Paciente con enfermedad rara: «Fueron años de que me dijeran que mi problema era psicológico»
El cuerpo de Gladys sintetiza mal el colágeno, lo que le provoca lesiones continuas y dolor crónico, pero durante 30 años le dijeron que el problema estaba en su cabeza
Gladys, que padece el síndrome de Ehlers-Danlos, con su perro Yosi. / Marta G. Brea
Gladys Díaz Tyelas tiene 44 años y padece un síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética que afecta «al pegamento del cuerpo», al colágeno. Su cuerpo lo sintetiza mal y lo que le provoca problemas musculoesqueléticos, en la piel o en los vasos sanguíneos.
Tiene síntomas desde siempre. De hecho, nació ya con los pies retorcidos hacia atrás y tuvieron que operárselos. Hoy se sabe que es un signo de la enfermedad, pero por aquel entonces, no.
Durante más de 30 años de su vida sufrió microroturas, hiperflexibilidad, luxaciones, lesiones en articulaciones cartílagos, tendones o ligamentos, sin que se dieran cuenta de lo que le pasaba. «Fueron años de que me dijeran que mi problema era psicológico», lamenta y añade: «Llegas a dudar de ti mismo porque el dolor crónico no se ve y te hacen creer que te quejas demasiado».
El diagnóstico se lo dieron en Suiza, hace una década, a raíz de una operación de hombro en unos años que estuvo trabajando allí. «No se explicaban cómo podía tenerlo tan destrozado sin un accidente».
Sin cura
Su enfermedad no afecta a su esperanza de vida, pero no tiene tratamiento concreto, así que es consciente de que va a convivir con el dolor toda su vida. Tiene el botiquín lleno de analgésicos. «Los tomo todos los días», cuenta. Ella está tramitando ahora la incapacidad y discapacidad.
Ha pasado por muchas fases a nivel anímico. «La peor es cuando no sabes el diagnóstico. Luego te enfadas, pero acabas entendiendo que hay cosas peores. Ahora estoy en una fase tranquila», explica. El apoyo psicológico que recibió de Fegerec tiene mucho que ver. También agradece mucho la fisioterapia que le facilitan. «Son increíbles».
Durante años, ha peregrinado por consultas en la que ella «sabía más que el médico» de la enfermedad que padece. Hasta que Fegerec le habló de la unidad de enfermedades raras del Álvaro Cunqueiro. «Dar con el doctor Rivera fue una tranquilidad. Es fantástico. Estás en manos de gente que sabe lo que tiene que hacer contigo», aplaude. Eso sí pide que se actúe en las listas de espera para pruebas y otras consultas.
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