué problema hay?».

Atravesaron momentos muy duros, como el rechazo del órgano a los 6 meses. «¿Cómo le digo yo que tiene que volver a estar ingresado con tratamientos tan fuertes?», se preguntaba Sonia, tras los 10 días de recuperación en la UCI y otros 20 aislados en una habitación, que superaron tras el exitoso trasplante. «Mientras estemos los tres juntos, todo va a ir bien», fue la lúcida respuesta que le dijo el niño de tres años.

Sin ayudas públicas

Agradece el apoyo la Asociación española de ayuda a niños con enfermedades hepáticas y trastornos hepáticos HEPA, que los alojó en una habitación durante su estancia en Madrid. De aquella, la Xunta no daba ayudas a pacientes que tenían que desplazarse para recibir una atención que no hay en Galicia. Y, ahora, Sonia reprocha que son aportaciones económicas «insuficientes».

El cuerpo de Xoel volvió a aceptar el hígado donado y, desde enero de 2025, vive sin complicaciones. Toma 11 fármacos y debe usar mascarilla cuando hay mucha gente en sitios cerrados por la inmunosupresión, pero están encontrando la manera de llevar «una vida normal» y disfrutarla como los niños de su edad.

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