Muere la viguesa Susi Seoane a los 56 años, enferma de ELA y el rostro de la lucha contra esta enfermedad en Galicia

Susi Seoane, referente en la visibilización de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha muerto este miércoles en Vigo a los 56 años, según confirmaron desde la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la que era vicepresidenta. Precisamente, uno de sus últimos actos públicos fue el pasado mes de junio, cuando recogía la Medalla Castelao otorgada por la Xunta a esta organización por compromiso y trabajo en defensa de las personas con ELA, una patología neurodegenerativa mortal que afecta a unas 4.000 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos cada año.

Natural de Vigo, María Jesús Seoane, conocida como Susi entre familiares y amigos, fue diagnosticada en septiembre de 2021 y desde entonces se convirtió en la voz y el rostro de los enfermos gallegos de ELA. Además de la vicepresidencia de Agaela, Seoane ocupaba el cargo de vocal de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y se consolidó como una figura clave en la concienciación sobre esta enfermedad en la lucha por la aprobación de la conocida Ley ELA, destinada a garantizar la calidad de vida, la dignidad y el apoyo integral a los pacientes y a sus familias. Ambos colectivos han expresado su profundo pesar por su fallecimiento, tras cinco años enfrentándose a la ELA «con fuerza, valentía y dignidad».

El Concello de Nigrán, donde Seoane llevaba 22 años trabajando como agente de empleo y desarrollo local cuando le fue diagnosticada la ELA, ha decretado un día de luto oficial y las banderas a media asta, además de convocar un minuto de silencio, que se celebrará mañana jueves a las 12.00 horas ante la Casa Consistorial. Asimismo, trasladó su pésame a todos sus familiares y allegados.

La Ley ELA llega con la esperanza de la personas que padecen la enfermedad

Desde el primer momento tras conocer la enfermedad, Seoane decidió poner al servicio de otros pacientes sus conocimientos en Administración Pública y Derecho, convirtiendo su experiencia personal en una herramienta de apoyo, orientación y defensa colectiva.

En mayo de 2024 regresó al Concello de Nigrán por primera vez desde que la ELA cambió su vida, en el marco de una campaña de Agaela para recabar el apoyo de los ayuntamientos gallegos y agilizar las ayudas destinadas a las personas afectadas.

A pesar de la dureza de su enfermedad, cuya esperanza de vida se sitúa entre los tres y los cinco años, afrontaba la situación con serenidad, algo que atribuía, según reconocía, a la «mucha ayuda psicológica» recibida, e incluso mantenía el sentido del humor. En septiembre de ese mismo año, cuando se cumplían tres años desde su diagnóstico, bromeaba: «Si va tan lenta como la administración pública moriré de vieja».

Pese a todo, se sentía una «privilegiada» por tener un empleo estable que le garantizaba una pensión, aunque denunciaba que esta no era la realidad de muchos otros pacientes. De ahí que insistiera en la urgencia de asegurar ayudas a través de la ley, fundamentales para que las personas enfermas puedan seguir viviendo con dignidad si así lo desean. «No se entiende la parálisis infinita y la paciencia que se nos pide a los enfermos de ELA mientras morimos, cuando la aportación necesaria para atendernos asciende a 38 millones de euros», afirmaba a FARO.

Seoane estuvo junto al exentrenador de fútbol y también afectado por ELA, Juan Carlos Unzué, cuando en febrero de 2024 reprochó públicamente a los diputados su ausencia en unas jornadas organizadas por ConELA en el Congreso. Aquella imagen, que se hizo viral, contribuyó a desbloquear una ley que llevaba tiempo paralizada. La Ley ELA entró en vigor a finales de 2024, aunque no fue hasta finales de 2025 cuando se aprobó un Real Decreto-ley que movilizó 500 millones de euros para ayudas a los afectados. Seoane se mostraba entonces muy crítica con el retraso de un presupuesto imprescindible para la implementación efectiva de la ley.

«Cuando un enfermo de ELA se encuentra en una fase avanzada necesita una traqueotomía para poder respirar. La mayoría de los médicos pregunta si dispone de recursos económicos para vivir en esas condiciones, porque un paciente de ELA puede morir en apenas tres minutos por una flema. Es como una película de terror que algo tan simple pueda acabar con tu vida, pero eso implica tener a una persona a tu lado las 24 horas», denunciaba.

Una mujer valiente

En su mensaje de despedida, Agaela destacaba que Seoane no solo convivió con la enfermedad, sino que la afrontó con coraje, transformando el dolor en compromiso, la fragilidad en determinación y el silencio en voz. «Fue y seguirá siendo un ejemplo para todos nosotros», señala.

Por ello, la entidad asegura que su ejemplo les acompañará siempre. «Gracias, Susi, por tu valentía, por tu coherencia, por tu mirada llena de verdad y por no rendirte nunca», expresa.

La entidad destaca su papel clave dentro de la asociación, su entrega en la defensa de los derechos de las personas con ELA y su labor de sensibilización social. «Susi transformó el dolor en compromiso y el silencio en voz, convirtiéndose en un referente para todos nosotros», señala.

Por su parte, ConELA destacó a Seoane como una compañera y referente ético, cuya serenidad, elegancia y compromiso transformaron la manera de visibilizar la ELA. Su activismo firme, respetuoso y humano dejó una huella imborrable en medios, asociaciones y foros. «Susi se marcha, pero nos deja un legado inmenso: la certeza de que se puede ser implacable en la reivindicación sin perder jamás la ternura ni la humanidad», dice.

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