Pacientes con párkinson, así afrontan la enfermedad: «Nos sentimos abandonados por el sistema»

—Yo siempre digo que estoy estupenda —confiesa María Jesús Alonso, de 76 años, con diagnóstico de Parkinson desde hace ocho.

—Yo también —coincide Laura Posada Parada, de 74 años, que convive con la patología desde hace una década.

—Es la manera de motivarse —apoya Óscar Pérez, de 48 años y que lo supo hace cuatro.

—Mis hijos me dicen: «Mamá, ¿bates tú para la tortilla?». Y se pasan todo el día así — cuenta con una sonrisa la primera, a la que a veces le tiembla «bastante» el brazo y la barbilla.

—Hay que tomárselo así.

—Si no, te amargas.

—Y amargas a los demás.

Los tres se han conocido en la Asociación Parkinson Vigo, donde ofrecen apoyo clave para afrontar la que es la segunda enfermedad neurodegenerativa más habitual. Un trastorno crónico que afecta al sistema nervioso y evoluciona progresivamente, de forma muy variable según la persona, pudiendo generar diversos grados de discapacidad. En la Unidad de trastornos del movimiento del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) atienden a alrededor de 2.000 pacientes.

Con la campaña «No soy párkinson» por el día mundial de esta patología, además de visibilizar las barreras sociales y la incomprensión a la que muchos de ellos se enfrentan, quieren acabar con la imagen simplificada que la sociedad tiene de ellos: personas mayores con temblor. No es su realidad.

Uno de cada 6 diagnósticos, antes de los 50 años

Óscar pertenece a ese 15% de los diagnosticados en España con menos de 50 años. No es un caso hereditario. Lo comprobó por transmitirlo a su hijo. «Pero, bueno, yo tampoco tenía por qué sufrirlo. Es una lotería», lamenta.

En su caso, el chivato fue una falta de habilidad en el lado izquierdo. Empezó a costarle cumplir los tiempos marcados en la cadena de la empresa de automoción en la que trabajaba. Deportista empedernido, pensó en el atrapamiento de un nervio y acudió al traumatólogo, pero el resultado de las pruebas lo llevaron al neurólogo.Y, tras un año «muy complicado» sin saber qué le pasaba, llegó el diagnóstico.

«Es algo que no esperas, sobre todo, por la edad», expone. La neuróloga Gema Alonso, del Chuvi, explica que la mayoría empiezan a partir de los 60 años, pero hay un porcentaje en el que aparece, incluso, antes de los 30 años. «Como en todas las enfermedades neurodegenerativas, estamos observando cada vez más pacientes de inicio más precoz», señala. ¿Por qué? La doctora enumera, entre otros factores, el aumento del riesgo cardiovascular entre la población, el ritmo de vida, el estrés y la detección precoz.

Pérdida de olfato

Óscar supo luego que el párkinson ya había dado señales hacía años: no tenía olfato. «Lo que conoce todo el mundo son los temblores, pero tiene muchos síntomas que, al inicio, pueden pasar más desapercibidos por inespecíficos, como la pérdida de olfato, el estreñimiento, los trastornos del ánimos y la depresión», destaca la doctora Alonso. «Y a eso se suman síntomas motores, como el temblor, pero no todos los pacientes lo tienen», especifica y detalla otros comunes como la rigidez en los movimientos, la torpeza y la lentitud. «Les lleva el doble de tiempo realizar tareas habituales», ejemplifica.

Para Óscar, con su trabajo, esto resultaba discapacitante. «Al principio, el trabajo es algo que te preocupa mucho. Falta mucho para la jubilación. ¿Qué va a pasar con tu vida?», relata. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) se lo puso aún más difícil al negarle la incapacidad, que casi tres años después, la Justicia le reconoció como absoluta. Mientras, la enfermedad avanzaba. «Ves que físicamente vas peor y mentalmente estás mal», recuerda. Con un salario «mínimo, que solo te da para sobrevivir», no podía sufragarse ayuda psicológica, fisioterapia, logopedia u otras actividades, ni siquiera con los precios reducidos de la asociación.

El párkinson no tiene cura, pero sí hay «un tratamiento sintomático que funciona muy bien, sobre todo, en los primeros años de la enfermedad», según explica la neurólogo. «A largo plazo, las terapias se complican un poco», añade y cita las infusiones subcutáneas de fármacos o una cirugía de estimulación cerebral profunda, que se deriva a Santiago. Está indicada en menores de 70 en fases avanzadas.

Las terapias que facilita la asociación

Así que las terapias rehabilitadoras tienen un papel «muy importante». Sobre todo, la fisioterapia y el deporte para cuestiones que no mejora el tratamiento, «como la marcha, el equilibrio, evitar caídas...»; las terapias cognitivas, porque tienen mayor riesgo de demencia; y la logopedia, por los problemas para deglutir o en el habla. Pero el sistema público no lo asume y los pacientes tienen que pagarlo por lo privado o recurrir a la asociación, donde la demanda sobrepasa sus recursos, sobre todo, los de espacio.

El de la voz es uno de los síntomas que tiene Laura. «Me agoto al hablar. No logro de llevar el tono y el ritmo en una canción», describe. También sufre de «la tripa» porque le ralentiza el movimiento intestinal. Le provoca insomnio, así que esta pastelera jubilada pasa muchas noches en la cocina. Se siente «muy torpe» con las manualidades y se enfada, pero el resto del tiempo, «lo tratas de olvidar». A ella se le cayó «el mundo encima» cuando le dieron el diagnóstico. «Yo lo vinculaba siempre al temblor, no te explican que puede venir con estos síntomas».

A María Jesús, cuando se jubiló, le regalaron una pila de cuadernos Rubio para mejorar la caligrafía, pensando que años al teclado habían agarrotado su mano y deteriorado su caligrafía. Un médico y una enfermera amigos le aconsejaron consultarlo. En el Sergas tardaban casi un año, así que fue por lo privado. «Te quedas paralizada. Me vino el recuerdo de una vecina temblando todo el día», rememora, pero enseguida se dio cuenta de que «no tenía que llegar a eso y pensar así no me ayudaba nada».

Ahora se encuentra bien, pero hace un año estuvo tres meses en silla de ruedas porque los vómitos y la diarrea de una gripe restaron efectividad a la medicación. «Me ponía de pie y me caía». En la actualidad siente falta de agilidad. «Y de vez en cuando me quedo en bajón», cuenta. «Cuando llevan años con la enfermedad, tienen momentos que llamamos on, encendidos, gracias a la medicación,y otros off, como apagados, en los que se intensifican los síntomas, se están muy torpes, muy rígidos, muy temblorosos, incluso pueden quedarse bloqueados», describe la doctora Alonso.

Con síntomas y evoluciones tan diversas, la incertidumbre sobre qué les pasará a ellos es una gran losa. Saben que «hay gente que acaba en silla de ruedas». Ellos no quieren ni plantearse si puede llegar el día en que no sean capaces de llevarse el vaso de agua a la boca.

Suscríbete para seguir leyendo