Los fallecimientos por sida rozan la desaparición en el área sanitaria de Vigo tras casi cuatro décadas

Los registros oficiales establecen las primeras muertes por sida en el Área Sanitaria de Vigo en 1989. Las de 13 hombres y una mujer; la gran mayoría, menores de 35. Es posible que hubiera otras antes. El desconocimiento y los tabús de una enfermedad, por aquel entonces, muy vinculada a la drogadicción puede que las hayan ocultado. Desde entonces y hasta 2022 —último año con datos de la Dirección Xeral de Saúde Pública disponibles—, estas estadísticas computan 893 fallecimientos por esta causa en la comarca.

Progresó de forma exponencial y alcanzó su pico en 1995 y 1996, con 98 y 96 muertes respectivamente. «Aquello era terrible», recuerda el responsable de la unidad de VIH del Hospital Álvaro Cunqueiro, el doctor Antonio Ocampo. «Recuerdo muertes a diario. Chicos jóvenes asociados a la problemática de la droga, era otro perfil», narra. En esos dos años, la media de edad de los fallecidos rozaba los 37 años. «Ingresaban en unas condiciones penosas, con tratamientos penosos y morían en unas condiciones lamentables. Muchos en el servicio de urgencias, esperando por una cama, con la historia marcada con la X roja del VIH», lamenta el internista.

En el año 96, era la segunda causa de deceso entre los 20 y 45 años en España. Fue cuando aparecieron los primeros fármacos y las muertes se desplomaron prácticamente a la mitad en solo un año. En el 97 fueron 51 y en el 98, 22. Salvo un repunte en el 2000, con 35 muertes, no volvieron a pasar de 30. Desde hace una década están por debajo de las 7 anuales. Y en el último año con datos publicados solo figura 1, de entre 40 y 44 años.

«En los 90, ingresaban en unas condiciones penosas, con tratamientos penosos y morían en unas condiciones lamentables»

Antonio Ocampo

— Responsable de la Unidad de VIH del Hospital Álvaro Cunqueiro

En el presente ejercicio ya se ha producido alguna más y el doctor explica que en los últimos años son «casos muy puntuales» de pacientes de más edad —rondan los 50, según las estadísticas—, que han abandonado el tratamiento e ingresan con mucha patología. Pese a ello, destaca que bajar a dos o tres fallecidos al año es «rozar el éxito». Si tiene acceso al sistema sanitario, con los nuevos tratamientos, cualquier paciente puede conseguir un control viral si sigue la pauta. «Tengo un paciente con 93 años. Se va a morir, pero no del VIH». Suelen fallecer, más bien, por problemas asociados y el doctor advierte de que «hay muchos suicidios». Apunta que el «gran problema» está en «cómo accedes a ciertos nichos, como el paciente psiquiátrico, mal adherente, con distocia social, problemática familiar...»

Se acuerda de muchos pacientes que han fallecido. Dejó de ir a los entierros tras el de un chico de Canido. La presencia del doctor desvelaba a los demás una causa de muerte que, por aquel entonces, era un tabú en las familias. Y aunque advierte que, el estigma sigue muy presente, «por suerte, todo eso cambió».

El caso de Xulia y Nico

Nico, el marido de Xulia Alonso, fue una de las 48 personas que fallecieron por sida en el área en 1992. Con el diagnóstico de VIH desde 1986, ellos vivieron la pandemia «desde el minuto 1». «De nuestros amigos, hemos sobrevivido pocos», lamenta.

«En 1990 sabíamos lo que significaba, que no había ninguna posibilidad de salvación»

Xulia Alonso

— Mujer de uno de los fallecidos en 1992 y persona con VIH

Habían dejado las drogas en el 84. «Estábamos dando carpetazo a la experiencia de la adicción, teníamos trabajo, nos encontrábamos estupendamente, nos queríamos y teníamos una hija», narra. El diagnóstico había sido «un shock brutal», pero las muertes por sida eran «algo lejano», de Estados Unidos. El tiempo pasaba y se permitieron creer que estaban «en el grupo que no lo desarrollaba».

En el año 90 se acabó esa ilusión. «Que él desarrollara la enfermedad fue un batacazo tremendo porque ya sabíamos lo que significaba y que no había mucho que hacer, que no había ninguna posibilidad de salvación». Además, era una «muerte lenta, complicada y dolorosa».

Entraron en el circuito sanitario y en la sala de espera se toparon con «un montón de conocidos». «Fue como volver al entorno de cuando habíamos sido adictos a la heroína», recuerda.

Cruces rojas en el historial

Recuerda las barras rojas cruzando los volantes de papel de calco para las analíticas y que todas las marcas con los que los identificaban en el historial eran del mismo color. «Señales como de alarma, de atención». Pero no fue algo que viviera de manera traumática. «Mi trauma iba por otro lado».

En el hospital nunca se sintió «rechazada» por el personal sanitario, mientras que fuera «el rechazo sí fue más feroz». Recuerda que afectó a tantas familias la drogadicción que el rechazo inicial dio paso a la compasión; pero el VIH se vio como «una marca», un «castigo divino por haber tenido comportamientos reprochables». Xulia entiende que una infección que entonces se informó como contagiosa —cuando el término correcto es transmisible, porque se necesita contacto— causara «pánico».

«El único lugar» en el que se sentía «segura» era precisamente esa «minúscula» consulta del Hospital Xeral en la que les atendían. «Un espacio absolutamente aliado», en el que los médicos siempre le transmitieron que estaban «por y para» ellos.

Los sanitarios como aliados

La primera fue la doctora Carmen Varela, que «trabajaba en unas condiciones bastante duras». «Estaba sola y la sala de espera, siempre llena de gente que hacía ruido y que fumaba o bebía cerveza y montaba bulla», describe Xulia. Llegaron después los doctores Celia Miralles y Antonio Ocampo. «Te escuchaban y dedicaban tiempo a que te desahogaras. Lloraba y, luego, hablábamos».

Xulia quiere destacar a la sanidad pública como «eje fundamental en el bienestar de una sociedad». «Permitió que muchos de nosotros sobreviviéramos», resalta y añade que, mientras la ciencia no dio los pasos suficientes para salvarlos, sus profesionales les brindaron «acompañamiento, apoyo y una atención delicadísima».

Suscríbete para seguir leyendo